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Gérer la détresse

Grâce à des partenariats à travers le Canada, le RCR contribue à créer de nouvelles façons de soutenir le bien-être psychologique des patients

Patients taking part in the pilot will complete an electronic questionnaire which will screen for distress at multiple points in their treatment journey.

Comment Julie Szasz décrirait-elle le processus de dépistage du niveau de détresse précédant son tout premier traitement contre le cancer, il y a de cela cinq ans? « Assez aléatoire », explique cette représentante des patients. « J’étais atteinte d’un cancer du sein de stade IIB, donc les traitements que je subissais relevaient du protocole. Ils se sont dit : “elle est jeune; tout va bien aller”. J’ai donc pensé moi aussi que tout allait bien aller. J’ai négligé de nombreux détails qui m’auraient beaucoup aidée, parce que je ne croyais pas — et personne n’a insisté — que c’était nécessaire pour moi d’aller chercher du soutien psychologique. »

Bien que ce soit évident que la détresse ait un sérieux impact sur les résultats de santé des patients atteints de cancer, incluant l’adhésion au traitement et la qualité de vie, les soins psychosociaux traînent derrière les autres avancées en matière de traitement. Il s’agit de renverser cette réalité et c’est ce que vise le nouveau projet conjoint de 3 ans unissant le RCR et le groupe Action Cancer Ontario (ACO) intitulé Initiative concertée d’amélioration de l’expérience des patients et des résultats sur la santé (iPEHOC). Julie Szasz, qui a été diagnostiquée à nouveau avec un cancer du sein métastatique il y a de cela deux ans, fait partie des quatre représentants des patients impliqués dans ce projet qui se penche sur quatre symptômes spécifiques — dépression, anxiété, douleur et fatigue —du diagnostic en passant par le traitement, jusqu’aux soins de survie ou de fin de vie.

« Selon tous les sondages menés à travers le Canada, la détresse émotionnelle est l’aspect principal par rapport auquel les patients indiquent de façon constante et significative être le moins satisfaits », explique le Dr Zeev Rosberger, l’investigateur principal du projet iPEHOC et le directeur du programme d’oncologie psychosociale Louise Granofsky de l’Hôpital général juif (HGJ). « L’idée est que lorsque l’on aura bien compris l’expérience du patient grâce au processus de dépistage et à la mesure des résultats de santé, nous serons alors en mesurede mieux cibler les symptômes du patient et de lui référer la bonne intervention, au bon moment. Et, nous savons qu’à ce point-ci; cela n’arrive pas comme ça devrait. »

Le bon type de soutien au bon moment

« Tous les patients atteints de cancer font l’expérience de la détresse sous une forme ou une autre; que ce soit de la tristesse ou des problèmes de sommeil. D’après la littérature,  35 à 45 % des patients atteints de cancer font l’expérience d’une détresse émotionnelle assez suffisante pour justifier une intervention professionnelle », explique le Dr Marc Hamel, le codirigeant du projet et le directeur du service d’oncologie psychosociale du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), où les premiers dépistages électroniques de la détresse implantés dans le cadre de ce projet  auront lieu à la clinique du poumon. Une grande portion de la détresse peut être gérée par le personnel de première ligne, mais environ 15 % des patients nécessitent une référence à un professionnel des soins de santé mentale. « Si on fait le calcul, on parle d’un grand nombre de patients », ajoute le Dr Rosberger. « En fait, même le Partenariat contre le cancer (PCCC) considère la détresse comme étant le « sixième signe vital ».

Julie Szasz (left) and Linda Tracey are patient advisors ensuring the project takes into account the patient’s perspective.

C’est ici que l’iPEHOC entre en jeu. « Le processus de dépistage nous aidera non seulement à identifier les 35 à 45 % des patients que l’on peut évaluer et chez lesquels les prestataires de santé qui s’occupent déjà d’eux peuvent intervenir, mais aussi l’autre 15 % qui a besoin de soins plus spécialisés », explique Rosana Faria, la codirigeante du projet et une psychologue clinique du Centre hospitalier de St. Mary, où les premiers dépistages électroniques de la détresse  se feront chez tous les patients ayant une infirmière pivot qui leur est assignée. Le même projet pilote aura aussi lieu à l’HGJ chez les patientes en oncologie gynécologique.

