Cet article a été écrit par Diane Weidner et publié à l'origine dans l'édition hiver 2020 de Montréal enSanté.
Prendre soin d’un être cher qui souffre de la maladie d’Alzheimer peut être bouleversant. C’est une maladie longue et compliquée qui peut laisser les patients et leurs proches frustrés s’ils ne reçoivent pas l’éducation et le soutien nécessaires pour se préparer aux changements à venir. Il existe également une honte associée aux maladies reliées à la démence qui empêche parfois les membres de la famille de demander l’aide dont ils ont besoin.
La faculté de médecine de l’Université McGill tente de changer la situation en offrant des ateliers de formation mensuels sur la démence conçus pour offrir aux proches aidants une connaissance solide de la progression de la maladie et de ses symptômes comportementaux et psychologiques.
Le programme d’ateliers de formation sur la démence est mené par le Dr José A. Morais, directeur de la division de gériatrie de l’Université McGill, en collaboration avec le Dr Serge Gauthier, neurologue et directeur de l’Unité de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées au Centre McGill d’études sur le vieillissement. L’équipe multidisciplinaire inclut également des ergothérapeutes, des physiothérapeutes, des travailleurs sociaux, des consultants pour aidants, des éducateurs du Centre de simulation et d’apprentissage interactif Steinberg ainsi que des membres du réseau des établissements de santé et services sociaux du Québec. Ensemble, ils aident les aidants à se préparer pour le déclin des fonctions cognitives et physiques de leurs proches et offrent de l’information sur les ressources communautaires indispensables pour obtenir du soutien.
Dans le cadre des ateliers d’une journée, les participants observent une simulation derrière un miroir sans tain. Le scénario est basé sur de véritables interactions entre un patient atteint de la maladie d’Alzheimer et sa fille, attirant l’attention sur les défis et les risques reliés aux changements de comportement dans la maison. Les aidants doivent être conscients de ces changements afin de garder leurs proches heureux et en sécurité.
De plus, les ateliers enseignent aux aidants comment s’occuper de leur propre bien-être grâce aux leçons et conseils de Claire Webster, une ancienne aidante et conseillère spécialisée en soins pour l’Alzheimer. En fait, c’est Claire qui a introduit cette initiative à McGill, car elle comprend l’importance de considérer ce besoin dans notre système de soins de santé.
Enfant unique et membre d’une génération sandwich, Claire s’est occupée de sa mère pendant plus de dix ans, jusqu’au décès de celle-ci, en plus d’élever ses trois jeunes enfants. Sans soutien extérieur, elle a éventuellement souffert d’une dépression nerveuse. « Je crois sincèrement que si j’avais reçu la bonne formation lorsque le diagnostic de ma mère est tombé, et qu’on m’avait dit que j’aurais besoin de soutien, j’aurais été une meilleure aidante. J’étais frustrée et je ne comprenais pas son comportement », explique-t-elle.
La volonté de Claire à montrer sa vulnérabilité crée un endroit rassurant psychologiquement où les patients peuvent s’ouvrir, partager leurs inquiétudes et chercher du réconfort dans le fait qu’ils ne sont pas seuls. Elle est une grande partisane et partenaire du programme de formation sur la démence et elle aide à sensibiliser un public plus large avec le soutien des généreux donneurs et ambassadeurs du programme.
Pour obtenir plus d’information sur les ateliers à venir, composez le 514-398-8978 ou visitez mcgill.ca/demence.
