Apprendre que vous êtes atteint de cancer et nécessitez des séances de radiothérapie cause tout un choc. Avec le diagnostic, vous découvrez une liste de nouveaux mots : radiothérapie par irradiation externe, simulation par tomodensitométrie (TDM), plan de traitement. Vous voilà non seulement abasourdi, mais aussi effrayé.
Afin d’atténuer le stress et l’anxiété chez les patients nécessitant de la radiothérapie, les groupes multidisciplinaires d’experts des hôpitaux partenaires du Réseau de cancérologie Rossy (RCR) ont conçu une vidéo et une brochure qui décrivent le traitement en radiothérapie et calment les inquiétudes des patients à propos de ce traitement contre le cancer et de ses effets secondaires possibles. Le matériel informatif bilingue sera offert aux patients des hôpitaux partenaires du RCR : le Centre hospitalier de St. Mary (CHSM), l’Hôpital général juif (HGJ) et le Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Le matériel sera aussi placé dans les sites Web des hôpitaux et celui du RCR (www.mcgill.ca/rcr-rcn).
Le comité des projets à effet rapide du RCR responsable de ce projet a sondé des patients pour connaître le type d’information qu’ils désiraient avoir. Les équipes soignantes en radiothérapie et en oncologie des trois hôpitaux partenaires du RCR ont aussi été sondées au sujet des questions fréquemment posées par leurs patients et du type d’information que recherchent leurs patients. À la lumière des observations de 97 patients et de 65 professionnels de la santé, le comité a décidé de concevoir une vidéo et une brochure d’information.
« L’information aide les patients et leurs proches à se prendre en charge. Elle les encourage à participer activement à leurs soins, accroît leur sentiment de contrôle et les prépare aux traitements et aux effets secondaires possibles. L’expérience nous a appris que les patients et leurs proches ont besoin de se faire souvent répéter l’information, parfois par plusieurs membres de l’équipe interdisciplinaire. Offrir des outils et de l’information aux patients est essentiel », souligne Renata Benc, codirectrice du projet et infirmière clinicienne spécialisée à la clinique de radio-oncologie de l’HGJ.
Les patients et le personnel ont aussi été invités à commenter le matériel préliminaire. L’information a été très bien reçue et beaucoup de commentaires ont été proposés.
Ce projet est un exemple de la collaboration entre l’équipe de professionnels de la santé du RCR et les patients pour développer et lancer des initiatives d’amélioration continue pour bonifier la qualité de vie.
Une vidéo qui aide les patients à se préparer au traitement
La vidéo propose une visite virtuelle de la clinique de radiothérapie. Elle décrit ce à quoi il faut s’attendre durant la première visite et les rendez-vous subséquents de traitement. Elle présente les différents professionnels de la santé qui interviennent dans les soins et le rôle de chacun. Elle montre les différents appareils utilisés, comme le simulateur par TDM et l’accélérateur linéaire, et explique la fonction de chacun.
La brochure de 20 pages a été conçue avec le soutien du Projet d’informatique médicale Molson de McGill, que dirige la docteure Nancy Posel qui a travaillé à plusieurs brochures d’information pour l’Office d’éducation des patients du CUSM. La brochure sert de document de référence et de carnet de notes que les patients peuvent utiliser durant leurs séances de radiothérapie. La brochure décrit toutes les étapes de la radiothérapie. Elle s’intéresse à des préoccupations clés des patients, comme l’attente entre la première visite et le début du traitement, les effets secondaires, ainsi que la douleur et les conséquences associées à la radiothérapie. La brochure explique que chaque patient reçoit un plan de traitement personnalisé et que la conception de ce plan contribue à l’intervalle qui s’écoule avant le début de la thérapie. La brochure vise à rassurer les patients : la période d’attente n’a pas d’impact sur leurs résultats, la radiothérapie est indolore et ils ne deviennent pas radioactifs.
Une section est consacrée aux effets secondaires les plus fréquents de la radiothérapie, comme la fatigue et l’irritation de la peau, et propose des conseils pour y remédier. La brochure comporte aussi divers renseignements : la réduction des tarifs de stationnement durant la période de traitement; où chercher du soutien psychosocial; où trouver des formulaires d’assurance; une liste de questions fréquemment posées et des numéros importants de téléphone; un plan des hôpitaux, etc. Enfin, elle compte aussi des pages où les patients peuvent noter les noms et numéros de téléphone de leurs docteurs et infirmières, ou encore des questions à poser lors d’une visite médicale ultérieure.
Permettre aux patients de contribuer activement à leurs soins
« Lorsqu’un patient est diagnostiqué du cancer, d’importantes décisions doivent être prises et la personne doit recevoir de l’information détaillée concernant la maladie, les options de traitement et le pronostic. En répondant aux grandes questions que posent les patients, nous espérons atténuer leur anxiété et leur permettre de mieux absorber l’information fournie par leur équipe de soins en radiothérapie », souligne John Kildea, codirecteur du projet et physicien médical au CUSM.
Enrichir les connaissances de l’équipe de soins
L’avantage du projet est que la vidéo et la brochure peuvent servir d’outils de formation pour les professionnels de la santé. Nombre de patients sont traités par radiothérapie après leurs séances de chimiothérapie. À l’approche des séances de radiothérapie, les patients demandent à l’équipe de chimiothérapie en quoi consistent les séances et à quoi ils doivent s’attendre. Il arrive que les professionnels de la santé de la clinique de chimiothérapie n’aient pas de réponse à ces questions. C’est notamment le cas du personnel qui travaille au CHSM où la radiothérapie n’est pas fournie (les patients sont envoyés au CUSM ou à l’HGJ). La vidéo et la brochure devraient permettre à l’équipe soignante de mieux préparer les patients pour la transition.
Ce projet pilote est l’un des quatre projets à effet rapide que le RCR a entrepris l’été dernier. Ce type de projet vise à améliorer l’expérience du patient et peut être mis en œuvre en l’espace de six mois.
Les trois autres projets à effet rapide du RCR sont :
- Tester un système électronique de dépistage de détresse;
- Introduire un système d’inscription libre-service à la clinique de radiothérapie du CUSM;
- Améliorer l’expérience des patients en salle d’attente.