BEGIN:VCALENDAR VERSION:2.0 PRODID:-//132.216.98.100//NONSGML kigkonsult.se iCalcreator 2.20.4// BEGIN:VEVENT UID:20260926T124052EDT-0521bTt6GC@132.216.98.100 DTSTAMP:20260926T164052Z DESCRIPTION:\n\n\n Agenda\n\n\n\n Conférencier·ères\n\n\n\n Accessibilité\n\n \n \n\nUn événement réunissant des scientifiques\, des personnes ayant une expérience vécue\, des patient·es et des soignant·es afin de mettre en lu mière la recherche sur la santé cérébrale dans un format accessible. \n\nL e comité des stagiaires de Cerveau santé\, vie en santé (HBHL) vous présen te fièrement « Combler l'écart : Un symposium sur la recherche en neurosci ences axée sur les patient·es ». Ce symposium est l'événement phare du com ité Équité\, Diversité et Inclusion des stagiaires HBHL\, conçu pour mettr e en avant les voix et les expériences des personnes atteintes de troubles neurologiques.\n\nLe symposium comprendra un discours principal\, une ses sion d'affiches et une table ronde\, tous axés sur les thèmes des soins de santé\, des maladies rares du système nerveux et des partenariats avec le s patient·es.\n\nLes participants comprendront des stagiaires\, des patien t·es\, des soignant·es\, des membres du corps professoral de l'Université McGill et des porte-paroles d'organisations partenaires telles que CHILD-B right\, le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) et la Soc iété québécoise de la schizophrénie.\n\nCet événement vise à favoriser les partenariats entre les patient·es et les scientifiques en rendant la scie nce plus accessible aux personnes ayant une expérience vécue\, tout en aug mentant la sensibilisation et l'inclusion des maladies rares du système ne rveux dans les conversations importantes.\n\nINSCRIVEZ-VOUS DÈS MAINTENANT !\n\n\n \n Agenda\n\n \n \n \n Heure\n Séance\n \n \n \n \n 11 h - 11 h 05 \n \n Discour s d'ouverture\n\n Par Alan Evans\, Directeur scientifique de HBHL\n \n \n \n 11 h 05 - 12 h\n \n Discours principal : L'importance des partenariats avec le s patient·es dans la recherche translationnelle sur les troubles du dévelo ppement\n\n Conférencière: Tatiana Ogourtsova\, Université McGill\n\n Modéré par Alan Evans\n \n \n \n 12 h - 13 h \n Dîner\n \n \n 13 h - 14 h\n Séance d'affi ches (16 affiches sur des thèmes liés à la santé cérébrale)\n \n \n 14 h - 14 h 15\n Entracte\n \n \n 14 h 15 - 15 h 15\n \n Table ronde : Naviguer le systèm e de santé avec des maladies rares du système nerveux\n\n Panélistes :\n\n \n Julie Coulombe\, Société québécoise de la schizophrénie \n Dr Jason Karam chandani\, Le Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal)\n Maria Mas nata\, Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C)\n Abbe Lai \, Université McGill\n \n\n Modérée par:\n\n \n Dre Roberta La Piana\, Le Neur o\n Sonia Lussier\, Unité de soutien au système de santé apprenant (SSA) Qu ébec \n \n \n \n \n 15  h 15 - 15 h 30 \n \n Discours éclair\n\n Par Linda Lafonta ine\, ambassadrice canadienne pour Spastic Paraplegia Foundation\n \n \n \n 15 h 30 - 15 h 45 \n Cérémonie des prix et discours de clôture \n \n \n \n\n Conf érencier·ères\n\n Tatiana Ogourtsova | Conférencière principale\n\n \n\n Tati ana Ogourtsova est ergothérapeute et professeure adjointe à l'École d'ergo thérapie et de physiothérapie de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill. Son expertise couvre les domaines du han dicap infantile\, de la neuroréadaptation pédiatrique\, de l'utilisation d 'approches novatrices\, notamment les solutions technologiques\, la télésa nté et le coaching. Son travail se concentre sur les soins centrés sur la famille\, la santé mentale\, la mobilisation des connaissances\, le dévelo ppement et la mise en œuvre de pratiques cliniques fondées sur des preuves et l'utilisation de la recherche axée sur les patients. Elle dirige le la boratoire RESI-ALLIANT KID avec une équipe interdisciplinaire d'experts\, de cliniciens\, de parents et de jeunes partenaires.