Pour avoir accès aux services et mesures de soutien qui les aideront à atteindre leur plein potentiel, les personnes autistes doivent avoir reçu un diagnostic. Malheureusement, au Québec et dans le reste du Canada, les longues listes d’attente d’évaluations diagnostiques engorgent le système de santé.
Le tout premier atelier ECHO-autisme du Québec sur le diagnostic des TSA a eu lieu de juin à décembre 2021. Ce programme virtuel admissible à l’accréditation FMC et dirigé par la clinique du Centre Azrieli de recherche en autisme (CARA) du Neuro a aidé à améliorer les capacités à diagnostiquer l’autisme de 29 professionnels cliniciens débutants et chevronnés du domaine de l’autisme.
« Notre but est d’accroître le nombre de professionnels du système de soins qui sont capables d’effectuer des évaluations diagnostiques dans le cadre de leurs services existants, qu’il s’agisse de pédiatres recevant des patients dans leur cabinet communautaire ou de spécialistes de cliniques de neurologie », a expliqué Julie Scorah, directrice associée de la clinique du CARA.
« De nombreux professionnels pourraient diagnostiquer l’autisme et nous voulons nous assurer qu’ils ont la formation et le soutien nécessaires pour le faire de façon efficace. »
Le modèle ECHOmc à l’œuvre
Le modèle ECHOmc (Extension of Community Healthcare Outcomes) vise à accroître les connaissances et à standardiser les pratiques exemplaires des fournisseurs de soins de santé, tout en réduisant les disparités en matière de santé au moyen de la suppression des obstacles entre les soins spécialisés et les soins primaires (en particulier dans les régions mal desservies et éloignées).
Le saviez-vous? L’atelier de la clinique du CARA a contribué à donner l’envol à plusieurs projets ECHO, y compris des projets menés au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, à l’Institut universitaire de santé mentale Douglas et à l’Université de Rzeszow, en Pologne.
Les participants à l’atelier ECHO-autisme sur le diagnostic des TSA du CARA ont profité de cliniques virtuelles animées par l’« équipe centrale » de l’atelier, composée d’une pédiatre spécialiste du développement, d’une neuropsychologue, d’une psychologue clinicienne, d’une représentante des parents, d’une infirmière clinicienne, d’une travailleuse sociale et d’une psychiatre du Centre universitaire de santé McGill, du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, de l’Institut universitaire de santé mentale Douglas et du CIUSS-ODIM.
Chacune des huit sessions incluait une présentation didactique effectuée par une experte ou un expert, suivie d’une étude de cas d’une participante ou d’un participant, et d’une discussion de groupe.
« J’ai vraiment apprécié le fait que le programme intégrait de nombreuses perspectives, présentait des cas relatifs aux différentes étapes de la vie et comprenait des composantes cliniques et didactiques », a expliqué Jie Chang, candidate au doctorat en psychologie clinique à l’Université Concordia. « L’atelier ECHO-autisme m’en a beaucoup appris sur la condition autistique et m’a beaucoup plu. »
« [Le programme] a validé ma perspective, ainsi que mon expérience auprès de patients autistes ayant des troubles concomitants. J’ai apprécié les compétences et secteurs d’activité variés des membres de l’équipe centrale », a ajouté la Dre Catherine Masden, psychologue.
Au-delà du diagnostic
« L’obtention d’un diagnostic est un moment clé pour les familles sur le plan de l’accès au système et à des services et des soins grandement requis. En tant que parent d’un enfant autiste, je peux dire d’expérience que le parcours n’est pas facile », a indiqué la représentante des parents Geneviève Côté-Leblanc.
Dans le cadre de l’atelier, Mme Côté-Leblanc a aidé à jeter une lumière sur le vécu de nombreuses familles à la suite du diagnostic.
« J’espère que le message que je livre permettra aux fournisseurs de diagnostics de mieux comprendre les besoins des familles et d’offrir un soutien adapté », a-t-elle poursuivi.
La coordinatrice du Continuum de la santé mentale des jeunes du CIUSSS de l’Ouest-de-l’Île-de-Montréal, au Québec, Ina Winkelmann, a aussi fait part des traitements, interventions et ressources disponibles pour traiter de la variété des besoins des patients autistes et de leurs familles.
« Les ressources offertes aux personnes autistes et les recommandations pratiques à offrir à leurs parents sont ce que j’ai appris de plus important », a affirmé Mélanie Brouillard, étudiante au doctorat en psychologie clinique à l’Université Concordia.
La vidéo suivante (en anglais) donne un aperçu de la séance Beyond diagnosis/Au-delà du diagnostic :
Remarque : L’étude de cas et les discussions des participants ont été retirées pour des motifs de confidentialité
Bâtir une expertise collective
À compter du 25 août 2022, la clinique du CARA sera l’hôte d’un atelier ECHO-autisme de sept sessions dans le cadre de son Programme de renforcement des capacités cliniques qui mettra l’accent sur les troubles concomitants liés à l’autisme.
Le groupe d'experts de l'« équipe centrale » comprend des professionnels des disciplines de la génétique, de la neurologie, de la neuropsychologie, de l'orthophonie et de la pédiatrie du développement, ainsi qu’une représentante des parents.
Renseignez-vous davantage sur les ateliers prévus ou inscrivez-vous à notre liste d'envoi pour obtenir des mises à jour.
À propos du CARA
Le Centre Azrieli de recherche sur l'autisme (CARA) transforme la recherche, la formation et les soins afin d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.
Créé en 2017 grâce à la Fondation Azrieli, le CARA axe son action sur la science ouverte, l’inclusion et la collaboration communautaire. Le centre de recherche s’est engagé à approfondir les mécanismes sous-jacents à l’autisme et aux troubles connexes, à mettre au point de nouveaux outils diagnostiques et des interventions efficaces grâce à la recherche translationnelle et aux soins intégrés, et à former la relève en matière de recherche fondamentale et clinique sur l’autisme.
