Clinique comble une lacune majeure dans la prise en charge de l’autisme

La clinique interdisciplinaire du CARA assure une continuité de soins pour les patients de tous âges

La clinique du Centre Azrieli pour la recherche sur l’autisme (CARA) répond à un besoin urgent de compréhension et de prise en charge des personnes autistes à tous les stades de la vie, de la naissance à l’âge adulte.

« La découverte de moyens novateurs pour traiter l’autisme, un véritable défi en soi, exige de mobiliser tout un réseau : patients et familles, chercheurs, cliniciens, philanthropes et autorités gouvernementales. Selon nous, il est impératif de maintenir un continuum de communication entre la recherche et les soins, et nous sommes convaincus que le CARA y parviendra. »

Naomi Azrieli, Présidente et PDG
La Foundation Azrieli

Structurée selon un modèle intégré de recherche, la clinique CARA offre des possibilités performantes de diagnostic, d’intervention et de formation dirigées par un réseau de cliniciens spécialisés en psychologie clinique, neuropsychologie, neurologie et psychiatrie.

Transformer la prise en charge de l’autisme – de l’enfance à l’âge adulte

La clinique interdisciplinaire en autisme du CARA assure une continuité de soins aux patients de tous âges.

« Les services spécialisés pour les jeunes et les adultes autistes sont rares, voire inexistants au Québec – la clinique du CARA contribue à combler cette lacune criante », rappelle Julie Scorah, directrice associée de la clinique du CARA.

« Nous formons un partenariat avec nos patients au long de leur parcours de vie, pour les aider à évoluer dans un système souvent très difficile. »

La clinique du CARA accueille les jeunes à partir de 16 ans et les adultes dans son établissement principal au Neuro. Elle offre également des soins spécialisés aux personnes qui sont affectées de variantes neurodéveloppementales, comportementales ou neurologiques concomitantes.

L’établissement satellite à l’Hôpital de Montréal pour enfants dessert les patients pédiatriques en partenariat avec le programme Cerveau-Développement-Comportement (CDC).

Le réseau ainsi formé assure un accès cohérent et fiable aux soins pour les patients :

  • Il réduit les consultations multiples avant de recevoir un diagnostic.
  • Il améliore leur santé et leur bien-être en traitant les conditions concomitants et en décelant éventuellement des causes ayant des répercussions plus générales.
  • Il leur permet, de même qu’à leurs familles, de prendre part à des recherches qui leur bénéficient directement.
  • Il facilite les transitions sans interruption entre les systèmes de soins pédiatriques et adultes.

« Notre modèle se fonde sur la collaboration. Nos considérons les patients, leurs familles et les autres proches de leur réseau, comme des membres de notre équipe, » ajoute Mandy Steiman, psychologue clinicienne à la clinique du CARA.

« Notre travail, dans tous ses aspects, consiste à améliorer leur vie, et nous nous efforçons par tous les moyens de leur fournir des soins, des services et des soutiens personnalisés d’une qualité exceptionnelle. »

 

Intégrer la recherche et les soins pour changer la vie

La clinique du CARA fonctionne selon un modèle de recherche clinique intégrée.

Dans un tel modèle, les données cliniques contribuent à faire avancer la recherche, et la recherche permet en retour de personnaliser les soins aux patients.

LES PATIENTS AU CŒUR DE LA RECHERCHE ET DES SOINS SUR L'AUTISME. Quel signifie pour vous  le modèle intégré du CARA? Un accès à des spécialistes cliniques et à des soins personnalisés, de l'enfance à l'âge adulte; La possibilité de faire avancer la recherche qui vous bénéficie directement

Les patients sont inscrits à des études de recherche par l’intermédiaire du réseau de cliniciens-chercheurs de la clinique. Selon cette approche, ils ont le choix de s’impliquer ou pas, et ils conservent la possibilité de se retirer à tout moment, sans interruption des services cliniques.

« Nos patients participent à la recherche tout en recevant des soins cliniques qui leur seront bénéfiques, ainsi qu’à leurs familles et à l’ensemble de la communauté », explique Julie Scorah.

« Ce modèle leur permet d’en apprendre davantage sur eux-mêmes, de faire l’objet d’évaluations plus poussées et d’obtenir un soutien et des services supplémentaires. »

Qui plus est, en harmonisant la saisie des données tirées de la recherche avec les activités cliniques, on évite de dédoubler certaines interventions comme les évaluations psychométriques, les prises de sang et l’imagerie.

