Développer la littératie sur les données numériques de santé
Le mot datum, singulier de data, trouve ses racines dans le verbe latin dare, qui signifie donner. Le terme « datum » fait référence à quelque chose qui a déjà été donné ou supposé. Notre conception populaire des données, pour l'essentiel, suit cette idée de « datum » comme une chose donnée. Nous avons tendance à considérer les données comme quelque chose qui existe déjà. Les données sont factuelles. Lorsque nous demandons des données pour étayer un point, nous nous référons à quelque chose qui peut être examiné objectivement.
Les récents changements législatifs et réglementaires, influencés par l'importance croissante des données, obligent les chercheurs à réfléchir plus attentivement aux aspects relationnels des données.
Les données de santé révolutionnent la médecine en favorisant les approches personnalisées, en informant les pratiques fondées sur des données probantes, en permettant la gestion de la santé de la population, en facilitant les interventions précoces, en soutenant la recherche et l'innovation et en transformant la manière dont les soins de santé sont dispensés et contrôlés. En analysant les données de santé individuelles, les prestataires de soins de santé peuvent mieux comprendre les caractéristiques uniques d'un patient, ses facteurs de risque et sa réaction au traitement. Cela permet des interventions médicales plus adaptées et précises, telles que des thérapies ciblées et des plans de traitement personnalisés.
Dans cet environnement en évolution rapide, les patients, les soignants et les prestataires de soins doivent devenir de meilleurs consommateurs de données sur la santé, et surtout de données numériques sur la santé.
Datum aide les utilisateurs de soins de santé à mieux comprendre les implications juridiques et éthiques des données grâce à un contenu multimédia ciblé et accessible. Il engage également les chercheurs, les professionnels de la santé et les universitaires à réfléchir plus attentivement aux personnes qui se cachent derrière les données de santé et à ne pas prendre pour acquis nos hypothèses sur les données qui sont collectées.
Datum est un projet développé par le Ludic Mind Studio, qui soutient la création et l'adaptation de technologies et d'interventions de santé mentale en ligne générées par les utilisateurs et basées sur des processus de co-conception qui favorisent la prise de décision partagée, la continuité des soins, la qualité globale des soins et la sécurité culturelle.
Les commanditaires
Le projet Datum a été rendu possible grâce au généreux soutien financier de la Fondation Barreau du Québec.
Nous tenons également à remercier le Centre de recherche en santé mentale Douglas et l'Université McGill pour leur soutien continu.