Qu’est-ce que la Biobanque ouverte?
La Biobanque ouverte du Neuro recueille des échantillons biologiques (sang, tissus, salive, etc.) et des renseignements sur la santé auprès de personnes atteintes de troubles neurologiques et de volontaires en bonne santé.
Ces échantillons et données sont utilisés par des équipes de recherche partout dans le monde pour mieux comprendre et traiter :
- la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig)
- la sclérose en plaques (SP)
- la maladie de Parkinson
- l’autisme et les déficiences intellectuelles
- ainsi que de nombreux troubles neurologiques et neuromusculaires rares
Les chercheuses et chercheurs peuvent accéder à des spécimens biologiques, à des données cliniques (diagnostics, résultats de tests cognitifs), à des images cérébrales (IRM) et à de l’information génétique.
Une ressource mondiale en science ouverte
La Biobanque ouverte du Neuro est accessible aux équipes de recherche du monde entier.
Plus de 105 partenaires universitaires et industriels y ont déjà recours, notamment :
Harvard, Oxford, l’Université de Toronto, l’Université de Montréal, Merck, Takeda, Genentech et Promega.
Elle soutient plusieurs initiatives de recherche pancanadiennes majeures, dont :
- Capture-SLA (SLA)
- Réseau canadien ouvert sur la maladie de Parkinson (RCOP)
- DEMySTIFI (sclérose en plaques)
- Q1K (autisme)
- Projet Neurobanque Montréal-Paris (imagerie cérébrale)
Pourquoi participer?
En partageant vos échantillons ou vos données, vous contribuez à des découvertes qui profitent aux patientes et patients, et aux familles partout dans le monde.
Votre participation aide la recherche à :
- comprendre comment se développent les maladies neurologiques
- améliorer le diagnostic et les traitements
- faire progresser la médecine personnalisée
- accélérer la recherche grâce à la science ouverte
Qui peut participer?
Tout le monde est bienvenu :
- les personnes vivant avec une maladie neurologique
- par ex. SLA (Capture-SLA)
- par ex. Sclérose en plaques (DEMySTIFI)
- par ex. Autisme (Q1K)
- par ex. Parkinson (Réseau canadien ouvert sur la maladie de Parkinson (RCOP))
- les volontaires en bonne santé
- par ex. imagerie cérébrale (Projet Neurobanque Montréal-Paris)
- les mineures et mineurs (avec le consentement d’un parent ou d’un tuteur)
- les donneuses et donneurs posthumes, qui laissent un héritage durable pour les générations futures
Toutes les données sont désidentifiées afin de protéger la vie privée.
Comment participer
Souhaitez-vous contribuer à la recherche en neurosciences?
Participez dès aujourd’hui — patientes et patients, volontaires et donneurs posthumes sont les bienvenus.
Je veux participer ou en savoir plus
- La participation est entièrement volontaire.
- Vous signez un formulaire de consentement éclairé.
- Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment.
Chaque échantillon et chaque donnée clinique sont des pièces du grand casse-tête de la recherche.
Plus nous avons de pièces, plus le portrait devient clair.
Vous pouvez :
- donner des échantillons (sang, salive, ou autre matériel biologique)
- partager vos données cliniques, d’imagerie ou génétiques
Des questions? Écrivez-nous à openbiobank.neuro [at] mcgill.ca
Comment vous pouvez aider
La Biobanque ouverte est un outil essentiel pour faire avancer le développement de traitements et améliorer les soins en neurologie.
En participant, vous :
- contribuez à une meilleure compréhension des maladies neurologiques
- aidez à développer de nouvelles thérapies et biomarqueurs
- favorisez la science ouverte et le partage responsable des données
- soutenez la recherche au service des patientes et patients
- 🔹 Toutes les données sont désidentifiées pour protéger votre vie privée.
Je veux participer ou en savoir plus
FAQ
Comment mes données sont-elles protégées?
La confidentialité des participantes et participants est notre priorité.
- Toutes les données partagées avec les scientifiques sont désidentifiées et codées.
- Le personnel de la biobanque n’a accès aux renseignements personnels que lors du consentement initial.
- Tout projet utilisant les données ou échantillons doit être approuvé par le Comité des tissus et des données avant diffusion.
Puis-je retirer mon consentement?
Oui. La participation est volontaire et peut être interrompue en tout temps, sans conséquence sur les soins médicaux reçus.
Si vous vous retirez :
- Les échantillons restants dans la biobanque seront détruits selon les protocoles en vigueur.
- Les échantillons ou données déjà partagés avec des chercheurs, ou les résultats dérivés, ne pourront pas être retirés.
J’ai d’autres questions
Écrivez-nous à openbiobank.neuro [at] mcgill.ca
Nous serons heureux de vous répondre.
