Samantha Winemaker et Hsien Seow, co-animateurs de la série de podcasts innovants et populaires, « The Waiting Room Revolution » (en français : La révolution des salles d’attente), ont été interviewés par Devon Phillips.
Les docteurs Winemaker et Seow seront conférenciers pléniers au Congrès international de McGill sur les soins palliatifs, qui se tiendra du 18 au 21 octobre 2022.
Devon Phillips (DP) : J'ai pensé que nous pourrions commencer par parler un peu de chacun d'entre vous sur le plan professionnel et de la façon dont vous en êtes arrivés à être co-animateurs de la Waiting Room Revolution.
Hsien Seow (HS) : Je suis chercheur dans le domaine des soins de santé et je travaille dans le domaine des soins palliatifs depuis plusieurs années. J'essaie d'améliorer les expériences des patients et des familles.
Samantha Winemaker (SW) : Je suis médecin en soins palliatifs. Je travaille dans tous les milieux de soins, mais la majorité de mon travail se fait au domicile des patients. Hsien et moi nous connaissons depuis 17 ou 18 ans, mais nous nous sommes vraiment associés il y a environ six ou sept ans, tous deux à un moment de notre carrière où nous nous sentions très frustrés de ne pas être en mesure de faire une grande différence en termes de besoins en soins de santé pour faire comprendre que les soins palliatifs devraient être intégrés à l'ensemble du parcours de toute personne confrontée à une maladie grave ou progressive limitant la durée de vie. Nous étions tellement frustrés que nous nous sommes retrouvés dans un café à discuter d'une recherche à laquelle Hsien participait et cela a donné lieu à une toute autre conversation.
HS : Nous avons essayé d'améliorer l'expérience des patients. L'une des lacunes réside dans le fait que beaucoup d'énergie et d'attention sont consacrées à la définition des soins palliatifs et aux soins palliatifs précoces, mais moins à ce à quoi cela ressemble réellement pour les patients et les familles. Donc, pour le discours d'ouverture du Congrès, nous présentons comment ce mouvement de la Waiting Room Revolution, est né de l'idée que les patients et les familles méritent de bénéficier de meilleures informations.
DP : Comment avez-vous découvert ce dont les patients et les familles ont besoin ? Comment s'est déroulé ce cheminement pour vous deux ?
SW : Pour moi, personnellement, je me suis comparée à Jane Goodall. J'ai l'impression d'avoir fait une grande étude d'observation pendant toute ma carrière. J'ai été au chevet de milliers de patients. Je suis dans leur maison, assise à côté d'eux, sans blouse blanche, sans stéthoscope. Je suis entourée de leur famille, de leurs amis, ou parfois du patient seul. Et dans l'environnement domestique, nous pouvons avoir une discussion honnête qui se termine par une découverte de ce qu'a été leur parcours de santé, le bon comme le mauvais. Donc, à partir des histoires de milliers de personnes réelles, des thèmes ont émergé.
Hsien et moi avons passé beaucoup de temps à démêler les histoires, puis nous avons testé ce qui, selon nous, manquait, et certains des éléments méconnus que les gens doivent connaître pour changer leur parcours de maladie dès le début, en s'appuyant essentiellement sur une approche palliative. Il s'agit d'armer les patients et les familles de nouvelles compétences, de nouvelles connaissances et de nouvelles perspectives sur le fait d'être malade et d'interagir avec le système de santé, afin qu'ils ne soient pas à la merci des personnes qu'ils rencontrent. Cela signifie qu'ils peuvent être encouragés et stimulés, et qu'ils peuvent se présenter comme étant réellement en contrôle et informés de leurs décisions.
HS : Je dirais simplement que le parcours a été celui de la découverte et qu'il prend du temps, comme toute innovation. Nous avons dû nous mettre au défi de repenser ce que nous savions déjà. Le plus grand défi est de savoir comment le décortiquer, le déplacer en amont et le transformer en un produit que les gens veulent. Nous avons beaucoup appris sur l'importance de la langue et sur la manière d'être présent là où les gens se trouvent, c'est-à-dire dans les médias sociaux et les podcasts. C'est un mouvement à déclencher. Nous sommes très impatients de partager ce que nous avons appris lors du Congrès international sur les soins palliatifs en octobre.
DP : Vous avez produit de nombreux podcasts sur une grande variété de sujets. Quels ont été les retours ?
HS : Les réactions des auditeurs ont été incroyables. C'est merveilleux d'être accueilli par les gens de la communauté, de parler de toutes sortes de choses - les doulas de la mort, la perte de nos animaux de compagnie, de nombreux sujets différents. Cela a été une expérience merveilleuse de rencontrer des gens du monde entier et d'entendre leurs pensées.
