Recherche en organisation des services sur l'Alzheimer (ROSA)

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Contexte 

La maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées ont une préoccupation majeure non seulement au Québec, mais partout dans le monde.

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (MA) comme une crise mondiale de santé publique du XXIe siècle. La démence touche 47,5 millions de personnes dans le monde et ce nombre devrait doubler tous les 20 ans. Les patients et les soignants ont de la difficulté à accéder aux services d'évaluation, de traitement et de prise en charge pendant toute la durée de la maladie. Il s'agit d'un problème important, qui entraîne un manque de soutien pour les patients, les soignants qui sont stressés et surchargés, et de la confusion tant pour les patients que pour leurs soignants.

 

Pire encore, les services de santé pour ceux qui souffrent de MA sont actuellement fragmentés et inefficaces, ce qui entraîne une utilisation inappropriée des services et une augmentation des coûts de santé. On estime que les personnes atteintes de démence ont deux fois plus recours aux services hospitaliers d'urgence que les personnes âgées non atteintes de démence.

 

De 1989 à 2012, plusieurs organismes ont recommandé que la prévention, la promotion, la détection, le diagnostic, le traitement et les soins des patients atteints de MA soient la responsabilité des prestataires de soins primaires. Quatre conférences canadiennes de consensus sur le diagnostic et le traitement de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, de nombreux régimes provinciaux (voir ci-dessous) et l'Académie canadienne des sciences de la santé ont convenu que cette responsabilité devrait être ancrée dans les cliniques de médecine familiale (groupes de médecine familiale au Québec et équipes de santé familiale en Ontario), avec l'appui de professionnels spécialisés.

 

Évaluation des modèles de soins implantés en première ligne pour les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées

 

Pour répondre aux besoins de soins et soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées, les cliniques de médecine familiale du Canada ont élaboré divers modèles de soins :

  • Québec : Le Plan Alzheimer du Québec (Icône PDF quebec_alzheimer_plan_english.pdfIcône PDF rapport_alzheimer_quebec.pdf) en est actuellement à sa deuxième phase de mise en œuvre (première phase : 42 Groupes de médecine familiale, deuxième phase : tous les groupes de médecine familiale)
  • Ontario : Initiatives élaborées par les équipes de santé familiale (ESF) et les réseaux locaux d'intégration des services de santé (RLISS) Icône PDF alzheimers_on.pdf
  • Nouveau-Brunswick : Initiatives développées au niveau clinique

Ces modèles partagent tous le même objectif global : ils offrent des soins collaboratifs opportuns, centrés sur le patient, complets et continus aux personnes âgées atteintes de démence.

Même si ces modèles ont démontré leur adoption, leur faisabilité et leur utilité tant pour les cliniciens que pour les patients, aucune évaluation systématique n'a été effectuée. C'est un problème parce que les organismes et les groupes ont besoin de savoir ce qui fait que de bons modèles de soins réussissent afin de les diffuser partout au Canada.

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Combler cet écart : objectifs et méthodes de recherche

Le programme de recherche du ROSA comporte trois volets (méthodologie de recherche convergente à méthodes mixtes), décrits ci-dessous.

 

1. Quelle est la relation entre les facteurs clés et les résultats d'une gestion réussie des modèles de soins ?

Étude transversale quantitative.

Cette étude se déroule dans 28 sites de soins de santé de première ligne au Québec, en Ontario et au Nouveau-Brunswick. Nous avons utilisé des questionnaires (1) pour comprendre les connaissances, les attitudes et les pratiques des cliniciens au sujet des initiatives et des changements mis en place, ainsi que les éléments organisationnels de la clinique pour dresser une liste des facteurs possibles. Nous avons ensuite examiné les dossiers médicaux anonymes (2) et recueilli de l'information sur la qualité des soins et le taux de diagnostic des démences du point de vue du patient. Ensemble, ces renseignements ont servi à dresser une liste des facteurs clés requis pour des soins de qualité pour la maladie d’Alzheimer. Cette liste a ensuite été communiquée aux décideurs concernés afin d'aider à améliorer les modèles de soins des démences à l'avenir (voir objectif 4).

(1) Questionnaires à l'intention des cliniciens: Plusieurs facteurs peuvent influencer l'impact d'une intervention sur l'amélioration de la qualité des soins aux patients atteints de démence, notamment les attitudes, les connaissances et les pratiques des cliniciens concernant la maladie et l'intervention. Avec l'aide d'un comité d'experts en recherche et de nombreux cliniciens du Québec, de l'Ontario et du Nouveau-Brunswick, nous avons élaboré deux questionnaires qui ont été validés par des analyses factorielles. Le premier questionnaire comporte 100 questions mesurant les attitudes, les connaissances et les pratiques des médecins et des infirmières praticiennes, tandis que le second comporte 98 questions mesurant les attitudes, les connaissances et les pratiques des infirmières et autres professionnels de la santé. Les questionnaires ont été distribués à tous les cliniciens impliqués dans tous les sites et nous avons utilisé ces scores dans nos analyses finales pour extraire les meilleures pratiques associées à la meilleure qualité de soins pour les patients atteints de démence.