Les patients disposent également de la possibilité – inexistante dans le reste du système de santé – de participer aux essais cliniques sur les interventions comportementales.

« Nous voulons vraiment connaître nos patients et leurs familles, afin qu’ils puissent participer à une expérience de recherche salutaire dans une atmosphère confortable, accueillante et à visage humain », ajoute Julie Scorah.
 

Améliorer l’accès aux soins en renforçant les capacités

En tant que programme basé au Neuro – un établissement de recherche et d’enseignement de l’Université McGill – la clinique du CARA forme des cliniciens, des chercheurs et des professionnels, nouveaux et expérimentés, dans le but de réaliser des avancées qui profiteront aux personnes autistes et à leurs familles.

« Il faut recevoir un diagnostic d’autisme pour pouvoir débloquer les services et les soutiens qui permettent aux personnes autistes d’atteindre leur plein potentiel », explique Julie Scorah, directrice associée de la clinique du CARA et neuropsychologue.

« Malheureusement, les longues listes d’attente pour les évaluations diagnostiques engorgent le système. »

La clinique du CARA prend des mesures concrètes pour améliorer l’accès aux soins avec son programme de renforcement des capacités cliniques – le premier du genre au Québec – en améliorant les compétences des professionnels dans le domaine et en constituant une communauté d’apprentissage, de soutien et d’expertise.

 

Constituer une communauté d’apprentissage

Le programme offre aux résidents une formation pratique en milieu clinique dans leurs domaines d’intérêt, ainsi que des ateliers de perfectionnement professionnel et des conférences animées par des formateurs chevronnés.

« Nous voulons augmenter le nombre de personnes qui, dans le système de santé, sont habilitées à poser des diagnostics de l’autisme », explique Julie Scorah.

« Qu’il s’agisse d’un praticien qui reçoit un patient dans un cabinet communautaire, ou d’une spécialiste dans une clinique privée, nous voulons nous assurer qu’ils ont la formation voulue pour mieux servir les personnes autistes. »

Mandy Steiman, Clinical Psychologist, ACAR Clinic and Julie M. sitting at table, reviewing photograph and laughing together
Image par Andreas Kurz, Spectrum Productions.

« Dans nos ateliers, les participants acquièrent les capacités et la confiance nécessaires pour réaliser des tests standardisés, et effectuer des évaluations cliniques », ajoute Mandy Steiman, qui est également formatrice certifiée pour les outils de diagnostic de référence à la clinique du CARA.

« Les chercheurs et les cliniciens, à tous les stades de leur carrière, tirent profit de nos activités de perfectionnement professionnel accréditées. Du même coup, les patients et leurs familles bénéficient d’évaluations de qualité, reposant sur des recommandations cliniques solides et des publications de scientifiques actualisées. »

 

Partage des conseils et de l’expertise dans l’ensemble du secteur

La clinique du CARA propose des consultations de cas afin de rationaliser les processus d’évaluation et de diagnostic à l’intention des autres cliniciens et services du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) qui offrent des soins et des services aux personnes autistes et à leur famille, ainsi qu’à celles qui présentent des variations neurodéveloppementales.

« Ce soutien permet aux médecins et aux professionnels paramédicaux de prodiguer des soins à l’interne, fait remarquer Julie Scorah, et les patients peuvent compter sur un service efficace, cohérent et normalisé. »

 


 

À propos du CARA

Le Centre Azrieli pour la recherche sur l’autisme (CARA) transforme la recherche, la formation et les soins pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.

Établi en 2017 grâce à la Fondation Azrieli, le CARA fonctionne dans l’esprit de la science ouverte, de l’inclusion et de la collaboration communautaire. Ce centre de recherche de pointe s’engage à faire progresser la compréhension des mécanismes sous-jacents à l’autisme et aux pathologies associées, à développer de nouveaux outils de diagnostic et des interventions efficaces grâce à la recherche translationnelle et aux soins intégrés, et à former la prochaine génération de chercheurs fondamentaux et cliniques sur l’autisme.

 

Le Neuro McGillMcGill University Health CentreKillam Laureates

Le Neuro (L'Institut-hôpital neurologique de Montréal) est un institution de soins et recherche bilingue.  Nous sommes un institut de recherche et d’enseignement de McGill, qui offre des soins de haut calibre aux patients, est la pierre angulaire de la Mission en neurosciences du Centre universitaire de santé McGill. Nous sommes fiers d’être une institution Killam, soutenue par les fiducies Killam.

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