La science ouverte et la recherche sur l’autisme : petite discussion avec Amy Pearson et Daniel Poole

Depuis plus d’une décennie, la science ouverte bénéficie d’un vaste soutien de la part de la communauté scientifique, dont le milieu de la recherche sur l’autisme

Depuis plus d’une décennie, la science ouverte bénéficie d’un vaste soutien de la part de la communauté scientifique, dont le milieu de la recherche sur l’autisme. Malgré cela, peu de chercheurs du secteur font régulièrement appel aux méthodes établies de science ouverte.

Pour aider à remédier à la situation, une équipe de chercheurs du secteur de l’autisme au Royaume-Uni ont formulé des conseils pratiques dans un éditorial publié ce mois-ci dans Autism. Leurs conseils sont le fruit d’un atelier virtuel de 2021 ayant vu le jour après le dépôt d’une pétition de 2020 lancée par Hannah Hobson, coauteure de l’éditorial et chargée de cours en psychologie à l’Université de York, en vue de faciliter la transparence dans le processus de publication. Le groupe possède aussi un site Web — nommé Open Autism Research — qui offre des ressources pour les discussions de laboratoire et un lien vers un répertoire de chercheurs du secteur de l’autisme ayant adopté la science ouverte.

Spectrum s’est entretenu avec deux des auteurs de l’éditorial à propos des efforts déployés pour encourager la science ouverte dans le secteur de l’autisme durant le congé d’Anna Hobson. Daniel Poole, chercheur associé en psychologie à l’Université de Sheffield, et Amy Pearson, chargée de cours sénior en psychologie à l’Université de Sunderland, ont donné leurs points de vue sur les défis liés à la mise en application de la science ouverte dans le secteur, et les façons de les surmonter.

Cet entretien a été modifié à des fins de concision et de clarté.

Spectrum : Qu’entend-on par science ouverte?

Daniel Poole : La science ouverte fait référence à une série de techniques et de méthodes distinctes qui visent à améliorer la fiabilité et la transparence de façon à rendre plus claire la façon dont on en arrive aux conclusions tirées, pour que d’autres puissent vérifier ces conclusions.

S : Pourquoi tente-t-on d’encourager la science ouverte?

Amy Pearson : Au fil des ans, on s’est heurté à des situations où des résultats de recherche couramment acceptés se sont avérés difficiles à reproduire, surtout dans le domaine de la psychologie. Des efforts ont été déployés en vue d’adopter des approches plus rigoureuses en matière de recherche, d’établissement de théories et de vérification des théories établies.

S : Quels sont des exemples de méthodes de recherche ouverte pouvant s’appliquer au secteur de l’autisme?

DP : Il existe différentes formes de ce qu’on appelle la « préinscription », c’est-à-dire le fait pour les chercheurs d’expliquer ce qu’ils s’apprêtent à faire avant de débuter leurs études. Idéalement, on parle d’un genre de liste de vérification des méthodes de planification et d’analyse prévues. Les « rapports enregistrés » sont maintenant la référence absolue en matière de préinscription. Ces rapports sont soumis à un comité de lecture qui donne son aval à la publication des travaux avant même que soient menées les recherches.

Un autre exemple de ces méthodes est l’utilisation de documents ouverts et la mise en commun des ressources utilisées lors de recherches. Les chercheurs peuvent ainsi voir s’ils peuvent mener les mêmes analyses que les auteurs des études. L’échange de données a également d’autres avantages : il permet de recueillir une grande quantité de données sur les personnes autistes que d’autres chercheurs pourront ensuite utiliser sans exiger le retour des sujets autistes afin qu’ils participent à une batterie de nouvelles études.

S : Pouvez-vous nous donner des exemples de défis ayant freiné l’adoption à grande échelle de la science ouverte dans le secteur de la recherche sur l’autisme?

AP : Un premier défi a trait à la formation. Une bonne part de la pratique de la science ouverte dépend de l’apprentissage des façons d’utiliser et de mettre en œuvre les méthodes prévues, par exemple les différentes formes d’analyse des données ou la façon d’organiser un code pour le rendre accessible à d’autres chercheurs. Beaucoup de chercheurs n’ont pas de temps à consacrer à cet apprentissage.

La publication des données occasionne aussi des défis. Très peu de revues scientifiques ont la capacité d’accepter des rapports enregistrés. La plupart des revues du secteur de l’autisme n’en sont pas capables à l’heure actuelle.

S : Dans votre éditorial, vous parlez de certaines des difficultés associées au fait d’inclure la recherche qualitative dans un cadre de science ouverte.

Quelle est selon vous la place à accorder à la recherche qualitative — qui a souvent recours à des entrevues semi-structurées, des groupes de discussion ou d’autres méthodes du genre?

AP : En science ouverte, on met beaucoup l’accent sur la reproduction. Or, ce n’est pas nécessairement l’objectif des recherches qualitatives. Par contre, je crois qu’on peut, dans nos discussions sur la science ouverte, faire une place aux moyens de mettre en commun les pratiques exemplaires relatives aux politiques de recherche, même si on ne s’attendrait pas obligatoirement à obtenir les mêmes résultats chaque fois qu’on procède de la même façon dans le domaine de la recherche qualitative. Nous pouvons faire preuve de plus de transparence sur le plan des méthodes sélectionnées en matière d’organisation, de codage et d’analyse des données.

La façon dont les participants perçoivent la science ouverte et le fait de rendre leurs données disponibles est un autre facteur à prendre en compte. Beaucoup de participants se sont sentis lésés lors de recherches passées et n’ont pas nécessairement confiance aux chercheurs. Ces personnes pourraient être moins tentées de participer à des études qui rendront leurs données accessibles.

S : Comment prévoyez-vous donner suite aux préoccupations des participants à propos de l’échange de données?

AP : Mes recherches portent sur le masquage et l’expérience de victimisation et de stigmatisation interpersonnelles chez les personnes autistes. Je parle de notre approche de façon transparente, en indiquant aux participants quels types de données seront rendus accessibles et en leur confirmant le retrait de leurs renseignements identificatoires.

Étant donné la nature de notre projet spécifique et des sujets dont nous traitons, je ne serais pas à l’aise de laisser n’importe qui avoir accès aux données. Nous avons aussi parlé avec les personnes responsables du maintien des données du service d’échange de données du R.-U. à propos des différents niveaux d’accès possibles aux ensembles de données. Notre service d’échange fera en sorte que les personnes souhaitant obtenir l’accès aux données devront communiquer avec nous.

S : Quelles sont les prochaines étapes à franchir pour faire progresser la science ouverte dans le secteur de la recherche sur l’autisme?

DP : À l’heure actuelle, nos travaux à ce chapitre sont arrêtés étant donné que Hannah Hobson et Cathy Manning, une autre responsable du projet et chercheuse du secteur de l’autisme, sont en congé. Nous espérons toutefois que le site Web sur la recherche ouverte dans le secteur de l’autisme deviendra un carrefour d’informations et de recherches. Je songe aussi à l’intégration des rapports enregistrés aux revues du secteur de l’autisme.

Cet article a été publié à l’origine en anglais, le 26 août 2022, dans Spectrum : https ://doi.org/10.53053/DUHU2772.

 

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Communiquez avec Kenneth Dyson, administrateur, Centre Azrieli de recherche sur l'autisme (CARA),
à l’adresse acar.neuro [at] mcgill.ca.

 

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