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À l’écoute du patient

Selon le défenseur des intérêts de patients, ceux-ci ont un rôle pivot en recherche sur la MP

« La maladie de Parkinson n’existe pas. »

Cette réflexion de Ben Stecher surprend, d’autant qu’il a reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson, ou MP, en 2013 à l’âge de 29 ans. Bien sûr, le défenseur des intérêts de personnes atteintes de la MP, également conférencier public, ne l’entend pas au sens littéral. Selon lui, cette maladie est trop plurielle et complexe pour regrouper tous les patients qui en sont atteints sous un même chapeau.

« Si vous avez rencontré quelqu’un qui est atteint de la maladie de Parkinson, vous avez rencontré une personne atteinte de la MP. Le diagnostic s’accompagne d’incertitude. On ne peut vous dire à quoi vous attendre, les symptômes qui vous toucheront, l’évolution de la maladie au jour le jour », a-t-il dit.

Devant un groupe de chercheurs, de patients et de membres du personnel au Neuro le 7 mars, Stecher s’est exprimé sans détour sur les défis de la recherche concernant la MP, et sur ses attentes quant à l’amélioration des traitements et quant à une éventuelle thérapeutique curative.

La communication entre chercheurs et patients est déficitaire, a-t-il confié. Il en veut pour preuve le fait que dans des entreprises de biotechnologie investies en recherche pharmacologique sur la MP, on lui a dit qu’il était la première personne atteinte du parkinson à y mettre les pieds. Même s’il reconnaît l’avantage certain que procure un recul émotionnel, les chercheurs doivent rencontrer les personnes qu’ils tentent d’aider.

Comme l’indique son site Web Tomorrow Edition, la lente évolution de la MP permet aux patients de s’informer à propos de la maladie et de devenir des ressources utiles pour les chercheurs. Il cite le chercheur Hilal Lashuel, de l’École Polytechnique Fédérale de Lausanne :

« À mon avis, il est crucial de favoriser des interactions et des collaborations plus constructives entre les scientifiques et les cliniciens ainsi que les patients et leur famille, afin de comprendre la complexité des maladies neurodégénératives et d’accélérer le passage des résultats de la recherche à la pratique clinique et à des thérapeutiques novatrices. »

Stecher agit comme trait d’union entre les patients et les chercheurs. Il a visité maints laboratoires de premier plan qui se consacrent à la MP et a rencontré de grands chercheurs du domaine, dont plusieurs du Neuro et de l’Université McGill. Il rapporte ce qu’il apprend sur son site Web, un outil précieux pour les professionnels de la santé, les chercheurs et les patients. Car ces derniers ignorent souvent tout des plus récentes recherches; quand ils en sont au fait, leur description peut être déroutante ou opaque, au point où les patients ne savent pas quoi croire.

Stecher a aussi traité des problèmes des essais cliniques, pour les chercheurs et les patients. Un essai offre aux patients l’espoir d’un traitement bénéfique quand il n’en existe aucun autre. Or, satisfaire aux critères stricts d’admissibilité à un essai n’est pas assuré. Même en étant admissible à un essai réalisé dans sa ville, un patient pourrait faire partie du groupe placebo.

Du point de vue du chercheur, les essais cliniques sur la MP échouent souvent en raison de la grande diversité des patients. Un médicament efficace pour l’un peut ne pas l’être pour un autre. Stecher milite pour l’amélioration de la mesure, de la prédiction et du sous-typage de la maladie.

Au Neuro, les chercheurs élaborent des techniques de sous-typage des patients en vue des essais cliniques. L’empreinte cérébrale unique mise au point par Yasser Iturria-Medina permet de prédire l’efficacité des médicaments pour chaque patient. Bien que s’appliquant à la maladie d’Alzheimer, cette recherche peut être adaptée à d’autres maladies. Le Dr Ron Postuma a mené une étude auprès de quelque 1 300 personnes présentant un trouble comportemental en sommeil paradoxal, chez qui la MP se manifeste souvent plus tard. L’étude a trouvé d’importants facteurs prédictifs de la MP à utiliser pour mieux sélectionner les patients en vue d’essais cliniques.

La communauté scientifique élargie pourra désormais utiliser ce genre de recherches, car la politique de science ouverte du Neuro élimine tout obstacle à la collaboration entre instituts.

« Les initiatives de science ouverte sont plus que jamais essentielles. L’idée selon laquelle “ces données n’appartiennent à nul autre que moi” est archaïque. Nous devons multiplier activement ces initiatives », de dire Stecher.

Il n’a pas caché ses espoirs quant aux futures percées de la recherche, qui nécessiteront du temps, plus de temps qu’il en reste à nombre de patients. Dans l’intervalle, les chercheurs et les instituts doivent tout mettre en œuvre pour frayer la voie à suivre.

« Il n’y aura pas d’élixir magique; tout procédera par étapes. Mais le travail engendrera une meilleure compréhension de ce que nous sommes », a-t-il conclu.

 

L’Institut neurologique de Montréal est un institut de recherche et d’enseignement de l’Université McGill. L’Hôpital neurologique de Montréal, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. L’Institut neurologique de Montréal est fier d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.