Le Dr Bertrand Lebouché évoque sa carrière et l’importance de la participation des patients

Par Yasmine Elmir

La vocation du Dr Bertrand Lebouché est d’aider les patients à se faire entendre dans le système de soins de santé. Professeur associé au Département de médecine de famille et spécialiste des soins de santé primaires pour le VIH et le VHC, le Dr Lebouché a effectué ses études de médecine et sa résidence à l’Université de Lille II Droit et Santé, en France. « Je veux aider ceux qui disparaissent dans le système de santé parce qu’on ne s’occupe pas d’eux, parce qu’ils pensent avoir une maladie dont ils ne peuvent pas parler », dit-il. « Je veux aider à combattre les préjugés et à faire réapparaître ces gens ». C’est cet objectif qui l’a conduit à l’Université Laval pour y compléter un doctorat en théologie et en études religieuses en 2004. « Il s’y trouvait un professeur très connu, le Pr Raymond Lemieux, et je voulais travailler avec lui sur le concept des personnes qui disparaissent dans les systèmes de santé. »

Le Dr Lebouché travaille comme médecin de famille au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) dans Le Service des maladies virales chroniques, où 70 % de ses patients sont atteints du VIH. « Les patients atteints du VIH doivent recevoir des soins complets, une approche holistique, et seule la médecine de famille peut le faire. C’est pourquoi j’ai choisi la médecine de famille; elle m’a permis de faire exactement ce que je voulais faire. La médecine de famille est une prise en charge globale des patients atteints de maladies spécialisées. » Depuis le début de ses études, un désir de défendre les patients atteints du VIH grandissait lentement en lui. « Ce qui m’a vraiment frappé lorsque j’étais étudiant en médecine en France, c’est lorsque j’ai vu les premiers cas de VIH chez les enfants, en pédiatrie », explique-t-il. « Un enfant ne cessait de dire que c’était injuste qu’il ait cette maladie, et sa famille l’empêchait d’en parler. Il est décédé sans avoir pu raconter son histoire. C’est comme s’il avait simplement disparu. Jusqu’à ce jour, je me souviens encore exactement à quoi ressemblait sa chambre d’hôpital, ça m’a vraiment touché. » Pendant sa résidence en médecine de famille, le Dr Lebouché s’est retrouvé dans une unité VIH lors de son deuxième stage. « J’ai tellement aimé que j’ai demandé à rester, et je ne suis jamais parti. J’ai continué à prendre soin des patients atteints du VIH. »

Le Dr Lebouché est titulaire d’une chaire de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) en essais cliniques novateurs pour les soins VIH, attribuée par les Instituts de recherche en santé du Canada (2017-2022), en reconnaissance de son engagement envers la participation des patients, de son approche multidisciplinaire avec une équipe de recherche incroyable, de son programme de formation dynamique et de l’accès à un impressionnant réseau d’experts pertinents qui sont co-mentors de la chaire. « Je veux faire réapparaître dans la recherche les patients atteints de maladies stigmatisées. Je veux les faire participer davantage avec la technologie. C’est de là que vient ma passion pour la participation des patients. Tout ce que je fais est connecté et je ne m’en étais pas rendu compte avant », note-t-il.

Depuis 2019, le Dr Lebouché travaille sur l’adaptation d’une application pour téléphone intelligent (Opal) qu’une patiente a conçue et qui est utilisée au Centre du cancer des Cèdres au CUSM, pour les soins liés au VIH. Cette application a été largement reconnue, notamment en recevant le « Coup de cœur des ministres » du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Elle offre aux patients plusieurs fonctions importantes, notamment l’accès à certaines de leurs données médicales, l’inscription des rendez-vous et la mesure des résultats signalés par les patients (MRDP). L’administration de routine de la mesure électronique des résultats signalés par les patients avec l’application et le partage de ses résultats avec le médecin aideront à orienter les discussions relatives à l’adhésion afin d’aborder les questions importantes pour les patients et de limiter l’impact des obstacles à l’adhésion des thérapies VIH. « Cette application est importante, car elle a été créée par Laurie Hendren, une patiente atteinte de cancer qui était aussi une grande chercheuse à McGill », explique-t-il. « Elle n’a pas été créée pour répondre aux besoins des soignants, mais à ceux des patients. Pour adapter Opal aux soins du VIH, nous organisons des groupes de discussion et des entretiens avec les patients pour connaître exactement leurs besoins. » L’application est utilisée avec succès en oncologie depuis deux ans et le Dr Lebouché veut recréer ce succès pour ses patients atteints du VIH.

