La mort en face

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Robin Cohen étudie la qualité de vie des malades en phase terminale

Personne n'aime parler de la mort. Surtout pas de la sienne. Mais un élément important des soins palliatifs est de confronter la réalité, même si personne n'est obligé de le faire. Robin Cohen, professeur adjoint d'oncologie et de médecine à McGill et chercheur au service des soins palliatifs du Centre universitaire de santé McGill, se consacre à l'amélioration de la qualité de vie des malades en phase terminale et des membres de leur famille qui en prennent soin, sans pour autant refuser de parler de la mort. Robin Cohen étudie actuellement la qualité de vie des malades en phase terminale et des personnes qui en prennent soin par des entrevues et des questionnaires qu'elle a elle-même conçus. Avec son équipe, elle définit l'expression «qualité de vie» comme le bien-être subjectif. Seul le patient peut porter un tel jugement; une même situation peut être perçue très différemment par d'autres patients. Les recherches de Robin Cohen ne portent pas seulement sur les éléments physiques, psychologiques et sociaux du bien-être, mais sur les aspects spirituels et existentiels.

Robin Cohen a reçu la bourse de scientifique émérite Dorothy J. Lamont 2001 pour ses travaux dans le domaine des soins palliatifs auprès des cancéreux, le groupe de patients le plus nombreux à recevoir ce type de soins. Cette bourse est attribuée à de jeunes chercheurs sur le cancer. Elle est décernée conjointement par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et l'Institut national du cancer du Canada (INCC) et assure à celui ou à celle qui la reçoit cinq années de financement.

Pour évaluer la qualité de vie des malades en phase terminale, Robin Cohen a conçu le «Questionnaire de McGill sur la qualité de vie» avec le docteur Balfour Mount, professeur et titulaire de la chaire Eric M. Flanders de médecine palliative à McGill. Ce questionnaire a pour but de mesurer le bien-être existentiel, physique, psychologique et social des malades. Il mesure les contributions positives et négatives à la qualité de vie. Il pose des questions sur les symptômes physiques, mais essaie également de déterminer l'état psychologique des malades, leurs perspectives sur la vie et le niveau «d'existence utile et de soutien perçu».

Même si le questionnaire de McGill permet de se faire une bonne idée de la qualité de vie des patients, le fait est que tous les patients ne jouissent pas de chances égales d'accès à des soins à la fin de leur vie. «Aujourd'hui [les soins palliatifs] ne sont pas accessibles à tous», affirme Robin Cohen. «Il arrive fréquemment que des patients nous soient adressés trop tard -- parfois dans les derniers jours, ou dans les dernières semaines de leur vie alors qu'ils auraient eu besoin de soins beaucoup plus tôt.» Elle est d'avis que les médecins devraient s'évertuer à recommander les services de soins palliatifs beaucoup plus tôt. Elle admet que «ce n'est pas un sujet très populaire -- en particulier parmi les médecins qui y voient une sorte d'échec. La plupart ont épousé la médecine pour sauver des vies et non pas pour assurer la qualité de vie.» Pour de nombreux médecins, le fait de recommander des soins palliatifs est un aveu de défaite.

Le soulagement de la douleur est un autre élément crucial des soins palliatifs. Les médecins oublient trop souvent le rôle de la cognition et des émotions lorsqu'ils cherchent à soulager la douleur des patients. Robin Cohen fait observer que «la douleur est une perception et non pas une sensation. Elle n'a pas seulement un rapport avec les lésions tissulaires.» Ayant reçu sa formation sous l'autorité du psychologue de McGill, le docteur Ronald Melzack, grand pionnier des recherches sur la douleur, Robin Cohen est convaincue qu'il faut s'occuper d'autres éléments de la douleur des patients, comme leur désarroi spirituel, psychologique et cognitif. Même si la maladie d'un patient est incurable, sa douleur peut être soulagée de manière à ce que sa qualité de vie soit nettement améliorée par une équipe de soins de santé interdisciplinaire.

Après avoir déterminé ce que les patients attendent des soins palliatifs et cherché à améliorer la formation des pourvoyeurs de soins de santé à ce sujet, les professionnels de la santé peuvent s'occuper d'améliorer les soins et le confort des malades. Robin Cohen fait sa part en fouillant le côté psychologique et existentiel des choses. Elle a déjà réussi à démontrer que l'admission dans un service de soins palliatifs améliore la qualité de vie dans d'autres domaines que le simple domaine physique. Mais jusqu'ici, elle constate qu'«il s'agit d'un groupe de malades qui n'a guère voix au chapitre». Robin Cohen essaie de changer cette situation et d'aider les patients à se faire entendre pour que les pourvoyeurs de soins de santé et les administrateurs entendent mieux ce qu'ils ont à dire sur leur volonté de mieux vivre la dernière étape de leur vie.

Voici la quatrième d'une série d'entrevues avec des chercheurs de McGill sur la douleur dont les recherches sont subventionnées par les Instituts de recherche en santé du Canada. Ce projet, co-réalisé avec l'Organisation pour la chimie et la société de McGill, a pour objectif de faire découvrir les récents progrès des recherches sur la douleur. Leur réimpression partielle ou intégrale est autorisée.