DP : Nous sommes très heureux de vous accueillir en tant que conférenciers pléniers au Congrès international de McGill sur les soins palliatifs en octobre prochain. Lors de notre dernier congrès, des personnes d'environ 65 pays étaient présentes. Pensez-vous que vos messages trouveront un écho auprès de personnes du monde entier ?
SW : Nous espérons que nos messages auront une résonance assez profonde. Nous mourons tous ; c'est une expérience humaine, quel que soit le pays où l'on vit. Nous pensons que les gens ont attendu un moyen d'être invités à explorer plus profondément leur relation avec leur propre mortalité, mais qu'ils ont eu peur. Pour la plupart des gens, lorsqu'ils se sentent mieux informés, ils se sentent plus ancrés, plus à même de planifier parce qu'ils se sont un peu projetés dans l'avenir. Il est devenu très clair pour nous que le fait d'être informé est une façon incroyablement libératrice de vivre sa vie, de traverser une maladie.
HS : Le plus gros problème auquel nous sommes confrontés dans le domaine des soins palliatifs est de savoir comment déplacer les soins et la philosophie que nous fournissons en amont, car nous pensons que nous pouvons faire plus de différence si nous fournissons les soins palliatifs plus tôt. Nous devons inviter les patients et les familles à participer à cette conversation pour qu'ils soient informés plus tôt. Ils pourront alors devenir des porte-paroles et des ambassadeurs.
DP : Les médias sociaux peuvent être une opportunité incroyable pour le changement sociétal. Ai-je raison de dire que vous exploitez les médias sociaux pour faire avancer les gens ?
SW : Le fait que l'on nous interroge sur les médias sociaux est risible ! Aucun de nous n'a jamais été sur les médias sociaux. Personnellement, je n'étais pas sur les médias sociaux avant mai de l'année dernière, pas même sur Facebook, rien. Et donc ça a été une courbe d'apprentissage énorme. Nous essayons d'exploiter le pouvoir des médias sociaux. En tant que médecin, je fais attention à mes limites éthiques et à la confidentialité des patients. C'est incroyable que nous ayons rencontré tant de gens, que nous ayons atteint tant de pays. Quand je pense à ce que nous faisions avant - vous savez, envoyer des e-mails à nos amis et à nos familles. Je suis surprise que nous ne remplissions pas des enveloppes.
Nous sommes maintenant en contact avec des milliers et des milliers de personnes sur Instagram, twitter et récemment TikTok. Nous avons rencontré d'autres pionniers des médias sociaux dans le domaine des soins palliatifs, nous ne pouvons donc pas nous en attribuer le mérite, mais nous sommes certainement étonnés !
DP : Je pense que nous le sommes tous ! Vos podcasts sont incroyables. J'aime la grande variété d'interviews que vous avez - des soignants aux experts cliniques. Je suis ravie que vous présentiez votre message au Congrès en octobre. Avez-vous des dernières remarques ?
HS : Nous venons au Congrès international depuis de nombreuses années et nous adorons Montréal. Nous sommes très enthousiastes à l'idée d'y participer. Ce sera merveilleux de pouvoir enfin se rencontrer en personne et virtuellement, partout où les gens peuvent se connecter, avec des gens qui partagent la même passion que nous, celle des soins palliatifs, de l'amélioration de l'expérience des patients et des familles, et de la volonté de rendre le monde meilleur. Nous sommes très enthousiastes à l'idée de partager ce que nous avons appris, car cela nous a donné de l'espoir et du carburant pour nos carrières. Nous espérons que les gens viendront nous écouter et qu'ils en retireront quelque chose qui leur donnera un regain d'énergie et de passion.
SW : Je pense que nous qui travaillons dans le domaine des soins palliatifs avons nos ordres de marche et notre appel à l'action. Beaucoup d'entre nous se sont retrouvés en tant que porte-parole. Les choses doivent changer et nous devons nous lever ensemble. Nous devons trouver des moyens créatifs pour que nous nous sentions tous moins impuissants. Je pense que nous avons suffisamment de passion et d'énergie pour y parvenir.
En plus de leur rôle au sein de la Waiting Room Revolution, la Dre Winemaker est professeure agrégée de clinique au département de médecine familiale, dans la division des soins palliatifs de l'Université McMaster, et le Dr Seow est professeur agrégé de clinique au département de médecine familiale, dans la division des soins palliatifs de l'Université McMaster.
Cette entrevue a été légèrement modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.