Le Dr Lebouché a également reçu récemment une subvention de 99 540 $ du Programme de financement d’urgence de la recherche sur la COVID-19 du MI4 pour son projet « Utilisation d’OPAL pour la COVID, une application mobile, pour le suivi en temps réel à domicile des personnes dont le test de COVID-19 est positif sur le site Glen : une étude de faisabilité ». L’un des principaux objectifs des organismes de santé publique est d’identifier, de surveiller, de suivre, d’isoler et de traiter toute personne présentant des symptômes de la COVID-19 afin de prévenir la transmission. Environ 90 % des personnes dont le test est positif pour la COVID-19 restent chez elles après leur diagnostic. « C’est terrible quand les gens ont la COVID-19, ils ne peuvent pas voir leurs proches parce qu’ils sont très contagieux. Ils doivent s’isoler pendant une période angoissante », explique le Dr Lebouché. Il fait équipe avec les créateurs de l’application Opal, le Dr John Kildea, le Dr Tarek Hijal, et le Dr Jamil Asselah pour créer une application qui fournit des ressources aux patients de la COVID-19 qui sont isolés chez eux. Les patients seront en mesure de surveiller eux-mêmes leurs symptômes et de contacter les prestataires de soins de santé si leur état s’aggrave. Cette innovation améliorera la sécurité des personnes souffrant de la COVID-19, qui s’isolent à domicile, tout en fournissant des données essentielles sur la COVID-19 pour nous aider à mieux comprendre la maladie. « Nous voulons créer un espace sûr, de sorte que les patients ayant la COVID-19 sachent que même s’ils sont seuls à la maison, ils ont un contact avec une infirmière tous les jours. Nous voulons les aider à se sentir en contact avec le système de soins de santé », note le Dr Lebouché. « C’est véritablement le rôle de la recherche en médecine de famille. Lorsqu’un nouveau problème de santé se pose, nous utilisons les outils dont nous disposons déjà pour déterminer comment nous pouvons aider nos patients. »

Le Dr Lebouché, qui est clinicien-chercheur, supervise des étudiants de maîtrise, de doctorat et de postdoctorat au sein du Département de médecine de famille. « Je supervise de nombreux étudiants, c’est pourquoi j’ai trois assistants de recherche incroyables, Kim Engler, David Lessard et Yuanchao Ma. Je veux m’assurer qu’il y a toujours quelqu’un de disponible pour nos étudiants », dit-il. Il supervise actuellement des étudiants en médecine qui travaillent sur une application permettant de mettre en relation des médecins ou des soignants qui ont besoin d’une traduction pour leurs patients avec des étudiants en médecine qui parlent plusieurs langues. Le Dr Lebouché travaille aussi sur le développement d’un robot conversationnel (chatbot), MARVIN, avec un groupe d’étudiants en ingénierie de Polytechnique Montréal et le Pr Sofiane Achiche. En utilisant une méthodologie de co-conception, un groupe multidisciplinaire composé de médecins, de patients, de pharmaciens et d’ingénieurs a collaboré à l’élaboration de l’architecture informatique indépendante (ICA). Une approche de conception systématique centrée sur l’utilisateur a été appliquée lors de la phase conceptuelle afin d’élucider les besoins des utilisateurs et d’évaluer les paramètres de conception. En travaillant sur ces outils technologiques, le Dr Lebouché espère apporter un soutien continu aux patients, même à distance.