Les patients-participants : une force motrice dans la recherche clinique

Les personnes vivant avec des maladies neurologiques se rendent à l’Unité de recherche clinique du Neuro pour retrouver espoir et faire avancer la science

Cette semaine est la semaine « Cerveau en tête », une initiative internationale visant à sensibiliser le public à propos de la recherche en neurosciences. Cette dernière vise à mieux comprendre et traiter des conditions telles que la SLA, la maladie d'Alzheimer, les accidents vasculaires cérébraux et la migraine. L'American Brain Foundation estime qu'il existe 600 maladies neurologiques affectant une personne sur six dans le monde.

Chaque nouveau médicament qui se retrouve sur un carnet d'ordonnances au cabinet de votre médecin a dû d'abord passer par un essai clinique pour être évalué en matière d’innocuité et d’efficacité. Pourtant, il y a un élément essentiel dans le processus d'essai clinique qui est rarement mentionné lorsqu'on discute des progrès de la recherche. Cet élément, ce sont les patients. Sans leur participation, les avancées dans le traitement des maladies neurologiques s'arrêteraient.

Partenaires du processus

Le fardeau des maladies est très lourd dans le cas des troubles neurologiques, dont plusieurs sont des maladies dégénératives. Les personnes vivant avec ces diagnostics peuvent ressentir une forte motivation pour aider à tester de nouveaux traitements. « Je crois beaucoup au travail des chercheurs. Cela contribue à notre propre espoir en tant que patients », explique Ana*, qui a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) récurrente-rémittente il y a plus de 15 ans, alors qu'elle avait 24 ans.

Ana s'est vu prescrire des médicaments qui lui ont permis de rester active, de pratiquer le karaté, le tennis et la randonnée pendant plusieurs années, jusqu'à ce que sa SP progresse. C’est alors que son neurologue au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) lui a proposé de participer à un essai clinique testant un nouveau médicament. « J'ai senti que je devais faire quelque chose. C'est une maladie qui touche beaucoup de jeunes et participer à un essai semblait être un bon moyen de faire avancer la science. »

Grâce aux patients, l’éventail des traitements a considérablement changé au cours de la dernière décennie. « Il existe plus de traitements approuvés pour les maladies neurologiques que jamais auparavant », affirme Angela Genge, MD, directrice exécutive de l'Unité de recherche clinique du Neuro (URC), l'un des plus grands centres de recherche neurologique au Canada, menant plus de 115 essais cliniques chaque année. « Nous étudions des traitements expérimentaux qui pourraient être les premiers traitements approuvés pour un certain nombre de maladies rares. Et nous étudions également des moyens d'alléger le fardeau de la maladie pour les patients, par exemple avec de nouvelles formulations orales pour des thérapies qui étaient administrées par perfusion IV auparavant. »

Au coeur de la recherche clinique

Les patients sont des partenaires essentiels à l’URC. « Nous sommes reconnaissants aux personnes qui choisissent de donner de leur temps pour faire avancer la recherche. Nous ne pourrions vraiment pas faire ce que nous faisons sans eux », estime la Dre Genge. "Ce sont des gens incroyables. Beaucoup participent à des essais cliniques bien qu'il leur reste peu de temps et qu'ils savent qu'ils n'en verront pas les avantages eux-mêmes. »

Le manque de nouvelles options de traitement et l'espoir de contribuer à une thérapie révolutionnaire ont incité Kevin*, qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) à 60 ans, à participer à un essai. "Il n'y a pas eu de nouveau médicament pour traiter la maladie de Parkinson depuis des décennies. Mais la technologie ne cesse de progresser. Les chercheurs vont trouver quelque chose qui peut arrêter la progression de la maladie, comme ils l'ont fait pour le cancer », déclare-t-il. Propriétaire d'une société de services financiers et sportif passionné qui a participé à des triathlons, Kevin ne veut pas laisser la MP le ralentir. « Si un nouveau traitement fonctionne et que vous participez à cet essai clinique, vous avez immédiatement accès à ce traitement. C'est définitivement un plus. Sinon, vous devrez peut-être attendre des années », dit-il.

Comment les essais cliniques se déroulent

Travailler avec la science ouverte

Les essais cliniques ne sont que la dernière d'une longue série d'étapes nécessaires à l'approbation d'un nouveau traitement (voir image 1). Avant que des traitements puissent être développés, des recherches approfondies sont nécessaires sur les mécanismes sous-jacents à la progression de la maladie. Les patients peuvent contribuer à ce stade précoce en participant à des études d'observation et à des initiatives de biobanque, où aucun médicament n'est testé.

Les initiatives en cours à l’URC telles que le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO), CAPTURE SLA et DEMySTIFI (Extraction de données relatives à la SP pour orienter les interventions futures) regroupent des échantillons biologiques de patients ainsi que des données cliniques. Ces types d'initiatives permettent aux chercheurs du monde entier de tester de nouvelles hypothèses en puisant dans les données d’un groupe beaucoup plus large de patients -- ce qui est essentiel, en particulier pour les maladies rares. Ces initiatives travaillent en concert avec le référentiel C-BIG du Neuro, l'un des plus grandes biobanques pour les troubles neurologiques au monde.

Du début à la fin, le développement et la conduite de toutes les phases d'un essai clinique prennent des années à mener à terme. Bien que tous les essais ne déboucheront pas sur un traitement approuvé, toutes les recherches contribuent à faire progresser notre compréhension d'une maladie et de ses voies de traitement possibles, ne serait-ce qu'en écartant certaines pistes d'étude et en réorientant la recherche.

Pour Ana, chaque fois que son neurologue lui propose un nouvel essai, elle est partante. "Sans recherche, nous nous retrouvons avec le statu quo, et pour moi le statu quo n'est pas une option", insiste-t-elle.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques à l’URC, visitez cru.mcgill.ca.

Pour plus de détails sur la participation aux essais cliniques au Canada, consultez Santé Canada et Ça commence avec moi.

*Afin de protéger leur vie privée, les prénoms utilisés pour les patients sont des pseudonymes.

Le Neuro McGillMcGill University Health CentreKillam Laureates

Le Neuro (L'Institut-hôpital neurologique de Montréal) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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