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Sophie Jodouin - Fini les crises grâce à la chirurgie

Des médecins ont recours à l’implantation d’électrodes dans le cerveau et à la thermocoagulation pour déterminer la source des crises épileptiques de Sophie et y mettre fin

J’étais au début de l’adolescence et en parfaite santé lorsque je me suis mise à avoir des absences épileptiques à l’école. Toutefois, comme j’ignorais que je souffrais d’épilepsie, je disais souvent à ma mère que j’étais dans la lune pendant les cours ou même lorsque j’étais dans ma chambre, à la maison.

En 1997, la veille de Noël, je me suis réveillée, deux ambulanciers à mes côtés. J’étais aussi exténuée que si je venais de courir un marathon dans des conditions extrêmes. Ce jour-là, on m’a transportée de toute urgence à l’hôpital non pas une, mais bien deux fois. J’avais fait deux crises tonicocloniques. Le diagnostic officiel est alors tombé : épilepsie. Au fil des ans, mon épilepsie et mes crises n’ont jamais été faciles à maîtriser et les neurologues que je consultais à Ottawa n’arrivaient pas à trouver ce qui déclenchait ces crises.

Il y a quatre ans, après avoir souffert d’épuisement en raison du stress et d’un excès de fatigue causé par le travail, j’ai fait des crises pendant 140 heures sans interruption. Ma vie n’a plus jamais été la même. J’ai obtenu mon congé de l’hôpital, mais je me suis mise à souffrir de crises qui touchaient le côté gauche de mon corps trois ou quatre fois par nuit, et les médecins n’arrivaient jamais à les faire cesser ni à les maîtriser. Mon neurologue m’a alors dirigée vers le Neuro.

L’année dernière, en mai, j’ai été invitée à passer deux semaines au Neuro pour y subir des électroencéphalographies (EEG) afin de déterminer ce qui provoquait ces crises. C’est une offre que je ne pouvais refuser! J’ai alors rencontré le Dr Martin Veilleux, alors neurologue à l’Unité de soins 3 Nord.

Les infirmières et les membres du personnel ont été merveilleux avec moi. Ils m’ont apporté un précieux soutien et savaient toujours répondre aux besoins particuliers de chaque patient. Le Neuro est un endroit extraordinaire et je me sentais privilégiée d’y être soignée. Pendant mon séjour, j’ai eu la chance de rencontrer ce que je me plais à appeler « l’équipe d’élite » : le Dr Andrea Bernasconi et la Dre Neda Ladbon-Bernasconi, qui ont découvert ce qui déclenchait mes crises. À l’aide de clichés d’IRM, ils ont reconstitué la structure de mon cerveau, couche par couche, pour obtenir une image en trois dimensions. Ils ont découvert une lésion présente depuis ma naissance. Cette découverte a tout changé.

Plus tard, en octobre, j’ai obtenu un rendez-vous avec le Dr Jeffery Hall et des résidents de l’extérieur du pays. Leur stratégie était de procéder à une intervention chirurgicale appelée « stimulation cérébrale profonde », qui consiste à implanter des électrodes directement sur le cerveau afin de recueillir des données plus précises permettant de déterminer la cause des crises ou de cibler le foyer des crises. J’étais à la fois très calme et impatiente de subir cette intervention.

Le Dr Hall a le don de vous mettre immédiatement à l’aise et, comme je n’en étais pas à ma première visite au Neuro, je savais que j’étais entre bonnes mains. Je savais que mes médecins faisaient la bonne chose.

Un an après avoir franchi le seuil du Neuro pour la première fois, j’y ai été admise pour subir cette intervention chirurgicale, à la fois fébrile et impatiente d’obtenir des réponses à mes questions. Toute l’équipe a été formidable! Le Dr Hall savait précisément où placer les électrodes pour obtenir les meilleurs résultats, car les médecins avaient soigneusement planifié l’intervention.

S’il y a une chose que j’ai apprise pendant mes visites et mes séjours au Neuro, c’est que tout se fait en équipe et que les patients ne sont jamais pris en charge par un seul médecin. Ainsi, de nombreux médecins ont examiné les résultats de mes tests et en ont discuté ensemble. Ils ont pu trouver une solution à mon problème grâce au travail d’équipe et à la mise en commun de leur expertise.

Après l’implantation des électrodes, j’ai eu le plaisir d’être suivie par la Dre Birgit Frauscher. J’ai rencontré plusieurs neurologues au cours de mon aventure au pays de l’épilepsie, mais aucun n’était aussi passionné par son travail que la Dre Frauscher. Elle est unique et s’est révélée une alliée précieuse tout au long du processus. La passion qu’elle voue à son travail et sa soif de réussite sont exemplaires, et avec elle comme alliée, je savais que je verrais la lumière au bout du tunnel.

Le 16 mai, j’ai subi une deuxième intervention chirurgicale appelée « thermocoagulation », qui consiste à placer des électrodes directement sur la lésion afin de la brûler. Ce fut une expérience fantastique que je n’oublierai jamais. Depuis que j’ai subi cette intervention, je suis libre de crises et j’ai vraiment l’impression que j’ai gagné le gros lot à la loterie.

Je dois retourner voir le Dr Hall et la Dre Frauscher afin qu’ils puissent s’assurer que tout se passe comme prévu. Je ne remercierai jamais assez ces médecins pour leur détermination, leur expertise et leur compassion. Ils m’ont offert le plus beau cadeau qui soit, ils m’ont redonné vie 21 ans plus tard.

Ce fut toute une odyssée pour moi, mais elle s’est bien terminée. Je tiens à remercier également le personnel de l’Unité de soins 3 Nord et des Services diagnostiques, où j’ai subi mes EEG, ainsi que Lorraine et Nicole, Chun Ip, Nathalie Cloutier-Fons, sans oublier les nombreux bénévoles et tous les autres médecins et résidents qui ont pris soin de moi.

 

L’Institut neurologique de Montréal est un institut de recherche et d’enseignement de l’Université McGill. L’Hôpital neurologique de Montréal, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. L’Institut neurologique de Montréal est fier d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.