\n\n Julie Coulombe | P anéliste\n\n \n\n Paire aidante famille pour la Société québécoise de la sch izophrénie et des psychoses apparentés depuis 2020\, Julie possède un savo ir expérientiel comme proche aidante et accompagnatrice pour de nombreuses familles qui l’ont amené à expérimenter le réseau du système de soins de santé de la grande région de Montréal\, en milieu hospitalier pédopsychiat rique et psychiatrique. Elle collabore comme citoyenne chercheuse avec la Chaire interdisciplinaire sur la santé et les services sociaux pour les po pulations rurales de l'UQAR et et elle a obtenue une bourse du programme E ngagement des Fonds de recherches du Québec en 2021. Elle est impliquée da ns diverses sphères et projets de paire aidance famille\, son expérience t errain lui permettant d’avoir une bonne compréhension du contexte dans leq uel s’inscrivent les problématiques dans le domaine de la santé et des ser vices sociaux. Elle est diplômée de l’Université de Montréal du microprogr amme de 1er cycle en santé mentale\, travaille pour la Banque Nationale de puis 20 ans.\n\n Jason Karamchandani | Panéliste\n\n \n\n Le Dr Jason Karamch andani est neuropathologiste et professeur agrégé au département de pathol ogie de l'Université McGill\, basé au Neuro. Ses travaux portent sur la co mpréhension des maladies du cerveau et des nerfs grâce à l'étude d'échanti llons de tissus et à l'utilisation de données permettant d'identifier des marqueurs qui peuvent aider à diagnostiquer et à prédire l'évolution des t umeurs cérébrales et des troubles neuromusculaires. Il dirige également la division d'immunohistochimie et de colorations spéciales du Centre univer sitaire de santé McGill (CUSM) et supervise le programme de résidence en a natomopathologie de l'Université McGill. Le Dr Karamchandani a étudié la b iochimie à l'Université Harvard et a obtenu son diplôme de médecine avec m ention à l'Université Stanford. Il a publié plus de 40 articles scientifiq ues et plusieurs chapitres d'ouvrages sur les tumeurs du cerveau et de la moelle épinière.\n\n Maria Masnata | Panéliste\n\n Maria est responsable des essais cliniques et de la communauté de pratique pour Dystrophie musculai re Canada et le Réseau canadien sur les maladies neuromusculaires (NMD4C).  Elle possède plus de 10 ans d'expérience dans la recherche clinique et pr éclinique en neurosciences et a obtenu son doctorat en neurobiologie à l'U niversité Laval en 2021. Elle a acquis une vaste expérience dans la recher che clinique et la gestion de projets lors de son rôle précédent en tant q ue directrice adjointe de l'équipe chargée des essais cliniques initiés pa r des chercheurs à l'Unité de recherche clinique du Neuro. Forte d'une exp érience éprouvée dans la gestion et la coordination de projets ayant about i à des essais approuvés par Santé Canada\, à des publications évaluées pa r des pairs et à des présentations internationales\, Maria s'engage à fair e progresser les soins de santé et à promouvoir l'innovation scientifique. \n\n Abbe Lai | Panéliste\n\n \n\n Abbe est une conseillère génétique certifi ée qui compte plus de huit ans d'expérience dans la coordination d'une cli nique spécialisée en neurogénétique au Boston Children's Hospital. Elle a aidé des centaines de familles en veillant à ce que les résultats diagnost iques soient communiqués de manière éthique et équitable et en les aidant à trouver les ressources appropriées pour répondre à leurs besoins. Abbe e st actuellement inscrite à un programme de doctorat en neurosciences sous la direction de la Dre Roberta La Piana à l'Université McGill.