L’ACO procède à un test de dépistage routinier depuis les 15 dernières années. Les équipes de Montréal ont recours au test de dépistage à plus petite échelle, et sont prêts à profiter de l’expérience de leurs collègues ontariens. L’iPEHOC est le tout premier programme du genre au Québec. « Nous voulons standardiser le processus de dépistage à travers la région de Montréal, d’un bout à l’autre de la province et partout au pays, pour que chaque patient — qu’il soit vu à Montréal ou ailleurs — puisse s’attendre au même processus de dépistage et d’évaluation», dit le Dr Hamel.

Les besoins du Nord

On a également besoin d’un processus de dépistage spécialisé avec un questionnaire adapté aux patients inuits, métis et des Premières nations. « Nous savons que les outils que nous détenons ne sont pas toujours appropriés pour les besoins spécifiques de cette population », explique le Dr Hamel. « Il s’agit d’une question de langue et de culture. Si je leur demande “Êtes-vous anxieux?”, il se peut que cela ait un sens différent pour eux, donc le mot anxiété n’est peut-être pas le bon. »

Au Québec, l’iPEHOC est en cours d’implantation à l’HGJ, au CUSM et à St. Mary, ainsi que chez les communautés inuits, métisses et des Premières nations traitées au sein du RUIS (Réseau universitaire intégré de santé) McGill, dans le but à long terme de contribuer à l’implantation à l’échelle nationale d’un processus standardisé de dépistage de la détresse chez les patients atteints de cancer. Le projet est financé grâce à un don de 1 million $ de la part du PCCC, en plus des 400,000 $ versés par le RCR pour des ressources en personnel et l’implantation de la plateforme électronique.

Durée du dépistage

Un test de dépistage du niveau de la détresse sera offert aux patients à l’aide d’une tablette informatique à des intervalles prédéterminés au cours de leur cheminement de traitement.

The project is led by Dr. Zeev Rosberger (left) with the help of his co-leads Rosana Faria at St.Mary’s and Dr. Marc Hamel at the MUHC.

Le logiciel/outil d’évaluation et de réponse à la détresse — conçu grâce à un effort conjoint entre le Centre du cancer Princess Margaret de Toronto, l’ACO et le PCCC — sert à évaluer la réponse du patient et à générer le rapport sommaire des besoins et des interventions requises sur une base continue. L’outil, qui a déjà été implanté au sein des cliniques du Princess Margaret, est basé sur l’Échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton auquel ont recours les cliniciens en oncologie, ainsi qu’un inventaire de la douleur, une échelle d’évaluation du niveau de fatigue et d’anxiété et un outil de mesure du niveau de dépression. Le rapport sommaire produit est remis à l’équipe de soins et au patient.

« Ce qui est vraiment intéressant à mon avis, c’est que l’outil a trait à l’expérience du patient et reflète très bien la mission et la vision du RCR », dit le Dr Rosberger. « Plus important encore, les patients sont très impliqués dans la conception du programme; ils s’assurent que les questions et le matériel d’éducation sont clairs, en collaboration avec les membres de l’équipe de soins, incluant les infirmières, oncologues et psychologues. »

« Un des objectifs principaux est de faciliter la participation du patient », explique Linda Tracey, une ancienne patiente du cancer du sein et de l’utérus, et une représentante des patients pour l’iPEHOC. Les patients atteints de cancer sont déjà dépassés par la situation, la plupart d’entre eux sont des personnes âgées, et remplir le questionnaire devient encore une autre corvée. Nous devons aider les patients à comprendre que c’est dans leur meilleur intérêt de s’impliquer de cette façon. »

Patients à bord

Pour ce faire, du matériel d’éducation des patients, incluant une vidéo et une brochure, est en cours de préparation dans le but d’expliquer comment fonctionne le processus de dépistage et les avantages qui en découlent. Les patients recevront des copies de leurs évaluations et l’ensemble de l’équipe de soin, y compris les professionnels des autres hôpitaux, y auront accès électroniquement.

Pour Rosana Faria, tout le monde y gagne. « On responsabilise les patients, les médecins et les infirmières grâce à de meilleures connaissances. Le patient est conscient de ce qui se déroule, conscient des ressources et partage la prise de décision. »

« Voilà pourquoi il est si important d’obtenir l’adhésion des patients », dit Julie Szasz. « Dès le départ, les patients doivent savoir que si quelque chose cloche, il y a quelqu’un qui s’en occupe. Ce n’est pas seulement à des fins de recherche, ou une simple question de statistiques; il s’agit d’aider le patient maintenant. »

 

 

 

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