Now I Lay Me Down to Sleep: des photographies pour honorer des bébés décédés

Image par Photo courtesy of Now I Law Me Down To Sleep.

Il fut un temps où les parents dont les bébés étaient mort-nés (définis au Canada comme un fœtus à ≥20 semaines de gestation ou d'un poids de naissance ≥500 g, ou qui mouraient peu après la naissance lien décès périnatal n'étaient pas encouragés à voir leur bébé ou à le commémorer de quelque façon que ce soit, selon la conviction que cela épargnerait aux familles une douleur supplémentaire.

Cependant, des recherches récentes soutiennent une approche totalement différente, comme le montre l'organisation caritative Now I Lay Me Down to Sleep (Maintenant je me couche pour dormir), NILMDTS offre des photographies professionnelles gratuites de bébés mort-nés ou décédés prématurément.

« La façon dont nous traitons la mort des nourrissons en tant que société a changé pour le mieux au cours des dernières décennies. Jusque dans les années 70 et 80, en cas de mortinaissance, les médecins et les infirmières, voulant bien faire, pensaient que la meilleure chose à faire pour la mère était de lui enlever le bébé, de ne pas la laisser le regarder et de faire comme si rien ne s'était passé pour faire en sorte que la mère s’en remette. Mais ce n'est évidemment pas comme ça que les gens s’en remettent. Maintenant, l’approche est totalement différente. » (Missy Thomas, directrice des programmes, NILMDTS)

Au Canada, en 2019, entre 15 et 25 % des grossesses se sont terminées par une fausse couche ou une mortinaissance – Statistique Canada. Cela signifie que chaque année, plus de 3 000 familles au Canada perdent un bébé. Pour les personnes qui choisissent de commémorer leur bébé, une photographie peut ancrer le souvenir et aider à unir une famille malgré la perte.

Missy Thomas, directrice des programmes de NILMDTS, est également l'une des photographes spécialement formés par l'organisation depuis 2015. Selon Mme Thomas, les photographies sont un moyen important d'honorer les bébés décédés et d'aider les membres de la famille à former une identité plus forte, à la fois en tant qu'individus (parents, grands-parents, frères, sœurs et autres) mais aussi en tant qu'unité familiale. Elles servent également de preuve concrète de l'existence de leur bébé et contribuent à faire en sorte que l'on se souvienne toujours de leur bébé.

Image par Photo courtesy of Now I Lay Me Down To Sleep.

« Je pense que les photos font honneur à la vie du bébé. Beaucoup de parents ont l'impression que leur bébé n'était pas réel s'il n'est pas encore là, alors la photo donne une preuve tangible de leur bébé, et ils peuvent dire : "Je suis super fier.ère de tous mes enfants, y compris de celui qui n'est plus avec nous." Ils peuvent montrer une photo de ce bébé et de leurs autres enfants (s'ils en ont) et dire : "Je suis une maman; voici mon bébé." J'ai parlé à des parents qui m'ont dit : "Je pensais que je n'oublierais jamais son visage et puis je me suis réveillé avec des sueurs froides parce que je ne me souvenais pas à quoi ressemblaient ses oreilles." Nous faisons attention aux petits détails lorsque nous prenons des photos, comme les oreilles, les orteils et les petites parties adorables du bébé. Ça scelle ces souvenirs pour les familles. »

L’organisation NILMDTS, qui est basée aux États-Unis, opère actuellement ou a opéré dans plus de 40 pays, dont le Canada, et compte 2 200 bénévoles actifs. Elle a été fondée en 2005 par la photographe Sandy Puc et les parents Cheryl et Mike Haggard, dont le bébé est décédé lorsqu’il était encore un nouveau-né. À ce jour, NILMDTS a photographié plus de 50 000 bébés. Sa mission est d'offrir aux parents le cadeau d'un portrait professionnel qu'ils n'auraient pas pu avoir autrement, car ces bébés ne quittent pas l'hôpital : ils sont soit mort-nés, soit placés en unité de soins intensifs néonatals sous assistance respiratoire pendant une courte période.

