Dans les domaines biomédicaux, la science ouverte vient transformer la découverte et l’innovation. Les initiatives d’échanges de données, à la fois transparentes et collaboratives, incitent les chercheurs à repenser leur façon d’aborder la recherche, de la communiquer et de la diffuser, en maximisant du même coup les retombées pour les patients dans le monde entier. Julie McMurry, professeure associée en recherche à Anschutz Medical Campus de l’Université du Colorado et directrice associée de la base de données biomédicales Monarch Initiative, revient sur son expérience de la science ouverte afin de formuler des recommandations sur les contributions qui accélèrent le progrès scientifique.
Pourquoi avez-vous décidé de vous joindre au mouvement de la science ouverte? Qu’est-ce qui vous a semblé le plus difficile?
Julie McMurry : La collaboration et l’échange constituent une approche fondamentale dans ma formation en tant que scientifique. C’est pourquoi, plus que de me joindre à ce mouvement, j’ai simplement décidé d’y rester, car j’ai pu constater de première main non seulement ses avantages pour la société, mais aussi les retombées considérables qu’il procurait. Quant à l’aspect le plus difficile, pour un praticien de la science ouverte, il concerne le manque de visibilité sur l’utilisation des outils et des ressources que nous mettons à disposition, ce qui complexifie la mesure des retombées. À cet égard, il faut s’inventer des solutions créatives afin de tout recenser : des pages de l’application consultées au nombre de questions posées par les utilisateurs, en passant par le nombre de personnes qui se sont arrêtées à votre kiosque lors d’une conférence. Il m'arrive parfois de communiquer directement avec les utilisateurs pour leur demander leur avis. À cette occasion, ceux qui viennent de découvrir nos ressources et s’y plongent s’expriment souvent avec enthousiasme : « C’est exactement ce que je cherchais » ou « J’aurais aimé connaître cela plus tôt » ou « Cela me donne des idées ».
Quels conseils dispenseriez-vous à ceux qui souhaiteraient se joindre à la science ouverte?
J. M. : Ne brûlez pas les étapes. Vous pouvez, par exemple, publier l’un de vos prochains articles en accès libre, ou publier les données ou le code source qui accompagnent votre publication. Veillez à ce que tous vos résultats scientifiques soient publiés dans une ressource pertinente et repérable, qui fournit des identifiants permanents et citables. Vous simplifierez la tâche à ceux qui vous créditent comme auteur et vous suivrez facilement vos retombées. Renvoyez l’ascenseur. Citez les artéfacts de la science ouverte des autres chercheurs dans vos publications et citez les travaux de ceux sur lesquels vous vous fondez, par l’entremise des médias sociaux ou de lettres de soutien. Envisagez d’inclure les créateurs de ressources vitales comme auteurs collectifs sur votre prochain article. Devenez le chantre de la science ouverte. Insistez sur le statut d’accès ouvert de vos résultats, en particulier lorsque vous présentez vos travaux. Si vous y êtes autorisés, veillez à incorporer les résultats non traditionnels de la science ouverte dans votre curriculum. En forgeant, devenez forgeron. Participez à un projet pour observer les autres en train de pratiquer la science ouverte. Décidez de ce qui fonctionne pour vous et votre équipe.
Qu’espérez-vous à l’avenir pour la science ouverte et la recherche sur les maladies rares?
J. M. : J’aimerais que les registres et les revues sur les maladies rares adoptent les paquets de données phénotypiques (fichiers consultables contenant des descriptions détaillées de la maladie et du patient et les informations génétiques) comme norme de présentation des individus et des cohortes pour le diagnostic et la recherche sur les maladies rares. Nous avons désespérément besoin de descriptions informatisées et accessibles sur les patients pour améliorer le diagnostic et la caractérisation des maladies rares.
Participez à la discussion! Julie Mc Murry assistera au Symposium du Neuro – La science ouverte en action : séance sur la science ouverte et les maladies rares le mardi 23 novembre 2021 à 12 h 20 HE.
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