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Vivre avec la maladie de Parkinson

« Je croyais que j’étais trop jeune pour souffrir de la maladie de Parkinson. Nous avions entendu parler de Michael J. Fox, mais nous pensions qu’il s’agissait d’une exception. »

Pour Linda Bérard, 44 ans, la maladie de Parkinson était une maladie de vieux, un mal qui épargne les gens actifs et dans la fleur de l’âge, comme elle. Ce sont d’abord les tremblements de sa jambe droite qui l’ont inquiétée. Elle a vite appris que la maladie de Parkinson touche également les personnes plus jeunes.

« Je croyais que j’étais trop jeune pour souffrir de la maladie de Parkinson. Nous avions entendu parler de Michael J. Fox, mais nous pensions qu’il s’agissait d’une exception. Nous connaissions des gens dont le grand-père ou la grand-mère souffrait de cette maladie, mais personne dans la quarantaine », se souvient Linda Bérard, maintenant âgée de 49 ans, mariée et mère de deux enfants.

Un médecin de famille de la région des Laurentides, où vivait Linda, l’a dirigée vers le Neuro, où elle a été prise en charge par le Dr Edward Fon, neurologue et sommité mondiale dans le domaine de la recherche sur la maladie de Parkinson.

« Il m’a soumise à divers examens visant à évaluer ma démarche, ma dextérité et ma vue. J’ai également passé de nombreux tests neuropsychologiques ainsi que des examens d’imagerie par résonance magnétique. »

Depuis qu’elle a perçu ses premiers tremblements musculaires, il y a cinq ans, Linda a ressenti d’autres symptômes et ceux-ci sont de plus en plus marqués.

« L’élocution et les mouvements sont plus difficiles, et ma mémoire me joue des tours. La rigidité et les douleurs musculaires sont beaucoup plus intenses. »

Employée de bureau qui adorait le vélo, la natation, le ski nautique et le plein air, Linda est pourtant davantage affectée par la perte de certaines de ses facultés cognitives que par la diminution de sa capacité physique.

« J’ai dû cesser de travailler presque du jour au lendemain, ce qui a considérablement modifié mon style de vie. Je commence à m’y faire, mais j’ai eu beaucoup, beaucoup de mal à accepter la situation. »

Linda demeure le plus active possible et continue de conduire sa voiture.

« J’ai réussi l’examen de conduite obligatoire, mais j’évite de conduire le soir, car je ne vois plus aussi bien. Et je laisse le volant à d’autres lorsque je ne me sens pas en possession de mes moyens. J’ai pris cette décision de mon propre chef. »

Deux fois l’an, Linda se soumet à des examens à la Clinique des troubles du mouvement du Neuro, où les patients atteints de la maladie de Parkinson sont suivis et traités non seulement par des médecins, mais également par des ergothérapeutes, des orthophonistes, des physiothérapeutes et d’autres professionnels de la santé.

Le Dr Fon lui a prescrit des médicaments afin de l’aider à maîtriser les symptômes de sa maladie.

« Certains médicaments sont parfois plus efficaces que les autres », souligne Linda. « Le Dr Fon modifie régulièrement la dose de mes médicaments et la fréquence à laquelle je les prends. »

Certains patients dont les symptômes ne peuvent être maîtrisés par un traitement médicamenteux sont dirigés vers le Dr Abbas Sadikot, neurochirurgien au Neuro et spécialiste de la stimulation cérébrale profonde pour le traitement de la maladie de Parkinson. Cette technique neurochirurgicale consiste à implanter une petite électrode dans le cerveau du patient afin que celle-ci délivre un courant électrique de faible intensité dans certaines structures cérébrales pour soulager les tremblements et la rigidité. Un fil relie l’électrode à un second dispositif mis en place sous la peau du thorax afin de contrôler l’intensité de la stimulation électrique. La stimulation cérébrale profonde n’est pas un remède à la maladie de Parkinson, mais elle peut en soulager considérablement les symptômes.

« Les résultats des tests neuropsychologiques ont révélé que je n’étais pas une bonne candidate à la stimulation cérébrale profonde », affirme Linda. « Même si je me sens beaucoup mieux maintenant, j’étais alors en dépression majeure, et cette technique n’est pas indiquée chez les patients aux prises avec des troubles émotionnels. »

Heureusement, Linda Bérard peut compter sur le soutien de sa famille et de ses amis. En compagnie d’une amie également atteinte de la maladie de Parkinson, elle a mis sur pied Entraidons-nous, association qui encourage les personnes parkinsoniennes à sortir de leur isolement et à bouger. Pour en savoir davantage sur cette association, c’est par ici.

 

L’Institut neurologique de Montréal est un institut de recherche et d’enseignement de l’Université McGill. L’Hôpital neurologique de Montréal, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. L’Institut neurologique de Montréal est fier d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.