« Nous avons commencé en 2005 lorsque notre fondatrice a donné naissance à son fils Maddux. Il était atteint d'une maladie rare pour laquelle il n'existait aucun traitement, donc au bout de six jours, ils ont décidé de le débrancher. Ils ont vu des photos de mères avec leurs bébés sur les murs de l'hôpital et ils ont pensé : "Nous voulons des photos de Maddux." Ils ont appelé la photographe dont le nom figurait sur les photos dans le couloir. Son assistante leur a dit : "Elle n'est pas disponible avant quelques jours" et ils ont répondu : "Oh, il sera trop tard." L’assistante leur a demandé : "Qu’est-ce que vous voulez dire ?" alors ils lui ont expliqué la situation et la photographe a tout laissé tomber et est allée prendre des photos cette nuit-là. La fondatrice a donc pu obtenir ces photos professionnelles et montrer son fils au monde entier. »

Les réactions des parents ont été extrêmement positives. Les parents sont encouragés à inclure des membres de la famille élargie dans les photos s'ils le souhaitent, tout cela dans le but de reconnaître, d'honorer et de se souvenir de leur bébé unique et de normaliser l'expérience vécue par la famille.

Image par Photo courtesy of Now I Lay Me Down To Sleep.

« La réaction des familles a été vraiment incroyable, vraiment positive. Aucune famille n'a jamais regretté d'avoir pris des photos. Nous avons souvent des familles qui nous disent : "J'aurais aimé que vous soyez là en 1984 quand j'ai eu mon bébé mort-né parce que je n'ai rien de lui/elle, ou je n'ai qu'un chapeau ou un vieux polaroid." Les parents nous disent : "Quand j'ai vu vos photos, c'est à ça qu'elle/il ressemblait, c'est le souvenir que j'en ai." Les parents aiment sortir ces photos lors de leurs réunions de soutien au deuil et montrer leur bébé au groupe. »

Pour les photographes bénévoles comme Mme Thomas, ce travail est un privilège.

« Probablement que tous les bénévoles ressentent la même chose que moi. Aussi difficile que cela soit, le travail m’apporte plus que je ne lui donne. Nous nous disons toujours que c'est un honneur de rencontrer chacun de ces bébés. »

Pour plus d'informations et pour trouver un photographe dans votre région, consultez le site suivant Now I Lay Me Down to Sleep.

Lectures complémentaires

Bloomer, M.J., O’Connor, M., Copnell, B., & Endacott, R. Nursing care for the families of the dying child/infant in a paediatric and neonatal ICU: Nurses’ emotional talk and sources of discomfort: A mixed method study. Australian Critical Care. 2015; 28(2):87-92

Heazell AE, Siassakos D, Blencowe H, et al. Stillbirths: economic and psychosocial consequences. Lancet. 2016;387:604-616.

Kenner, C., Press, J., & Ryan, D. Recommendations for palliative and bereavement care in the NICU: A family-centered integrative approach. Journal of Perinatology. 2015; 35:S19-S23.

LeDuff LD 3rd, Bradshaw WT, Blake SM. Transitional objects to facilitate grieving following perinatal loss. Adv Neonatal Care. 2017;1:347-353.

Martel & Ives-Baine. Nurses’ Experiences of End-of-life Photography in NICU Bereavement Support. Journal of Pediatric Nursing. 2018; 42:e38-e44.

Pregnancy Loss and Infant Death Alliance. (2008). Practice Guidelines: Offering the Baby to Bereaved Parents. Retrieved from plida.memberclicks.net/assets/docs/PLIDA-Practice-Guidelines-When-Bereaved-Parents-want-to-hold-their-baby.

Ramirez et al. Professional Bereavement Photography in the Setting of Perinatal Loss: A Qualitative Analysis. Global Pediatric Health. 2019; 6:1-12.

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