Le portrait ultime de la SLA

Le Neuro et son référentiel C-BIG sont au cœur d'une initiative canadienne qui invite les personnes atteintes de la SLA à partager leur histoire unique pour aider à faire avancer la recherche

Parmi les maladies neurologiques, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est l'une des plus rapidement évolutives. Malgré les progrès modestes en matière de traitement au cours de la dernière décennie, l'espérance de vie moyenne après le diagnostic des personnes atteintes de cette maladie des motoneurones n'est que de trois à cinq ans ; pour les variantes génétiques les plus agressives, cela peut baisser à aussi peu que 18 mois.

Malheureusement, les traitements contre la SLA n'ont pas progressé à la même vitesse. Des scientifiques et des cliniciens déterminés à aider les personnes atteintes de la SLA souhaitaient trouver un moyen d’accélérer leur compréhension des mécanismes sous-jacents de cette maladie afin de mieux orienter la recherche.

La solution : augmenter considérablement la collaboration entre les scientifiques de tout le pays ainsi qu'avec les patients qui pourraient contribuer à faire avancer la recherche en racontant leur propre histoire unique.

Portraits uniques, connaissances partagées

Le résultat est CAPTURE SLA (ou Plateforme d’analyse compréhensive pour comprendre, remédier et éliminer la Sclérose latérale amyotrophique), une initiative canadienne qui est en voie de développer l'image la plus détaillée et la plus complète au monde de la maladie.

« L'hétérogénéité de la SLA est réellement une entrave à la recherche. Nous voulons mieux comprendre le spectre de la SLA en ce qui concerne sa biologie et ses caractéristiques cliniques », explique le Dr Sanjay Kalra, chercheur principal de CAPTURE SLA, professeur et titulaire de la chaire Henri M. Toupin en sciences neurologiques à la division de neurologie de l'Université. d'Alberta.

L'équipe du projet espère que l'acquisition de connaissances détaillées sur la présentation et la progression hétérogènes de la maladie conduira au développement de traitements et de biomarqueurs plus efficaces. En partageant ouvertement cette information avec d'autres initiatives de la SLA à travers le monde, le Canada jouera un rôle majeur dans l'effort mondial pour comprendre et traiter la maladie.

Une empreinte digitale

Cet effort s'appuie sur les travaux de CALSNIC (le Consortium canadien sur la neuroimagerie dans la SLA), également dirigé par le Dr Kalra, qui s'est concentré sur l'utilisation de l'IRM avancée pour étudier la SLA. CAPTURE SLA rajoutera des biofluides tels que le sang et le liquide céphalo-rachidien à la liste.

« Nous utiliserons plusieurs types de séquences IRM, sondant différents aspects de la façon dont la maladie affecte le cerveau, y compris la microstructure, la chimie et la fonction cérébrale. Il y aura une analyse génétique détaillée et des enregistrements de la parole, combinés à des examens neurologiques et cognitifs. Le protocole est exceptionnellement complet et nécessaire pour comprendre la maladie et trouver des biomarqueurs », explique le Dr Kalra. « Le développement de biomarqueurs sera utile pour le diagnostic, pour suivre la progression de la maladie et pour tester de nouveaux traitements. Ils pourraient être basés sur des tests sanguins, du liquide céphalo-rachidien, de la parole ou de l'imagerie —nous ne savons pas encore lequel se révélera le plus précis », explique le Dr Kalra.

Les données capturées — y compris les examens IRM détaillés, les examens neurologiques, les résultats rapportés par les patients, les tests cognitifs et vocaux — aident à développer des biomarqueurs plus précis pour suivre la progression de la maladie. Les informations de chaque patient permettent ainsi ad'affiner et d'ajouter des détails à l'image globale.

Voir grand

Le Neuro joue un double rôle dans CAPTURE ALS. Son unité de recherche clinique est l'un des quatre sites du pays où les participants peuvent partager leur portrait clinique unique, bénéficiant du plus grand centre d'imagerie cérébrale du pays.

Le Neuro jouera également un rôle central grâce à son répertoire d'imagerie et de génétique d'échantillons biologiques cliniques (C-BIG), une ressource en libre accès pour la communauté scientifique mondiale, qui hébergera et partagera toutes les données et les échantillons recueillis auprès de participants anonymisés.

« CAPTURE ALS fait ce pour quoi C-BIG a été conçu, c'est-à-dire collecter du matériel et des données auprès des patients dans le but d'accélérer une recherche translationnelle significative. Des données soigneusement collectées et conservées sont associées à des échantillons biologiques ainsi qu'à des informations génétiques. Nous construisons un flux de travail qui améliorera d’une part les soins personnalisés et individualisés, et d’une autre part permettra une analyse plus large des bases de données. Cette plateforme de science ouverte est unique et novatrice en neurosciences », explique le Dr Jason Karamchandani, directeur scientifique du C-BIG Repository et neuropathologiste au Neuro.

Le niveau de collaboration et l'étendue du matériel recueilli dépassent les initiatives internationales actuelles. « Nous réunissons plusieurs centres pour travailler ensemble afin de résoudre le problème de la SLA. Nous avons des scientifiques fondamentaux qui travaillent en laboratoire ou avec des modèles animaux, nous avons des scientifiques cliniciens et nous avons également des scientifiques en informatique. C'est vraiment très puissant d'unir nos forces, de réunir différentes techniques et différentes perspectives », poursuit le Dr Kalra.

Patients partenaires

La plateforme CAPTURE SLA a été spécialement conçue pour inclure la voix des participants dans son développement et son exécution. Son Conseil consultatif des partenaires participants (PPAC) aide à façonner les priorités, les stratégies et la portée de la recherche.

La maladie de chaque personne étant très différente, CAPTURE ALS donne aux individus – à la fois aux personnes vivant avec la SLA et à des participants en bonne santé – la possibilité de partager leur histoire unique de la SLA à travers ces données et échantillons, afin que nous puissions apprendre de leur histoire. Comme le dit le site Web de CAPTURE SLA, « La réponse est en vous ».

« Vraiment au cœur de cette initiative se trouve le patient. Ils contribuent énormément et leur participation est un véritable cadeau, qui sera utilisé non seulement par les scientifiques canadiens, mais aussi par les scientifiques du monde entier. L'impact ne sera pas immédiat, mais il sera très important et il se poursuivra pendant des générations », conclut le Dr Kalra.

Pour en savoir plus sur ce projet, visitez captureals.ca ou contactez info [at] captureals.ca.

Le Neuro McGillMcGill University Health CentreKillam Laureates

Le Neuro (L'Institut-hôpital neurologique de Montréal) - un institut de recherche et d’enseignement bilingue de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients - est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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