Vivre avec une maladie rare – L’histoire d’Ingrid

Ingrid Kovitch parle de son vécu de personne atteinte d’une maladie rare et de sa contribution à l’avenir de la recherche.
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Je suis une mère de quatre enfants, une médecin et une sportive de haut niveau qui a toujours essayé de mener une vie saine et active.

Mais il y a environ neuf ans, j’ai commencé à noter des changements inquiétants sur le plan physique qui ont débuté par une faiblesse musculaire et se sont aggravés progressivement au point de nuire à mes activités quotidiennes. À l’époque, j’attribuais ces symptômes à une blessure récente et au fait de ne plus vraiment être en forme. Après une chute dans les escaliers par contre, on m’a dirigée vers le Neuro où une série de tests a révélé que j’étais atteinte de ce qui semblait être une maladie neurologique rare… et étrange.

Depuis, la maladie a épargné peu de facettes de ma vie.

Avant, je courais des marathons; maintenant, j’ai besoin d’attelles et de cannes pour marcher. Une machine m’aide à respirer quand je suis couchée. J’ai fait un arrêt cardiaque et j’ai maintenant un défibrillateur interne. J’ai été traitée aux soins intensifs plus de 25 fois au cours des dernières années.

Mais ce qui me bouleverse et m’inquiète le plus, c’est l’origine génétique de cette maladie et ce qu’elle signifie pour mes enfants et pour leur avenir.

Le peu de maîtrise que j’exerce sur ma maladie m’a poussée à prendre activement part à mes soins.

Après ma rencontre avec le Dr Jason Karamchandani du Neuro, j’ai décidé de contribuer au bien commun en faisant don de mes échantillons biologiques, de mes données génétiques et de mon dossier clinique à la biobanque C-BIG de science ouverte du Neuro. La science ouverte favorise la coopération et la collaboration. Nous multiplions ainsi les chances de réaliser rapidement des percées qui auront des effets concrets importants sur nos vies, aujourd’hui et demain.

Je ressens un profond réconfort à l’idée d’avoir contribué à ma propre façon à l’avancement des connaissances scientifiques qui permettront de guérir des patients. Je suis convaincue que tous ceux et celles qui décideront de faire de même pourront en tirer le même sentiment de satisfaction et d’autonomisation. Je nourris l’espoir que la science ouverte mènera à de nouvelles découvertes à temps pour m’aider, ou du moins pour aider mes quatre enfants.

Appuyez la science ouverte au Neuro :

Le Neuro McGillMcGill University Health CentreKillam Laureates

 

Le Neuro (L'Institut-hôpital neurologique de Montréal) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

 

 

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