La découverte de manières novatrices d’aborder l’autisme passe par la création d’un réseau de personnes dévouées

Lorsque les soins de santé sont appuyés par la recherche, et lorsque les nouvelles idées provenant du traitement des patients sont prises en compte dans la recherche, il en résulte un cercle vertueux
Cet article a été initialement publié le 3 septembre 2019 par la Fondation Azrieli pour célébrer son 30e anniversaire.

L’Institut et hôpital neurologique de Montréal (Neuro) a été fondé sur cette croyance, et demeure un environnement idéal pour réaliser un continuum entre la recherche et les soins.

Le Neuro a ouvert ses portes en 1934; le Dr Wilder Penfield en était le fondateur et le tout premier directeur. Son travail allait révolutionner notre compréhension du cerveau humain.

Dr Penfield avait une vision holistique des soins de santé, laquelle servirait de fondement à de constantes innovations au Neuro et au-delà. Son but était de créer un institut où les cliniciens et les scientifiques issus de différentes disciplines travailleraient côte à côte . Il avait également compris que les patients étaient une composante essentielle du continuum de soins de santé, et non seulement à titre de participants passifs.

Cette approche intégrée en matière de recherche est ancrée dans les démarches du Centre Azrieli de recherche sur l’autisme (CARA) et du Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA), tous deux hébergés au Neuro.

Lever le voile de mystère entourant le trouble du spectre autistique

L’actuel directeur du Neuro est le Dr Guy Rouleau. Neuroscientifique reconnu, le Dr Rouleau est également, avec la Dre Mayada Elsabbagh, le codirecteur du CARA, dont le mandat est d’améliorer la qualité de vie des gens atteints d’autisme ainsi que de leurs familles.

L’équipe du CARA a développé un programme complet de traitement de l’autisme, reliant la recherche du laboratoire au chevet des patients. Nous croyons que leur approche a le potentiel d’entraîner un changement de paradigme important quant à la transmission de la recherche et des connaissances envers les services aux autistes, la sensibilisation et les démarches visant l’amélioration de la qualité de vie.

Le CARA est devenu un carrefour important où se croisent de nombreuses approches de la recherche sur l’autisme, ce qui a mené à la création du RTSA, le Réseau pour transformer les soins en autisme.

« À travers la recherche, en combinant des perspectives diverses et des forces complémentaires, il sera possible de faire progresser les connaissances et de les utiliser. » – RTSA

Un impact collectif

  • Le RTSA est un réseau dynamique composé de plus de 400 membres à l’échelle du Québec, y compris des chercheurs, des professionnels de la santé et des gens qui ont une expérience directe de l’autisme. Ce réseau est exemplaire, en ce qu’il permet de nombreuses occasions de collaboration et de partenariat, avec pour but ultime de faire une différence dans la vie des familles vivant avec l’autisme. 
  • Le RTSA a lancé le projet Québec 1000 (Q1K), qui a commencé à intégrer l’infrastructure de recherche dans les hôpitaux de la province où les familles reçoivent des services cliniques pour l’autisme et des troubles reliés. D’ici à la fin de 2024, Q1K impliquera 1000 participants, ainsi que les cliniciens qui les appuient par leurs recherches. L’objectif : rendre possibles de nouvelles découvertes en matière d’autisme, tout en s’assurant que les personnes autistes et leurs familles au Québec reçoivent les soins les plus avancés.
  • L’approche du RTSA – caractérisée par un engagement envers la découverte scientifique et une relation continue et active avec la communauté dans son ensemble – est au cœur de sa réussite. Les chercheurs du RTSA ont bien compris que pour les personnes atteintes de TSA et leurs familles, la science est une source d’espérance. Pour eux, le voyage de la découverte scientifique est devenu une expérience partagée où les espoirs se transforment en résultats.

Il ne faut jamais perdre de vue qu’au point de départ et à la destination ultime de toute aventure scientifique, il y a des gens.

Les objectifs du RTSA

Québec 1 000 familles (Q1K) : Modéliser l'avenir des soins

  • Créer un outil unique dans les centres de santé universitaires en compilant des données sur les profils génétiques, cellulaires, cérébraux et comportementaux de 1 000 familles.

Intégration : Cadre d'intégration connecté

  • Mettre en contact les chercheurs, les cliniciens, la communauté et le gouvernement pour communiquer et intégrer les progrès et les découvertes de la recherche

Renforcement des capacités : Formation et application de la recherche

  • Lancer des programmes pour former des élèves exceptionnels et offrir des possibilités de perfectionnement professionnel. 

Nous ne devons jamais perdre de vue que les gens se tiennent au début et à la fin de chaque voyage scientifique.

L’avenir de la recherche en autisme nous promet de nombreuses découvertes exaltantes, mais nous savons qu’il s’agit d’abord et avant tout des gens qui participent à ce travail, ainsi que de ceux et celles qui en bénéficient. Il ne fait jamais perdre de vue qu’au point de départ et à la destination ultime de toute aventure scientifique, il y a des gens.

Il nous reste énormément de travail à faire pour répondre aux besoins de ceux et celles qui sont atteints de TSA; afin de réaliser nos objectifs, il faudra miser sur les efforts combinés de philanthropes, de patients et de leurs familles, de chercheurs, de cliniciens et du gouvernement.


À propos de l'Azrieli Centre for Autism Research (ACAR)

L'ACAR a été créé en 2017 à la suite d'un don transformationnel de 16 millions de dollars de la Fondation Azrieli et vise à faire progresser la recherche translationnelle, la formation et le transfert des connaissances en autisme. Le centre s'efforce de démystifier les origines des troubles du spectre autistique et de mener à l'élaboration de meilleurs outils de diagnostic et de thérapies plus efficaces pour les personnes atteintes d'autisme.

A propos de la Fondation Azrieli

Depuis 25 ans, la Fondation Azrieli finance des institutions et gère des programmes sur le terrain. La Fondation soutient la recherche scientifique et médicale, l'enseignement supérieur, l'éducation sur l'Holocauste, l'autonomisation des jeunes et la persévérance scolaire, la musique et les arts, l'architecture et les initiatives de qualité de vie pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. www.azrielifoundation.org

Merci à Spectrum Productions
Vidéo produit par Spectrum Productions. Spectrum dirige une entreprise sociale de production qui emploie des personnes du spectre autistique dans tous les aspects de la production de films et de médias.Video produced by Spectrum Productions. Spectrum runs a social enterprise production company that employs individuals on the autism spectrum in all aspects of film and media production.

Lire l'article original

Le Neuro 

Le Neuro est un institut de recherche et d’enseignement de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.