blue | bleu

L’amour à travers la maladie

Les deux sont atteints de sclérose en plaques. Ensemble, ils profitent de la vie « J’ai eu son numéro et je l’ai appelée quelques jours plus tard », dit Robert en se remémorant la première fois qu’il a parlé à Anne. « Il m’a fait attendre! » s’exclame-t-elle. Robert Roy et Anne Dubé s’amusent en se rappelant la façon dont ils se sont rencontrés il y a 18 ans.

Aujourd’hui, ils parta­gent un amour aussi profond que la connaissance qu’ils ont de la maladie avec laquelle ils vivent : la sclérose en plaques (SP).

Première rencontre

La maison d’Anne et Robert est lumineuse et accueillante, même en ce lundi matin frisquet. Ce qui frappe tout de suite chez eux est l’ouverture et la résilience dont ils font preuve. Leur franchise est à la fois rafraîchissante et touchante.

Robert se souvient très bien de la conversation qu’il a eue avec son meilleur ami en 1999. « Il m’a téléphoné et m’a dit, “J’ai une femme pour toi. Elle a la SP comme toi, ça pourrait marcher”. Mon meilleur ami avait une copine, dit-il, et la soeur de celle-ci était la voisine d’Anne. »

Robert a appelé Anne, et les deux ont immédiatement sym­pathisé. Ils ont échangé sur leurs expériences avec la sclérose en plaques, leur milieu d’origine et ce que chacun avait tra­versé. Ça a été cathartique.

Anne et Robert ont reçu leur diagnostic de sclérose en plaques en 1986, alors qu’ils étaient tous les deux dans la jeune vingtaine. La SP est une maladie qui se présente différemment selon la forme de sclérose et selon la personne, et comme l’explique Robert, sa maladie a progressé beaucoup plus lente­ment que celle d’Anne.

« Elle avait la SP récurrente-rémittente et a maintenant la SP progressive secondaire. Pour ma part, j’ai toujours eu la SP progressive primaire », dit-il. (Voir l'encadré Les différentes formes de sclérose en plaques, page 4.)

Le couple se remémore leur premier rendez-vous en per­sonne, dans un restaurant. Ça a cliqué immédiatement.

« Nous n’avons pas eu à cacher notre problème, ce qui serait le réflexe habituel lors d’une première rencontre. On évite généralement d’en parler. Mais dans notre cas, c’était facile de se confier », explique Robert.

« On se comprenait, tout simplement », ajoute Anne.

Même si Anne et Robert avaient beaucoup en commun, ils ont d’abord continué leur vie respective. Anne avait un en­fant d’un mariage antérieur et se consacrait à une carrière de comptable agréé. Elle avait une clientèle de quartier puisqu’elle travaillait à la maison. Le couple se tenait compagnie en se parlant fréquemment.

« C’était un peu compliqué parce qu’elle habitait à Terrebonne. Elle y a vécu 15 ans, et la ville lui faisait peur », explique Robert.

« Oh oui! J’étais terrifiée par Montréal! » dit Anne en riant.

Avec le temps, leur relation s’est approfondie, si bien qu’en 2000, ils étaient prêts à faire le saut et à emménager ensemble à Montréal. Selon Robert, ça a été facile dès le début.

« Il est très patient! » s’exclame Anne.

« Et elle ne l’est pas! plaisante-t-il. Mais sérieusement, nous sommes toujours de bonne humeur ensemble. Il n’y a rien qu’elle fasse qui me pousse à bout », dit Robert.

 

Un match parfait

« Anne tremble beaucoup et elle a un usage minimal de ses mains. Par contre, son bas du torse est très fort. De mon côté, je ne tremble pas, mais mes jambes sont faibles. C’est là que l’équilibre entre en jeu », ex­plique Robert.

Anne convient que leur rela­tion est très équilibrée en ce qui a trait à l’entraide dans les tâches quotidiennes. Elle ne travaille plus, et lui travaille à temps par­tiel. Tous les deux sont très re­connaissants envers la personne qui les aide, Martine. Pour eux, elle fait partie de leur famille.

Le couple, qui est suivi par le même neurologue, le Dr Jack Antel à l’Hôpital neurologique de Montréal — Le Neuro —, prend ses rendez-vous ensemble. Rob­ert se décrit à la blague comme « la marchette » d’Anne, parce qu’elle s’appuie sur son fauteuil roulant lorsqu’ils se rendent à leurs examens. Ils affirment que c’est tout un spectacle à voir.

« Très souvent, lorsque nous nous rendons au Neuro, une infirmière ou un médecin va nous dire : “Wow! Vous vous complétez si bien, vous êtes un match parfait!” », dit Robert en riant du cliché.

Durant leurs temps libres, tous les deux aiment regarder la télévision et passer du temps ensemble. Les conditions mé­téorologiques et leur mobilité réduite rendent les sorties en amoureux difficiles, mais Anne et Robert profitent des occasions qui se présentent et sortent parfois dîner avec leur famille.

« Nous ne sommes pas compliqués. Notre vie est calme et harmonieuse, et c’est parfait pour moi », dit Anne en parlant du quotidien.

« Il y a longtemps, je me suis dit que le pire était derrière nous, explique Robert. Ça peut sembler bizarre pour quelqu’un qui n’a pas la sclérose en plaques, mais nous avons vraiment une belle qualité de vie. Tout est relatif. »

Robert et Anne pensent tous deux que la compagnie et l’amour inconditionnel dont ils bénéficient chaque jour contribuent énormément à leur bonheur. Ce sentiment de toujours avoir quelqu’un à qui parler, ouvertement et franchement, est fort im­portant, particulièrement quand on vit avec une maladie comme la sclérose en plaques. La maladie peut être épuisante émotion­nellement, mentalement et physiquement; avoir un partenaire procure une perspective différente qui aide à y faire face.

« Pour être bien honnête, quand on vit avec un handicap, espérer rencontrer quelqu’un s’apparente à jouer à la lote­rie. Alors quand on trouve cette personne, je pense qu’on l’apprécie encore plus, dit Robert. Ce que nous avons de plus important en commun est que nous nous comprenons réellement et profondément. »

« Et ça, c’est beaucoup », conclut Anne.

 

L’Institut neurologique de Montréal est un institut de recherche et d’enseignement de l’Université McGill. L’Hôpital neurologique de Montréal, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. L’Institut neurologique de Montréal est fier d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.