Les données de la Biobanque ouverte sont accessibles de manière aussi ouverte que possible à toute personne ayant besoin de matériel pour réaliser une étude ou un projet, partout dans le monde. Trois niveaux d’accès sont possibles : 1) Accès libre pour les informations non sensibles; 2) Accès avec enregistrement pour les informations plus sensibles, y compris les données neuropsychiatriques; 3) Accès contrôlé pour toutes les données présentant un risque de réidentification ainsi que pour les échantillons biologiques. Pour l’accès aux données contrôlées, la demande devra être approuvée par le Comité des tissus et des données avant que l’Université McGill ratifie une entente de transfert de matériel en accès libre.

Les données disponibles avec les échantillons varient en fonction du thème de recherche. Il convient d’en discuter et d’obtenir un consensus avant de procéder à la demande d’obtention des échantillons.

Outre l’inventaire d’échantillons de matériel biologique, la Biobanque ouverte stocke des données cliniques, génétiques et d’imagerie. Pour assurer la protection de la vie privée des patients, toutes les données conservées dans la Biobanque ouverte sont dépersonnalisées.

Types d’échantillons de matériel biologique conservés dans  la Biobanque ouverte :

• Sang et produits dérivés (plasma, ARN, sérum, cellules mononucléées du sang périphérique, ADN)

• Liquide céphalorachidien

• Tissu cérébral (substance grise, substance blanche, substance grise profonde et moelle épinière)

• Muscle squelettique

• Nerf périphérique

• Selles et urine

• Salive

• Peau

• Lignées cellulaires

Non. L’accès aux données enregistrées est gratuit.

L’accès aux données contrôlées, aux échantillons biologiques et aux services supplémentaires se fait selon le principe de recouvrement des coûts. Pour obtenir plus d’informations sur le coût des services spécifiques, cliquez ici.

Les données ouvertes sont accessibles à tous et ne nécessitent pas la création d’un compte ni l’approbation du Comité des tissus et des données. Les utilisateurs ont accès à toutes les données partagées en accès ouvert, mais pas aux données enregistrées ni contrôlées.

Les utilisateurs disposant d’un compte de données enregistrées ou d’un compte de données contrôlées ont accès à davantage de ressources (y compris les données enregistrées et contrôlées, respectivement) dans le référentiel de la Biobanque ouverte. Le Comité des tissus et des données doit autoriser l’accès aux données contrôlées avant que celles-ci puissent être divulguées. Les utilisateurs doivent accepter les modalités et conditions du système LORIS du C-BIG.

Conformément au cadre éthique  de la Biobanque ouverte, le référentiel contient trois niveaux d’accès aux données : Accès ouvert, Accès enregistré, et Accès contrôlé. Ces niveaux d’accès correspondent aux renseignements dont dispose Le Neuro sur la personne qui demande à consulter l’information, et sur la sensibilité des données ou du matériel concerné. Les formulaires de consentement de la Biobanque ouverte sont personnalisés en fonction de chaque patient, et un ensemble de procédures pour le consentement, la collecte de données et l’échantillonnage qui s’intègre facilement aux visites cliniques.

La Biobanque ouverte est le plus grand référentiel de données sur les troubles neurologiques au monde. Il offre aux chercheurs de partout un accès à plus de 30 000 échantillons : échantillons biologiques et renseignements cliniques comme des tests neuropsychiatriques, données d’imagerie et génétiques provenant de patients atteints de maladies neurologiques et de témoins en bonne santé. En collaboration avec la Plateforme de découverte de médicaments en phase précoce (PDMPP) du Neuro, la Biobanque ouverte offre plus de 120 lignées cellulaires dérivées de patients aux chercheurs du monde entier.

Dans la sphère de la science ouverte, la Biobanque ouverte permet aux chercheurs de fusionner leurs ressources, d’éviter la duplication des expériences et de mettre en place des partenariats industrie-université uniques.

Pour consulter la liste des collaborations actuelles et passées, cliquez ici.

Les publications récentes se trouvent ici.

Outre la biobanque, l’équipe de la Biobanque ouverte offre des services de collecte d’échantillons personnalisés et privés, de location d’espaces de stockage (congélateurs et réservoirs d’azote liquide) et de consultation.

Il est possible d’obtenir des informations sur les services supplémentaires ici.

Mise au point par le laboratoire Evans de McGill, LORIS est notre système de gestion des informations de laboratoire. Il permet aux chercheurs d’interroger les échantillons et les données en temps réel et de stocker des données multimodales, notamment des données d’imagerie neuropsychiatrique et d’imagerie par résonance magnétique (à la fois cliniques et de recherche).

Non. L’entente de transfert de matériel en accès libre n’inclut pas la distribution à des tiers.

Oui. Nous recommandons l’article suivant comme référence : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34003431/

La Biobanque ouverte a noué plus de 45 collaborations avec les grands noms du secteur, les entreprises de biotechnologie en démarrage et les partenaires universitaires. Pour consulter la liste complète des collaborations, cliquez ici.

La Biobanque ouverte du Neuro est accessible par l’intermédiaire du système Open LORIS qui vous donne accès au portail de la base de données ouverte du Neuro.

Connectez-vous au portail Open LORIS de la Biobanque ouverte. Lancez une requête et sélectionnez « Demande de données contrôlées/demande d’échantillons biologiques ». Un nouveau champ s’ouvre pour que les chercheurs saisissent leurs renseignements personnels et un résumé de leur projet. L’équipe de la Biobanque ouverte recevra ces renseignements une fois qu’ils auront été soumis et communiquera par courriel avec les chercheurs.

Communiquez avec l’équipe de la Biobanque ouverte : cbig.mni [at] mcgill.ca. 

1. Les chercheurs prennent contact avec notre équipe pour discuter des détails du projet, entre autres, la période d’embargo sur les données et le type d’échantillons à recueillir ou à traiter. Si les chercheurs souhaitent louer un espace de stockage dans nos congélateurs ou nos réservoirs, ils doivent en discuter avec l’équipe (y compris l’équipe du laboratoire responsable de l’espace de stockage).

2. Afin d’obtenir des échantillons ou des données pour leur recherche, les chercheurs principaux en font la demande en décrivant leur projet. Les informations essentielles que les chercheurs doivent présenter comprennent les critères d’inclusion de leur étude, le volume des échantillons demandés et la quantité de flacons requise. Les chercheurs doivent également fournir une approbation du comité d’éthique (ou une lettre d’exemption) concernant leur projet.

   La demande sera soumise au Comité des tissus et des données en tant que requête officielle. Le Comité examinera le projet, et évaluera le sujet de recherche et le risque pour la Biobanque ouverte (en particulier la facilité pour renouveler les matériaux ou non).

3. Une entente de transfert de matériel en accès libre (ETM) est ratifiée. L’ETM énumère les obligations des chercheurs, notamment en matière de sécurité des données et de protection de la vie privée des patients. Elle précise également les prix par échantillon. Cette entente doit être examinée et signée par les deux parties, y compris le chercheur et le service du contentieux de son établissement.

4. Après approbation du projet par le Comité et signature de l’ETM, l’équipe de la Biobanque ouverte établira les modes d’expédition avec les chercheurs.

Après approbation de l’accès, les chercheurs reçoivent un lien pour configurer un mot de passe et activer leur compte. Une fois approuvé, l’accès demeure en vigueur.

Veuillez envoyer un courriel à notre équipe : cbig_support.mni [at] mcgill.ca.