La Journée nationale de l’enfant, fêtée le 20 novembre chaque année au Canada, marque l’adoption de la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant, en 1991. La santé de l’enfant est un domaine qui intéresse nombre de professeurs et de chercheurs de l’École des sciences infirmières Ingram (ÉSII). L’un d’entre eux est le Dr Franco Carnevale, à l’œuvre auprès des enfants depuis qu’il a commencé à exercer comme infirmier dans les années 1970, aux soins pédiatriques intensifs.
Ayant toujours rêvé d’être un professionnel de la santé, Carnevale a d’abord été attiré par les sciences infirmières pour les multiples parcours professionnels possibles. Or, ce choix était loin d’être une évidence, et pour cause. «J’hésitais, car c’était inhabituel pour un homme dans les années 1970, et c’était aussi surtout curieux d’un point de vue culturel italien. Ce serait encore plus étonnant quelques années plus tard, lors de mes études doctorales, la notion de doctorat n’existant pas pour ma famille et ma communauté d’immigrants de la classe ouvrière», confie-t-il.
Abstraction faite des hésitations et de la perplexité initiales, Carnevale a obtenu un baccalauréat en sciences infirmières de l’Université McGill. Il a ensuite travaillé à temps plein aux soins pédiatriques intensifs, pendant 28 ans, dont 21 années en tant qu’infirmier-chef à l’unité de soins pédiatriques intensifs (USPI) de l’Hôpital de Montréal pour enfants.
À ses débuts dans les années 1970, le domaine était relativement nouveau, avec une forte part d’inconnues et d’obstacles à surmonter. «Les premières années, nous nous efforcions d’appliquer tout le savoir en médecine de réanimation aux soins des enfants. L’exercice était très difficile. Par exemple, les respirateurs étaient inadaptés, surtout les nouveau-nés, et les connaissances sur le recours à la médication de survie pour les enfants étaient restreintes», dit-il.
Les défis restaient incessants.
«Les progrès accomplis pour sauver des vies ont peu à peu servi de révélateur de notre méconnaissance des expériences psychologiques et sociales des enfants et de leur famille, et du soutien dont ils avaient besoin», indique Carnevale.
La constatation l’a inspiré et il en est venu à jouer un rôle important au Canada, et à l’échelle internationale, dans le développement des premières recherches au sujet des expériences des enfants et des familles à l’USPI. Il en émergera plusieurs nouveaux précédents en matière de soins et de prestation des soins, dont l’élimination d’heures fixes de visite pour les parents à l’USPI. «Ma recherche initiale a guidé le changement à apporter à nos politiques, en soulignant l’importance pour les enfants et les parents de rester ensemble durant une telle période stressante», poursuit Carnevale. «Grâce à notre expérience en la matière, d’autres USPI ont peu à peu fait de même.»
Carnevale a par la suite mené à bien son premier doctorat, en psychologie, et obtenu un permis d’exercice professionnel. Il a ainsi pu perfectionner ses connaissances et son savoir-faire et concevoir un programme de recherche psychologique et sociale, visant à mieux comprendre les expériences que vivent les enfants gravement malades et leur famille.
Là encore, de nouveaux défis se sont posés.
«Plus on arrivait à sauver des vies et à comprendre les expériences des enfants et des parents en USPI, plus on se demandait si ce qu’on pouvait faire était ce qu’on devait faire», dit Carnevale. À l’époque, l’Hôpital de Montréal pour enfants était le premier au Canada à engager un éthicien clinicien à temps plein, le docteur Dawson Schultz. Carnevale a travaillé étroitement avec lui pendant plusieurs années à susciter la discussion au sein d’équipes interprofessionnelles sur les enjeux éthiques soulevés dans le soin d’enfants gravement malades.
«Dawson a beaucoup influencé ma façon de comprendre l’USPI au cours des années suivantes. Je me suis engagé à poursuivre mes études aux cycles supérieurs, en bioéthique et en philosophie morale — mon second doctorat — afin de devenir un éthicien clinicien et de mener de la recherche sur des questions éthiques aux soins pédiatriques intensifs», relate Carnevale.
Son expertise en éthique concordait avec l’essor de l’enjeu concernant les défis éthiques qui se posent pour les enfants survivant à une maladie grave avec de graves incapacités. «J’ai vite réalisé que le domaine de l’éthique de l’invalidité de l’enfant était encore embryonnaire, tant en matière de recherche que de normes de la pratique», précise Carnevale. Il a donc axé sa recherche en conséquence, ce qui l’a mené hors de l’USPI et de l’hôpital, au sein de communautés où se déroulait la vie quotidienne d’enfants invalides, c’est-à-dire les écoles, leur domicile et des organismes communautaires.
«Par ces expériences, j’ai réalisé que tous les enfants et leurs proches font face à des problèmes de nature éthique dans tous les domaines de leur vie, les enfants invalides en particulier. J’ai compris que l’opinion généralement répandue est que les enfants n’ont pas la maturité ou la faculté de comprendre les discussions et décisions à propos de leurs soins, d’où leur exclusion de discussions importantes qui les visent», ajoute Carnevale.
Depuis, il a créé une équipe interdisciplinaire, Voix de l’enfant: Études interdisciplinaires en éthique de l’enfance, afin de réaliser de la recherche, de favoriser les changements à la pratique et, plus particulièrement, de soutenir la prise en compte de la voix des enfants. L’équipe est active au Canada et à l’étranger, entre autres au Brésil, en Inde, en Tanzanie, en République de Géorgie et à l’île Maurice, et entamera sous peu de nouvelles collaborations, avec des communautés autochtones.
La prochaine étape sera de renouveler l’approche pédagogique afin de préparer les professionnels à leur travail avec les enfants. «Le but est qu’ils travaillent en interaction vraiment collaborative avec les enfants dans tout contexte. Ce virage est déjà amorcé à l’École des sciences infirmières Ingram, avec le curriculum de sciences infirmières de l’enfant que nous développons pour les étudiants à la maîtrise. Voix de l’enfant compte nombre de collaborateurs extraordinaires et de remarquables étudiants et assistants à la recherche, réalisant des progrès et de réels changements pour les enfants et les familles», conclut Carnevale.