À l'aide ! Besoin criant d'information sur le syndrome du X fragile

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Première conférence sur les besoins d'enfants atteints du SXF à McGill

Chercheurs, éducateurs et parents se réuniront au cours du week-end afin de discuter des moyens d'obtenir de l'aide pour les enfants atteints du syndrome du X fragile (SXF). Le Laboratoire de neuroscience pour la recherche et l'éducation en troubles du développement de McGill organise la « Première journée annuelle parent/enfant sur le syndrome du X fragile », le samedi 30 octobre.

L'événement vise à aider les experts et les parents à examiner les problèmes de comportement, les besoins éducationnels et la disponibilité des services sociaux ou de l'aide pour les enfants atteints du SXF. Tous les médias sont conviés à cet événement important.

  • Quand : le samedi 30 octobre, de 10 à 15 h
  • Où : Maison Duggan, salle 100 (3724, rue McTavish)

Qu'y a-t-il de si « fragile » à propos des enfants atteints du syndrome du X fragile? Le syndrome du X fragile est la forme la plus commune de déficience intellectuelle héréditaire à l'échelle mondiale, avec une prévalence de un cas sur 3 500 mâles. (Généralement, les filles atteintes du SXF ont un niveau de déficience intellectuelle moins élevé que chez les garçons.)

Au Québec, plus de 1 500 enfants sont atteints du SXF. Parmi les traits physiques associés à cette maladie, mentionnons un visage allongé, des oreilles grandes et décollées et un front proéminent. Les symptômes vont de la difficulté à retenir des informations durant une courte période de temps à des problèmes liés au traitement linguistique. Parmi les signes qui distinguent les enfants atteints du syndrome du X fragile, notons l'impulsivité, l'hyperexcitation et l'anxiété. Plusieurs des garçons qui en sont atteints ont un comportement rappelant celui des autistes.

« Malheureusement, à Montréal et au Québec, peu de ressources sont disponibles pour informer les parents, les cliniciens et les professeurs au sujet du syndrome », d'expliquer madame Kim Cornish, directrice du Laboratoire de neuroscience pour la recherche et l'éducation en troubles du développement de McGill.

« Au Québec, il n'existe pas de volet où les familles peuvent se réunir et bénéficier d'une expertise professionnelle leur permettant de discuter de leurs préoccupations au sujet du SXF. Pire encore, le trouble n'est pour ainsi dire pas reconnu par le système d'éducation montréalais, où la majeure partie des enfants atteints du syndrome du X fragile sont "classés" autistiques. »

En réalité, bon nombre de parents et d'éducateurs d'enfants atteints du SXF ne disposent pas des renseignements et ressources nécessaires. « Nous espérons que cette conférence sur le SXF agira comme élément de base dans la création ultérieure d'un réseau parent-professeur », d'ajouter la Pre Cornish. « Notre objectif consiste à déterminer précisément les interventions appropriées susceptibles d'aider les enfants atteints du syndrome du X fragile à atteindre leur plein potentiel. »