Conversation avec deux maîtres formatrices du Programme de développement des compétences des proches aidants de l’OMS

Marla Cable (gauche) et Rebecca Fenton (droite) parlent de ce qui les motive à donner aux proches aidants et fournisseurs de services canadiens les outils dont ils ont besoin pour offrir un meilleur soutien aux enfants ayant des conditions neurodéveloppementales

Le Programme de développement des compétences des proches aidants (DCPA) a été conçu par l’Organisation mondiale de la Santé, avec le soutien d’Autism Speaks, à l’intention des parents de jeunes enfants ayant des conditions neurodéveloppementales, y compris l’autisme. Il cherche à donner aux parents et proches aidants les renseignements, compétences et ressources nécessaires pour offrir un meilleur soutien à leurs enfants et favoriser leur bien-être.

Le programme a été utilisé dans plus de 30 pays – dont maintenant le Canada – pour aider à pallier le manque d’interventions et de services fondés sur des données probantes à l’intention des familles.

Nous nous sommes entretenus avec Marla Cable, coordonnatrice du Centre de ressources et de formation de l’école À pas de géant, et Rebecca Fenton, coordonnatrice de projets chez Autism Yukon, toutes les deux maîtres formatrices du Programme de DCPA, pour en savoir davantage sur le Programme de DCPA et sa façon d’améliorer les soins et les services à l’intention des familles et des proches aidants.

Qu’est-ce qui vous motive à animer le Programme de DCPA?

Marla Cable Mayada Elsabbagh, qui a fait connaître le programme au Canada, a communiqué avec notre école. Le programme correspond à notre mandat, qui consiste à aider la communauté de l’autisme dans son ensemble. Toute occasion d’avoir un effet positif dans la vie des personnes autistes me motive.

Rebecca Fenton   Je travaille chez Autism Yukon. En tant qu’organisme, nous sommes toujours désireux de trouver de nouveaux programmes et services afin d’aider les familles qui forment notre clientèle. Le programme n’était pas offert dans notre collectivité. Il convenait à nos besoins et était nécessaire.

La formation comble-t-elle une lacune au sein du système de santé?

RF – Les parents ne disposaient d’aucun espace où se réunir pour s’épauler et apprendre les uns des autres. Le soutien qu’ils reçoivent du groupe et toute l’information qui leur est transmise en peu de temps sont d’une grande utilité.

MC – Oui, la formation comble une lacune. La plupart du temps, les familles doivent obtenir un diagnostic avant d’avoir accès aux services et soutiens. Cela n’est pas nécessaire dans le cadre du Programme de DCPA. Le programme ne fait pas que mettre les parents en contact les uns avec les autres; il les autonomise en leur donnant les compétences et la confiance requises pour aider leur enfant.

Pouvez-vous nous donner des exemples de leçons précieuses qu’ont tirées des parents relativement au Programme de DCPA?

MC – Les parents apprennent surtout qu’ils ne sont pas seuls. Ils constatent que bien d’autres familles se retrouvent dans la même situation. Ils nouent des liens à l’intérieur et à l’extérieur de la classe de façon à se soutenir mutuellement. Cela les aide en tant que parents et en tant qu’aidants.

RF – À la maison, les parents peuvent aussi mettre immédiatement en application les idées tirées du programme. Nous tentons de faire en sorte que le matériel ne soit pas trop ardu et qu’il puisse être facilement intégré à leur routine quotidienne. Nous nous rendons également toujours disponibles. On nous perçoit comme une ressource et nous tentons de répondre du mieux possible à toutes les questions.

Comment le programme améliore-t-il la vie des personnes autistes et de leurs familles?

MC – Nous avons eu des commentaires de familles qui disent continuer de voir leur enfant croître et se développer après le programme – sur le plan de ses habiletés de communication, habiletés de la vie quotidienne et comportements. Les améliorations se poursuivent après le programme, ce qui est très gratifiant.

RF – Les groupes ont un guide qu’ils suivent. Nous lisons des récits, nous nous réunissons en petits groupes pour mettre en commun des idées et des réflexions, nous échangeons de l’information et nous discutons d’un peu de tout. Nous tentons d’adopter une variété d’approches pour maintenir l’attention des participants. Chaque séance offre sa part de nouvelle information et de conseils. Beaucoup de parents disent garder cette information sur leur frigo.

Nous communiquons par courriel avec les familles après leur avoir rendu visite. Nous leur transmettons aussi un courriel après chaque séance de groupe. Nous tentons vraiment de faire en sorte qu’elles se sentent appuyées.

Qu’espérez-vous que les proches aidants tirent du programme?

RF – Pour moi, il n’y a rien de plus gratifiant que d’entendre un parent dire « ah, je viens de comprendre » ou « j’ai eu une révélation ».

MC – Je pense qu’ils abordent la situation de façon positive. C’est très facile de se concentrer sur ce que l’enfant ne peut pas faire. Je crois que nous leur donnons l’occasion de se concentrer sur ce qu’il y a de bon.

RF – J’encourage les parents à participer au programme pour avoir la chance d’interagir avec d’autres parents et de soutenir leur enfant. Certaines de nos familles sont nouvellement arrivées au Canada et n’ont personne ici qui les soutienne. D’autres vivent en région éloignée où les services et ressources se font rares. Nous connaissons toute l’importance de l’intervention rapide. Étant donné les listes d’attente, l’obtention d’un diagnostic peut parfois prendre 18 mois. En participant au programme, les familles obtiennent de l’information leur permettant de commencer à offrir du soutien à leur enfant.

MC – Les parents qui font l’acquisition de compétences et d’approches peuvent ensuite les transmettre à d’autres, comme leur conjoint ou conjointe, ou leurs autres enfants. Certains participants travaillent dans le domaine de l’éducation ou des services de garde, et intègrent les apprentissages à leur milieu de travail. C’est beau de voir tout ça faire boule de neige.

Pour les professionnels et les fournisseurs de services qui désirent devenir formateurs, il n’y a rien de plus enrichissant que d’avoir un effet positif sur une famille.

Dans le cadre du Programme de DCPA de l’OMS, Marla Cable et Rebecca Fenton animeront un atelier virtuel gratuit de préparation de maîtres formateurs, qui débutera en janvier 2023. L’atelier s’adressera aux professionnels et aux fournisseurs de services qui désirent devenir maîtres formateurs et mettre en œuvre le Programme de DCPA dans le cadre de leur gamme habituelle de services.

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Le Neuro McGillMcGill University Health CentreKillam Laureates

Le Neuro (L'Institut-hôpital neurologique de Montréal) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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