\n\n Linda La fontaine | Conférencière éclair\n\n \n\n Linda Lafontaine est défenseure des droits des patients atteints de paraplégie spastique héréditaire (HSP). E lle est elle-même atteinte de HSP et membre active des communautés HSP\, s clérose latérale primitive (PLS) et ataxie. Elle a collaboré avec plusieur s fondations\, pris la parole lors d'événements et mobilisé les communauté s HSP\, PLS et ataxie pour qu'elles participent à la recherche. Linda trav aille directement avec C-BIG\, la biobanque ouverte aux patients du Neuro\ , à l'Université McGill. Linda a mis en place une cohorte de patients atte ints de HSP\, tout en enrichissant la cohorte PLS existante et en présenta nt de nombreux patients atteints d'ataxie au C-BIG et au Neuro. Ensemble\, Linda\, le C-BIG et le Neuro encouragent la collaboration grâce à la scie nce ouverte et offrent aux patients une voie à suivre.\n\n Modérateurs et m odératrices\n\n Alan Evans\n\n \n\n  \n\n Alan Evans est un professeur James M cGill de neurologie et de neurochirurgie\, de psychiatrie et de génie biom édical\, un chercheur au Centre d'imagerie cérébrale McConnell\, le codire cteur du Centre Ludmer pour la neuroinformatique et la santé mentale\, le chercheur principal du CBRAIN\, le titulaire de la chaire Victor Dahdaleh en neurosciences et le directeur scientifique du HBHL. Il a été intronisé en tant que membre de la Société royale du Canada en 2015 et en tant qu'of ficier de l'Ordre du Canada en 2025. Il a reçu le Prix du Québec (Wilder P enfield) en 2016 et a été classé sixième par le magazine Science dans sa l iste des scientifiques les plus influents de l'ère moderne dans le domaine du cerveau\, pour avoir été le pionnier de la technique d'imagerie cérébr ale 3D multimodale.\n\n Roberta La Piana\n\n La Dre Roberta La Piana est pro fesseure adjointe au département de neurologie et de neurochirurgie du Neu ro (Institut neurologique de Montréal-Hôpital). Ses recherches portent pri ncipalement sur les troubles génétiques rares de la substance blanche et l eur chevauchement avec des troubles plus courants comme la sclérose en pla ques. En 2013\, la Dre La Piana a lancé les White Matter Rounds\, desréuni ons interdisciplinaires mensuelles\, qui visent à discuter des manifestati ons atypiques des maladies de la substance blanche. Depuis\, ce projet a d onné naissance à un réseau international regroupant des chercheurs et des cliniciens de plus de 15 centres à travers le monde.\n\n  \n\n Sonia Lussier \n\n \n\n Professionnelle en communication\, Sonia Lussier a coordonné de no mbreux projets en santé et en environnement\, entre autres auprès des pers onnes atteintes de cancer. Patiente partenaire\, Sonia Lussier travaille a ctuellement avec la Dre Tracie Barnett à titre de codirectrice de l’Antenn e partenariat patient de l’Unité soutien SSA Québec à l’Université McGill. Depuis 2013\, elle est patiente partenaire formatrice à la Direction coll aboration partenariat patient (DCPP) de l’Université de Montréal avec les étudiants en santé et collabore à d’autres projets de développement du par tenariat patient dans le grand Montréal. De plus\, Sonia Lussier est égale ment une musicienne professionnelle et dirige des chœurs en Montérégie.\n \n  \n\n Accessibilité\n\n Veuillez noter que les accommodations suivantes se ront offertes lors de l'événement :\n\n \n Stationnement (pour les personnes à mobilité réduite)\n Salle accessible en fauteuil roulant\n Sous-titrage l ors des présentations\n Traduction simultanée en français\n Glossaire (pour définir le jargon médical courant\, bilingue)\n Séances hybrides avec possi bilité de soumettre des questions à l'avance\n Zone de surveillance pour le s enfants (avec adulte accompagnant\, pas un service de garderie)\n \n\n  \n \n DTSTART:20251122T160000Z DTEND:20251122T210000Z LOCATION:Research Institute of the MUHC - Auditorium / Atrium\, MUHC-GLEN\, CA\, QC\, Montreal\, H4A 3J1\, 1001\, Decarie Boulevard SUMMARY:Combler l'écart : Un symposium sur la recherche en neurosciences ax ée sur les patient·es URL:https://www.mcgill.ca/hbhl/fr/channels/event/combler-lecart-un-symposiu m-sur-la-recherche-en-neurosciences-axee-sur-les-patientes-368139 END:VEVENT END:VCALENDAR