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La sclérose en plaques au quotidien – Témoignage d’un patient

Atteint de sclérose en plaques depuis près de 20 ans, Marc Vaillancourt mord dans la vie à belles dents

Lorsque le Dr Liam Durcan, neurologue au Neuro, lui a annoncé qu’il était atteint de sclérose en plaques, Marc Vaillancourt s’est campé dans une attitude de défi.

« J’ai dit au médecin : "Pas question de laisser cette maladie chambouler ma vie" », se rappelle-t-il.

Dix-huit années ont passé depuis. Aujourd’hui âgé de 49 ans, Marc a suivi à la lettre le traitement prescrit contre sa sclérose en plaques récurrente-rémittente, et il a tenu parole : il n’a rien changé à son mode de vie.

« On m’a conseillé d’éviter le soleil – mes poussées survenaient souvent l’été – mais j’adore l’été et la chaleur. C’est d’ailleurs pour cette raison que je vais toujours dans le Sud l’hiver », nous confie ce publicitaire qui travaille chez lui comme directeur de la création.

Cela dit, Marc a dû se résoudre à laisser tomber le rugby, sport qu’il a pratiqué pendant ses études universitaires en Australie, au milieu des années 1990.

« Lors de mon retour au Canada, j’ai fait partie d’une équipe de rugby de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, mais ma dextérité était si mauvaise que j’ai dû arrêter de jouer. »

C’est pendant sa dernière année d’université que Marc s’est rendu compte que quelque chose n’allait pas.

« J’ai commencé à ressentir de fortes douleurs dans les yeux. J’avais la vue brouillée. Et j’ai été en proie à un mal de tête pendant quatre ou cinq semaines. »

À l’époque, les médecins consultés en Australie ont envisagé la présence d’une tumeur cérébrale ou d’un autre type de cancer. Ce n’est qu’un an après son retour au Canada que Marc a observé une rupture troublante du lien entre son cerveau et ses muscles.

« J’étais devant un ordinateur et mon cerveau m’ordonnait de déplacer la souris, mais ma main ne réagissait pas. J’ai consulté mon omnipraticien, qui m’a immédiatement dirigé vers le Dr Durcan. »

Marc a subi des examens d’imagerie par résonance magnétique et une ponction lombaire, technique diagnostique qui consiste à introduire une aiguille dans le rachis lombaire afin d’y prélever du liquide céphalorachidien. Marc est né et a grandi dans la région francophone du nord de l’Ontario, au sein d’une famille exempte d’antécédents de sclérose en plaques.

« Je ne connaissais pas du tout cette maladie », se rappelle Marc. « Je savais que c’était la maladie d’Annette Funicello, mais mes connaissances s’arrêtaient là. »

Annette Funicello est une actrice hollywoodienne qui a connu la popularité dans les années 1950 grâce à son rôle de Mouseketeer dans l’émission The Mickey Mouse Club, puis comme adolescente dans une série de films ayant pour cadre les plages californiennes. En 1992, elle a annoncé qu’elle était atteinte de sclérose en plaques. Dans un documentaire canadien tourné en 2012, on la voit dans un fauteuil roulant, incapable de marcher et de parler. Elle est morte un an plus tard, à l’âge de 70 ans.

Traité par le Dr Amit Bar-Or, ancien neurologue au Neuro, Marc a participé pendant plus de 10 ans à un essai clinique sur un médicament appelé « Aubagio ».

« Mes rémissions étaient toujours imprévisibles », se remémore-t-il. « Je pouvais être en rémission pendant quelques jours, voire une semaine. Les symptômes de la sclérose en plaques diffèrent d’un patient à l’autre. Lors de ma ponction lombaire, je me suis lié d’amitié avec une jeune fille qui a reçu son diagnostic de sclérose en plaques en même temps que moi. Cette dame est en fauteuil roulant depuis près de 10 ans. Il y a des différences hommes-femmes dans la sclérose en plaques; c’est vraiment spécial. D’ailleurs, c’est une maladie plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. »

Santé Canada a homologué Aubagio en 2013, mais cette approbation a posé problème pour Marc.

« Je prenais la dose de sept milligrammes, mais Santé Canada n’a approuvé que la dose de 14 milligrammes », fait-il observer. « J’ai commencé à prendre la dose de 14 milligrammes, mais elle ne me convenait pas. »

Marc a fait une « légère dépression » et a réduit ses activités, ce qui a provoqué un gain de poids. Le Dr Bar‑Or lui a alors prescrit un autre traitement contre la sclérose en plaques : Lemtrada.

« Mon deuxième cycle de traitement a pris fin en octobre dernier et aujourd’hui, je me sens renaître », se réjouit Marc. « Je m’entraîne quatre ou cinq fois par semaine et je peux aller marcher une bonne heure sans difficulté. »

Toutefois, Lemtrada a des effets indésirables.

« Mon sommeil a complètement changé. J’ai du mal à m’endormir. Le Dr Bar‑Or m’a prescrit un somnifère. Je suis pas mal ancré dans les habitudes et la routine, alors je continue de me lever à sept heures. J’aimerais recommencer à travailler de neuf à cinq pour voir comment mon organisme réagirait. »

Marc se décrit comme « un éternel optimiste ». Bizarrement, il constate que cet optimisme à tous crins peut parfois lui jouer des tours.

« Des amis me disent qu’à cause de mon naturel optimiste, ils ne savent pas si j’ai besoin d’aide. Je ne demande pas d’aide, parce que je ne veux pas être un fardeau. Je préfère que les gens m’offrent leur aide. »

En outre, Marc constate que son apparence et son comportement en tous points normaux sont parfois trompeurs.

« Mes amis et d’autres personnes atteintes de sclérose en plaques me disent qu’ils n’auraient jamais pu deviner que j’avais la maladie. Par contre, lorsque j’ai une poussée, ils s’en rendent compte tout de suite. Mais ils savent qu’ils ont toujours affaire au bon vieux Marc. Parfois, mes amis me demandent : "Est-ce qu’on devrait t’inviter ou pas?" À cela, je réponds : "Invitez-moi. Si ça ne me convient pas, je refuserai l’invitation, tout simplement" ».

Parfois, déplore Marc, les gens croient à tort qu’ils doivent laisser une personne malade tranquille, « parce qu’elle a besoin de repos ».

Lorsque le Dr Bar‑Or a quitté le Neuro, l’an dernier, il a confié Marc à un confrère, le Dr Alex Saveriano. Marc voit son nouveau neurologue tous les six mois.

Marc Vaillancourt reçoit des soins attentionnés et un traitement efficace, et il est entouré d’amis compréhensifs. Comme il le dit si bien, « La vie est belle! ».

 

Le Neuro est un institut de recherche et d’enseignement de McGill. L’Hôpital neurologique de Montréal, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.