Par rapport aux résidents de leur province s’exprimant dans une langue majoritaire, les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire ne bénéficient pas d’un accès équitable aux soins de santé. Les disparités observées touchent à la fois l’accès aux soins de santé et l’obtention de ces soins. Or, nous en connaissons très peu sur les obstacles spécifiques auxquels se heurtent les personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
Satisfaire des besoins communautaires reconnus, ensemble
Pour y voir plus clair, un partenariat a été créé qui mise sur les forces de représentants de la communauté et de chercheurs. Une équipe codirigée par la chercheuse postdoctorale Myriam Beauchamp et la neuropsychologue Julie Scorah du Centre Azrieli de recherche sur l'autisme du Neuro, à l’Université McGill, en partenariat avec Jonathan Lai, le directeur général de l’Alliance canadienne de l'autisme (anciennement connue sous le nom d’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme), tentera de répondre à deux grandes questions :
- Les personnes autistes qui s’expriment dans une langue minoritaire se heurtent-elles à des obstacles à l’accès aux services de santé?
- Les services de santé qu’elles reçoivent sont-ils de qualité différente ?
Parmi les membres du partenariat figurent l’Alliance canadienne de l'autisme, des chercheurs des Universités McGill et Dalhousie, des proches aidants, des adultes autistes et des cliniciens. Tous les partenaires sont des personnes qui s’expriment dans une langue minoritaire ou qui travaillent avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
Pour les besoins de ce projet, on définit les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire comme des personnes qui parlent une langue autre que la langue de la majorité locale. Vu la nature pancanadienne de l’initiative, les personnes répondant à cette définition varieront selon le lieu.
Informer les décisionnaires et accroître l’accès équitable aux soins de santé
« Nos conclusions pourraient avoir pour effet concret d’accroître l’accès des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire à des services de santé équitables, et leur capacité d’obtenir de tels services. »
Dans le cadre du projet, des groupes de discussion seront formés pour faire part du vécu des personnes autistes. Ils seront constitués de proches aidants et d’adultes autistes s’exprimant tous dans une langue minoritaire. D’autres parties prenantes y participeront également, y compris des cliniciens, des administrateurs et des représentants de groupes communautaires qui collaborent étroitement avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
Les conclusions du projet renseigneront les décideurs sur les obstacles à l’accès aux soins de santé et contribueront à faire en sorte que les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire et les personnes s’exprimant dans une langue majoritaire aient un accès équivalent aux soins de santé, partout au Canada.
Partenaires pour le changement
Myriam Beauchamp, Julie Scorah et Jonathan Lai ont reçu un financement de 20 000 $ de Partenaires pour le changement, un programme de financement dirigé par le Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA), pour une période d’un an.
Le programme cherche à favoriser et à soutenir les partenariats de recherche qui regroupent des chercheurs et des experts d’autres secteurs (p. ex. santé, éducation, arts, industrie, politiques publiques), traitent de besoins communautaires reconnus et ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie des personnes aux prises avec l’autisme ou des troubles connexes, et leurs familles.
Les projets reposent sur des priorités établies par la communauté, prennent en compte une diversité de perspectives et cherchent à avoir des bienfaits directs sur les personnes autistes, leurs familles et la communauté dans son ensemble.
Pour en savoir davantage sur tous les projets de Partenaires pour le changement de 2022, consultez le site Web du RTSA.