(2) Questionnaires à l'intention des patients: Nous avons mesuré la qualité des soins prodigués aux patients atteints de démence en recueillant des données directement à partir du dossier du patient, à l'aide d'un score en 10 points validé par notre équipe. Ces éléments comprennent : la cognition, l'état fonctionnel, les symptômes et comportements psychiatriques et le poids du patient ont-ils été évalués au moins une fois au cours de la période d'étude ? Leurs médicaments et leurs effets secondaires ont-ils été révisés ? S'ils conduisent, leur capacité à continuer à conduire a-t-elle été évaluée ? De même, le fardeau de leur soignant a-t-il été évalué ? Les services de soins à domicile ou le soutien de la société Alzheimer ont-ils fait l'objet de discussions ?

 

2. Décrire les modèles et identifier les éléments clés dont les cliniques ont besoin pour une mise en œuvre réussie.

 

Étude de cas descriptive et exploratoire qualitative multiple.

Cette étude a lieu dans 22 des 28 sites de la première étude : 10 sites chacun du Québec et de l'Ontario, et 2 sites du Nouveau-Brunswick. Nous étudions des documents clés tels que les descriptions de poste, les rapports annuels et les organigrammes et politiques de chaque site. Nous organisons également des entrevues semi-structurées avec les personnes suivantes de chaque site : un gestionnaire ou administrateur, trois cliniciens (médecin, infirmière, autre travailleur de la santé) et un patient atteint de démence. Enfin, nous interviewons un représentant de haut niveau du ministère de la Santé dans chaque province. Ces entrevues nous aideront à comprendre les conditions et le contexte des résultats qualitatifs (voir l'objectif 1), ainsi que les stratégies d'adaptation utilisées par les cliniques locales pour surmonter les difficultés qu'elles ont pu rencontrer.

 

3. Décrire les tendances en matière de qualité des soins et d'utilisation des services de santé chez les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de MAMA.

 

Pour ce faire, nous utilisons des données administratives provinciales sur la santé pour décrire et comparer les tendances démographiques dans le temps. Nous avons élaboré des indicateurs pour mesurer le rendement des soins primaires et l'utilisation des services de santé pour les personnes atteintes de MA au Québec et en Ontario à l'aide des commentaires des intervenants du CCNA.

En Ontario, nous utiliserons de nouveaux modèles statistiques pour déterminer si les nouvelles cliniques de soins primaires en équipe, appelées équipes de santé familiale, ont permis d'améliorer les soins aux personnes atteintes de MA.

Au Québec, nous mesurerons également l'impact d'une continuité élevée des soins primaires sur l'utilisation totale et inappropriée des hôpitaux de soins actifs chez les patients atteints de démence au Québec.

 

4. Partager rapidement les résultats de l'étude avec les partenaires pertinents

 

Stratégie participative intégrée de transfert et d'échange des connaissances. De nombreuses personnes sont touchées par cette recherche : les patients et leur famille, les soignants, les cliniciens, les gestionnaires, les responsables des politiques et les décideurs. Nous avons fait participer ces intervenants à la planification et à l'exécution du projet, et il est très important que nous partagions les résultats de la recherche avec eux le plus rapidement possible pour diffuser, établir et maintenir ces modèles de soins partout au Canada. Cet élément permanent du programme comprend des réunions et d'autres activités de diffusion avec des intervenants du Québec, de l'Ontario, du Nouveau-Brunswick, du reste du Canada et de l'étranger.

 

Impact

 

Notre travail a des répercussions durables sur les cliniciens, les patients et les soignants :

 

1. Par le biais de plusieurs entrevues avec les médias, d'articles parus dans la presse et d'autres publications non spécialisées, nous avons contribué à sensibiliser le grand public. Consultez nos archives médias ici.

2. Nous nous sommes engagés avec les cliniciens à :

  • Accroître les connaissances et la capacité de prendre soin des personnes atteintes de la MA, en particulier dans le contexte des soins primaires.
  • Améliorer l'accès, la qualité et la continuité des soins pour les personnes atteintes de la MA.
  • Faciliter la collaboration entre les cliniciens de soins primaires et les spécialistes en soins de la MA.

3. Nous avons influencé plusieurs politiques provinciales et canadiennes lorsqu'il s'agit de stratégies d'expansion à l'échelle du Canada :

a. Nos résultats ont été utilisés par le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) du Québec pour peaufiner le Plan Alzheimer du Québec.

b. Nous conseillons le gouvernement du Nouveau-Brunswick sur l'élaboration de son plan Alzheimer.

c. Nos résultats ont été utilisés par l'Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) au cours du panel demandé par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) pour examiner les données probantes disponibles à l'appui d'une récente loi créant une stratégie nationale sur les démences (voir rapport ici- 

Consultez notre liste de publications ici.

 

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