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Une chercheur de McGill dévoile les discriminations qui sous-tendent le classement de la qualité de vie

Invalidité est-il synonyme de souffrance? La vie peut-elle être pire que la mort? Il s’agit là de deux des délicates questions auxquelles la Banque Mondiale et l’Organisation mondiale de la santé (OMS) ont tenté d’apporter une réponse à l’aide d’un classement de la qualité de vie qui, selon une anthropologue de McGill, revêt d’importantes conséquences pour nous tous.

Dans le numéro d’août 2000 de la revue Social Science and Medicine, l’étudiante de doctorat Melanie Rock remet en question le système de mesure des années de vie corrigées de l’incapacité (AVCI) qu’emploient l’OMS et la Banque Mondiale comme indicateur de développement économique et social. Melanie Rock fait remarquer que les multiples hypothèses qui sous-tendent l’AVCI peuvent induire les décideurs en erreur car, selon elle :

  • ce système part du principe que plus une société est développée, moins les personnes atteintes d’incapacités sont nombreuses, alors que plus l’espérance de vie est longue dans les pays industrialisés, plus il y a de chances que les personnes âgées soient victimes d’une incapacité sont nombreuses;
  • l’AVCI part du principe que le développement économique et social est fonction d’organismes individuels plutôt que l’expression de l’extension des aptitudes humaines et des vies humaines grâce à l’emploi créatif de ressources par les réseaux sociaux;
  • l’AVCI part du principe que toutes les personnes atteintes d’incapacités sont fondamentalement malheureuses et en mauvaise santé, à tel point que ce système a été conçu puis mis à jour sans recueillir les commentaires des personnes atteintes d’incapacités;
  • l’AVCI part du principe que les personnes atteintes d’incapacités sont moins productives que les gens « normaux » et que plus l’incapacité est grave, plus la productivité est faible;
  • l’AVCI sous-entend que les interventions médicales destinées à « normaliser » les personnes atteintes d’incapacités constituent des placements rentables, contrairement aux programmes de travail ou d’aide à domicile pour les handicapés.

Pour démontrer comment l’AVCI s’applique dans la réalité, Melanie Rock fait allusion à la controverse qui entoure l’affaire Latimer, confiée pour la deuxième fois à la Cour Suprême du Canada. Ce cas évolue dans un vide juridique depuis 1993 après que Robert Latimer eut avoué qu’il avait mis fin à la vie de sa fille Tracy par pitié pour elle, celle-ci étant atteinte d’infirmité motrice cérébrale et quadriplégique. « Mesuré selon les critères de l’AVCI » , écrit Melanie Rock, « l’existence que menait Tracy Latimer était pire que la mort » .

La défense de Latimer s’appuie sur plusieurs hypothèses de l’AVCI, fait remarquer Melanie Rock, ce qui n’est pas sans préoccuper de nombreux défenseurs des droits des handicapés. Étant donné que la discrimination et la violence contre les personnes atteintes d’incapacités est tenace encore qu’invisible, poursuit le chercheur, ces préoccupations doivent être prises au sérieux. « Les personnes qui défendent les droits des handicapés prétendent que le souci de la qualité de vie peut légitimer l’inégalité et la violence contre les personnes atteintes d’handicaps » , souligne-t-elle.

Même si la Charte des droits et libertés du Canada garantit l’égalité des droits pour les personnes handicapées, souligne Melanie Rock, le débat public sur l’affaire Latimer prouve que de nombreux Canadiens associent l’invalidité à la souffrance, opinion que semble partager d’ailleurs la Banque Mondiale et l’OMS. Lorsque la « qualité de vie » devient un élément de comparaison pour les pouvoirs publics, quelles sont les valeurs qui permettent de déterminer comment mieux soulager les souffrances? À quel prix économique et social? Plutôt que de fournir des conseils éclairés, les chiffres, les formules arides et les graphiques produits par la Banque Mondiale et l’OMS risquent de conforter de nombreuses stéréotypes culturels sur le développement humain. « L’affaire Latimer et plusieurs cas de même ordre ont permis de mettre à jour plusieurs stéréotypes » , souligne le chercheur, « ils restent pourtant profondément enracinés et il convient de les extirper » .