Sue Phillips est une praticienne Doula de maladie limitant l’espérance de vie/fin de vie en Ontario. Elle est la Vice-Présidente de l’Association canadienne de vie de fin de vie, une représentante régionale pour le réseau de deuil de l’Ontario et un membre actif du Réseau du Doula en fin de vie de l’Ontario.
L’objectif principal de Sue est le soutien individuel des clients et d’apporter une défense des droits et un guide aux personnes prises avec une maladie limitant l’espérance de vie et/ou qui approche la mort.
Devon Phillips (DP) : Pouvez-vous me décrire le travail que le doula fait en fin de vie. Est-ce qu’il y a des lacunes actuelles sur la façon dont on donne les soins a des personnes en fin de vie?
Sue Phillips (SP) : Les lacunes dans les soins sont émotionnelles, pratiques et spirituelles : c’est du soutien non-médical. Dans le système de santé, on ne se concerne qu’avec les soins médicaux pour ceux souffrant de maladies limitant la vie. Plusieurs d’entre nous, les « baby boomers » et plus âgés, hésite de mentionner à un médecin, « J’ai besoin de parler a quelqu’un, j’ai besoin de pleurer avec quelqu’un. » Ils ne veulent pas déranger les médecins avec leurs besoins et souvent, les médecins ne sont pas sensibles à cela, puisque ce n’est pas leur rôle. C’est donc ce que la doula apporte – un accompagnement collaboratif.
DP : A quel moment dans la trajectoire de la maladie les gens contactent-Ils généralement les doulas?
SP : Lorsque j’ai commencé il y a trois ans, je m’appelais « services d’accompagnement en fin de vie » et maintenant je dis « maladie limitant l’espérance de vie et fin de vie » parce que j’ai réalisé que les personnes ont tendance à croire qu’elles ne peuvent pas demander de l’aide à moins d’être proche de la fin de leur vie.
Mourir n’est pas un évènement. C’est un parcours qui peut être long et nous voulons être présents au début, donc au moment du diagnostic. Avant que vous tombiez malade, les doulas veulent vous aidez à documenter vos croyances et vos valeurs, comment et où vous voulez mourir, et toutes ces choses sont plus faciles à faire quand vous êtes relativement bien. Nous sommes là au début et jusqu’au soutien après le décès, qui comprend la disposition du corps, les services funéraires, le soutien de la famille et des pairs et le soutien au deuil.
DP : Êtes-vous contacté par les patients ou les membres de la famille?
SP : C’est habituellement par un membre de la famille. Je viens d’avoir une consultation avec une jeune femme, qui est thérapeute et ouverte à du soutien alternatif, et c’est sa mere qui est malade. Son père et sa mere étaient très inconfortables avec le terme « doula de fin de vie » et je lui ai alors suggérer de se concentrer plutôt sur du soutien en phase de maladie limitant l’espérance de vie.
DP : C’est particulièrement intéressant que vous utilisiez le terme « alternatif ». Est-ce que les doulas se perçoivent comme des praticiennes alternatives? Professionnelles?
SP : ACDFV est une communauté de professionnels basée sur ses membres. Les doulas proviennent de divers milieux. Plusieurs ont été des infirmières, des travailleurs de soutien personnel, thérapeutes et encore. Nous comprenons que notre métier est considéré comme de la thérapie alternative puisque beaucoup de personnes ne sont pas familières avec notre travail.
DP : Est-ce que les doulas font face à des obstacles pour se faire accepter?
SP : Nous sommes une organisation autoréglementée avec notre propre champ de pratique, vision et mission. Nous ne sommes pas encore considérés comme faisant partie du support standard. Est-ce que quelqu’un peut vous engager à un niveau personnel? Oui. Cette doula peut alors aller à un établissement de soin a long terme ou dans un environnement palliatif en tant que praticienne privée. Ultimement, notre objectif est de faire partie prenante du cercle de la santé. Tout le monde mérite d’avoir une doula.
A un niveau personnel, a début de ma formation de doula, j’ai communiqué avec le Directeur exécutif d’un hospice pour demander s’il avait besoin de doulas en fin de vie et elle m’a répondu, « Ah, oui ». Nos systèmes souffrent de manière sociale et émotionnelle et nous avons besoin de toute l’aide possible. Les portes s’ouvrent!
DP : Est-ce qu’il a une formation formelle offerte pour devenir un doula?
SP : Oui, il existe plusieurs programmes de formation tels que celui offert par le Collège Douglas, The Institute of Traditional Medicine and Centennial College.
DP : Qu’est-ce qui vous a attiré par ce travail?
SP : C’est difficile pour moi de vous l’expliquer. J’étais une heureuse retraitée depuis 3 ans et j’ai alors lu un article au sujet d’un cours de doula et quelques jours après, je me suis inscrite à cette formation. C’est mon travail de l’âme. Je crois que je peux apporter une présence calme pour faciliter le chemin.
C’est une expérience gratifiante de pouvoir vous asseoir avec une famille et de les aider à se soutenir mutuellement dans cette période tendre, difficile et émotionnelle de leur vie.
En effet, je veux que les personnes soient moins craintives. Qui peut affirmer qu’il n’y a pas de beauté après la vie? La fin de vie mérite autant de la beauté, soin et du respect que le début.
Nous avons pris soin de tous nos proches avant l’avènement de la maison funéraire. Nous sommes devenus tellement phobique de la mort et beaucoup d’entre nous ont du mal à comprendre la mort. Nous l’avions et nous l’avons perdu et maintenant nous sommes à la reconstruire. La plupart des « baby-boomers » veulent mourir à la maison et nous avons besoin de les soutenir à le faire. Vous pouvez tenir des funérailles chez vous avec vos proches. Les gens sont choqués d’entendre cela!
DP : Quels sont les objectifs de votre organisation?
SP : Nous avons le devoir de normaliser la conversation sur la mort. Les doulas de fin de vie fournissent une variété de moyens pour y arriver tels que des cafés de la mort et des sessions d’information.
Notre objectif est de combler les lacunes dans le système de santé pour qu’un jour, les doulas de fin de vie feront partie du cercle de santé standard. Nous sommes sur un chemin fantastique. Nous sommes en lien avec l’Association Internationale de Doulas en fin de vie basée aux E.U., et aussi avec un programme incroyable a Glasgow, Ecosse. Nous avons une grande conférence à venir à la fin de 2023.
A chaque fois que je donne une allocution a un petit groupe ou à un public plus large, il y a toujours quelqu’un qui m’approche et me demande « Pouvez-vous venir parler à notre groupe.? » J’ai donné des allocutions a des groupes d’infirmières, des Rotary Clubs, a l’Association Canadienne de Soins Palliatifs (ACSP), entres autres.
Il y a cinq ans, ACDFV avait environ 30 membres, la plupart en C.B. Maintenant, nous comptons environ 500 membres à travers le Canada. C’est absolument hallucinant de faire partie de l’essor de cette profession.
Cette entrevue a été modifié pour sa longueur et plus de clarté.
Sue Phillips et Devon Phillips ne sont pas apparentées.
Merci à la traductrice indépendante Suzanne LeBlanc.