Claire Creutzfeldt est neurologue spécialisée dans les accidents vasculaires cérébraux au Harborview Medical Center de Seattle, dans l'État de Washington. Elle se consacre à l'intégration des soins palliatifs chez les patients souffrant de graves lésions cérébrales aiguës et leurs familles. Ses recherches portent sur les questions de communication et de prise de décision pour les personnes confrontées à une maladie neurologique grave. Elle est également la conférencière nationale du mois d'avril, et Palliative Care McGill a eu le plaisir d'interroger la Dre Creutzfeldt au sujet de son prochain exposé.
Lexa Frail (LF) : Pouvez-vous nous présenter les grandes lignes de votre conférence ?
Claire Creutzfeldt (CC) : Comme vous le savez, je suis neurologue spécialisée dans les accidents vasculaires cérébraux et neuro-intensiviste formée aux soins palliatifs, et mes recherches ont toujours été guidées par les questions qui se posent au chevet des patients. C'est de cela que je vais parler.
LF : C'est très intéressant.
CC : Plus précisément, je me penche sur les besoins en soins palliatifs propres aux personnes ayant subi un AVC grave ou d'autres lésions cérébrales. Comment intégrer les soins palliatifs dans les soins prodigués à ces personnes et à leurs familles, et comment les aider à établir des objectifs de soins, à comprendre les résultats probables et à prendre des décisions difficiles en matière de traitement, en particulier au fil du temps ?
LF : Qu'est-ce que les soins palliatifs peuvent apporter spécifiquement aux patients victimes d'un AVC grave ?
CC : Tout d'abord, en tant que communauté de l'AVC, je pense que nous devons commencer par reconnaître que l'AVC ne se limite pas aux 48 premières heures. Les deux dernières décennies ont vu un changement révolutionnaire non seulement dans les soins palliatifs, mais aussi dans la façon dont nous traitons, recherchons et soignons les patients victimes d'un AVC aigu. Si vous avez la chance de vous trouver au bon endroit, au bon moment et de subir le bon type d'accident vasculaire cérébral, vous avez une chance de guérir. Mais la plupart des gens restent affectés par leur AVC pendant beaucoup plus longtemps et sont confrontés à la douleur, à la dépression, à l'anxiété, à de nouveaux rôles sociaux, ainsi qu'à plusieurs autres sources de détresse psychologique et existentielle tant pour les patients que pour leurs partenaires familiaux.
LF : C'est sans aucun doute un grand défi. Comment les patients et leurs partenaires de soins peuvent-ils plaider en faveur des services de soins palliatifs ?
CC : L'éducation est évidemment toujours la clé. Je pense que les patients et les familles doivent comprendre comment une approche palliative peut les aider tout au long de leur parcours. Ce dont ils ont besoin, c'est d'une équipe médicale qui ne se contente pas de traiter et de guérir, mais aussi de soigner, d'évaluer et de traiter de manière holistique toutes les sources de souffrance, de communiquer efficacement, d'établir un pronostic et de les aider à prendre des décisions difficiles dans la durée.
LF : Y a-t-il autre chose que vous aimeriez que le public sache ?
CC : Je suis reconnaissante au monde des soins palliatifs de s'intéresser à la neurologie et aux soins neuropalliatifs et de travailler ensemble à la création d'un nouveau modèle de soins pour les personnes victimes d'un AVC ou d'une lésion cérébrale aiguë.
LF : Il s'agit vraiment d'un travail d'équipe entre de nombreuses disciplines différentes. C'est formidable de voir que tout se met en place.
CC : Absolument. Je pense que c'est la clé, un travail d'équipe transdisciplinaire.
La conférence du Dr Creutzfeldt, « Integrating Palliative Care into Stroke Care - Opportunities and Challenges », aura lieu le 30 avril 2025 à l'Institut Neuro du CUSM. Les médecins ne voudront pas manquer cette conférence.