Plus de 41 millions de cas de démence dans le monde ne sont pas diagnostiqués – Rapport mondial Alzheimer
Dr Serge Gauthier, Dr Pedro Rosa-Neto, Dr José A. Morais et Mme Claire Webster, corédacteurs de l’Université McGill, présentent le Rapport mondial Alzheimer 2021, « Voyage à travers le diagnostic de la démence ».
- 75 % de tous les cas de démence ne sont pas diagnostiqués dans le monde, un chiffre qui peut aller jusqu’à 90 % dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
- Le préjugé des cliniciens reste un obstacle majeur au diagnostic, un sur trois croyant qu’il n’y a rien à faire.
- 90 % des cliniciens ont indiqué des retards de diagnostic supplémentaires dus à la COVID-19.
- À mesure que des médicaments contre la démence seront disponibles et que les tests diagnostiques évolueront, un tsunami de demandes de diagnostics de démence devrait submerger les systèmes de santé.
Un nouveau rapport a révélé qu’environ 41 millions de cas de démence dans le monde ne sont pas diagnostiqués, et que les nouvelles percées en matière de traitement entraîneront un véritable « tsunami de demandes » de diagnostics, ce qui risque de submerger les systèmes de santé qui n’y sont pas préparés partout dans le monde, rapporte l’Alzheimer’s Disease International (ADI), la fédération mondiale regroupant plus de 100 associations s’intéressant à l’Alzheimer et à la démence.
L’Université McGill à Montréal (Canada) a été chargée de produire le Rapport mondial Alzheimer 2021 de l’ADI intitulé « Voyage à travers le diagnostic de la démence », qui révèle que 75 % des 55 millions de personnes atteintes de démence dans le monde ne sont pas diagnostiquées. Ce chiffre peut atteindre 90 % dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Pour la première fois depuis des décennies, un nouveau traitement de la maladie d'Alzheimer est apparu sur le marché des États-Unis, la FDA ayant approuvé sous conditions l'utilisation de l'aducanumab pour les populations de patients atteints de la maladie d'Alzheimer précoce. Sans diagnostic, de nombreuses personnes atteintes de démence dans le monde risquent de ne pas avoir accès aux nouvelles avancées thérapeutiques.
De plus, on attend dans les prochaines années des tests à base de biomarqueurs sanguins pour diagnostiquer la démence, ce qui rendra le diagnostic plus précis que jamais. Le professeur émérite de l’Université McGill et auteur du Rapport mondial Alzheimer, Serge Gauthier, affirme que ces nouveaux outils diagnostiques feront monter la pression sur les systèmes de santé pour fournir des diagnostics.
« L’émergence d’outils diagnostiques par biomarqueurs sanguins plus rapides, plus simples, moins coûteux et moins invasifs se combinera aux traitements médicamenteux émergents et au vieillissement de la population mondiale pour créer un tsunami de demandes de diagnostic; cela imposera une pression extrême sur les systèmes de soins de santé, affirme le Pr Gauthier. Alors que pour la première fois depuis des décennies un traitement contre la maladie d’Alzheimer ciblant une protéine clé dans le processus pathologique est disponible aux États-Unis et pourrait l’être bientôt ailleurs dans le monde, les gens ne pourront pas y avoir accès faute de diagnostic précis. »
Selon les nouvelles statistiques de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de toutes les maladies dans le monde, la démence est la septième cause de décès. Il est inquiétant de constater que les préjugés restent un obstacle majeur au diagnostic, l'enquête du Rapport mondial Alzheimer révélant qu'un clinicien sur trois pense qu’il n’y a rien à faire, rendant le diagnostic futile.
Paola Barbarino, directrice générale de l’ADI, affirme que « le manque de sensibilisation et les préjugés au sein des systèmes de santé entravent les efforts déployés pour aider les personnes atteintes de démence.
« Cette désinformation dans nos systèmes de santé ainsi que le manque de spécialistes formés et d’outils de diagnostic facilement accessibles ont contribué à ces faibles taux de diagnostic alarmants, poursuit Mme Barbarino. Les systèmes de santé du monde entier doivent s’assurer que leur plan national de lutte contre la démence prévoie une formation spécialisée dans ce domaine et des équipements de diagnostic adéquats. »
« Depuis plus de 20 ans, nous demandons aux gouvernements du monde entier de mettre en œuvre des plans nationaux de lutte contre la démence, et franchement, les progrès ont été trop lents, déclare Mme Barbarino. Aujourd'hui, le vent a tourné et la demande monte en flèche. Les gouvernements doivent réagir maintenant. »
Le plan d'action mondial de l'OMS sur la démence prévoit que la moitié des pays devraient diagnostiquer 50 % du nombre attendu de personnes atteintes de démence. Cependant, les données de l'ADI suggèrent que les taux de diagnostic des États membres pourraient être aussi bas que 25 % dans les pays à revenu élevé et 10 % dans les pays à revenu faible et moyen.
En outre, 90 % des cliniciens ont recensé des retards et des temps d'attente supplémentaires pour établir un diagnostic en raison de la pandémie de COVID-19. Seulement une personne atteinte de démence sur trois et ses aidants ont eu accès en personne à un clinicien pendant la pandémie.
Emily Ong, une Singapourienne atteinte de démence et membre de l’organisme Dementia Alliance International, estime que le diagnostic est une étape extrêmement importante du parcours des personnes atteintes de démence et qu'il doit être bien posé.
« La première période de mon diagnostic a été très difficile. On ne m'a rien proposé, si ce n'est de revenir dans six mois, raconte Mme Ong. Sans soutien, ma famille et moi avons dû nous débrouiller pour savoir ce qu'était la démence précoce et de quelle façon elle allait nous affecter. J'ai été privée d'espoir à deux reprises, une première fois au moment du diagnostic et une seconde fois en raison de l'absence de soutien après le diagnostic. »
C’est connu, les méthodes actuelles de diagnostic de la démence sont complexes, faisant appel à des tomographies par émission de positons (TEP) ou des IRM coûteux, ou encore à des analyses du liquide céphalorachidien. Les ressources nécessaires à ces méthodes de diagnostic, tout comme les professionnels de la santé spécialisés et formés pour fournir ces services, sont en nombre limité dans le monde.
Trois cliniciens sur quatre considèrent que le nombre croissant de personnes cherchant un diagnostic en raison du vieillissement de la population mondiale constitue un défi majeur pour l'avenir, suivi par les personnes qui veulent obtenir un diagnostic en raison d’un autodiagnostic.
Selon Mme Barbarino, cela montre qu'il est plus important que jamais que les gouvernements mondiaux planifient de manière appropriée la demande de diagnostics de démence à venir.
« Les personnes atteintes de démence ont le droit de connaître leur diagnostic, afin de savoir ce qu'elles doivent faire par la suite, déclare Mme Barbarino. La démence est une maladie évolutive, et les chiffres augmentent chaque année. Une tempête parfaite se profile à l'horizon et les gouvernements du monde entier doivent s'y attaquer. »
Source: Communiqué de presse, Alzheimer's Disease International et l'Université McGill, le 21 septembre 2021.
Le Rapport mondial Alzheimer 2021, « Voyage à travers le diagnostic de la démence », est désormais disponible sur le site Internet d'Alzheimer's Disease International (en anglais).
Regardez le webinaire de lancement de l'ADI et le webémission speciale, McGill à vos côtés (en anglais).
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