Le Phare, Enfants et Familles se distingue comme étant la première ressource communautaire à offrir des soins palliatifs pédiatriques au Québec. Fondé en 1999 à Montréal, le Phare a pour mission de fournir une gamme complète de soins et de services médicaux aux enfants et aux adolescents atteints d'une maladie à issue fatale de moins de 18 ans, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches. Le Phare offre des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle, dans le but d’aider à maintenir une bonne qualité de vie pour l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille
Contrairement aux hôpitaux pour adultes, les hôpitaux pédiatriques ne disposent généralement pas d'une unité de soins palliatifs. Les soins palliatifs pédiatriques sont plutôt assurés par des équipes multidisciplinaires qui ont un rôle de consultant. Pour pallier au manque de lits de soins palliatifs pédiatriques, le Phare offre une solution à mi-chemin entre un milieu de soin et un milieu de vie; c’est-à-dire un milieu communautaire. La Maison André-Gratton, la première maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, est un des services offerts par le Phare. La Maison André-Gratton dispose d'un service de soins infirmiers sur place 24/7, ainsi que d’une équipe médicale et psychosociale prodiguant des soins aux enfants et soutenant les familles, sans toutefois être un hôpital. L'établissement spécialisé vise plutôt à offrir des soins de haute qualité tout en demeurant un milieu de vie chaleureux.
La Maison André-Gratton propose de nombreux services, notamment des services psychosociaux et un soutien au deuil, ainsi que différents programmes et activités pour les enfants et les parents afin qu'ils puissent créer ensemble des souvenirs précieux. Le Phare dispose également d'une équipe d'animation qui permet aux enfants de participer à des activités telles que du bricolage et de la zoothérapie. Leur devise « S'amuser jusqu'au bout de la vie » témoigne de l'importance accordée à offrir un milieu communautaire bienveillant, attentionné et vivant.
« Une partie de notre mission consiste à permettre à l'enfant d'être un enfant et de participer à des activités, de s'amuser, de jouer et d'apprendre, le tout d'une manière adaptée à ses capacités physiques et cognitives » (Dr. Silvana Barone, directrice médicale au Phare)
Un autre aspect important de la mission du Phare est de s'assurer que l'enfant est suivi tout au long de sa maladie. La docteure Silvana Barone, directrice médicale au Phare, explique : « Alors que les soins palliatifs pour adultes sont très axés sur la fin de vie, en soins palliatifs pédiatriques, la réalité est différente. Plusieurs de nos patients souffrent d'une maladie chronique complexe et vivent dans un état de santé fragile qui peut se détériorer à tout moment. Il y a beaucoup d’incertitude quant au pronostic, ce qui veut dire que nous pouvons suivre nos patients pendant des mois, voire des années. Les soins de fin de vie constituent une partie importante de notre travail, mais ce n'est pas tout ce que nous faisons. Ce n'est qu'une petite partie de l'ensemble des soins palliatifs pédiatriques. »
L'équipe médicale du Phare tente également de sensibiliser ses partenaires (par exemple, les médecins qui suivent l'enfant à l'hôpital) à l'importance de référer les enfants le plus tôt possible, car les soins palliatifs pédiatriques exigent des médecins qu'ils s'adaptent à la fois à la trajectoire de la maladie et aux besoins de la famille. Comme l'explique la Dre Silvana Barone, la littérature et l'expérience démontrent que plus l'équipe soignante apprend à connaître la famille tôt, plus son impact est important. Ils peuvent discuter avec les parents ou avec les enfants verbaux plus âgés des objectifs des soins, des attentes et des souhaits. Ils peuvent également être impliqués dès le début dans la gestion des symptômes difficiles et s'adapter au cours de la maladie. Par exemple, un enfant peut arriver au Phare peu après le diagnostic et être capable de marcher, de manger et de communiquer, mais au fur et à mesure que la maladie progresse, il peut perdre certaines de ces capacités et présenter des symptômes plus éprouvants. Le rôle de l'équipe médicale du Phare change alors, tout comme les besoins de l'enfant et de sa famille. L’équipe doit être capable de s'adapter à l'enfant tout au long de la maladie.
« Nous sommes une petite institution donc nous pouvons être flexibles, nous pouvons nous adapter. Nous accueillons la famille et l'enfant tels qu'ils sont et nous nous adaptons à eux, nous répondons à leurs besoins. » (Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare).
Le milieu communautaire et la capacité d'adaptation du Phare le distinguent du milieu hospitalier, car son environnement est propice à une fin de vie sereine et paisible. Comme l'explique la Dre Barone : « Aux soins intensifs, les sonneries d'alarme retentissent et des codes peuvent se dérouler dans la chambre voisine, ce n'est donc pas un cadre adapté à la fin de vie. À la Maison André-Gratton, nous avons un espace physique qui est adapté à la réalité de la situation. Par exemple, les enfants en fin de vie disposent d'une grande suite avec une pièce adjacente pour la famille immédiate et élargie afin qu'elle puisse être présente au chevet de l’enfant. De plus, nous offrons plusieurs services sur place, comme le soutien psychosocial et le soutien au deuil après le décès de l'enfant. »
Plus que tout, les services communautaires du Phare sont rendus possibles par une incroyable équipe professionnelle interdisciplinaire. Les enfants et les familles de La Maison André-Gratton reçoivent du soutien et des soins fournis par une équipe médicale et psychosociale, des thérapeutes, des artistes invités, une équipe de soutien et des bénévoles formés. Malgré les défis qui viennent avec le travail en soins palliatifs pédiatriques, Ariane Parent-Lemay, directrice des soins et services au Phare, remarque : « Quand on voit que la fin de vie peut être douce, remplie de dignité et qu'on peut faire en sorte que l'enfant et les parents n'aient pas de regrets, ça rend ce travail moins difficile parce qu'il a un sens. Je pense que c'est un privilège d'accompagner les enfants et les familles en fin de vie, et je crois que ce sentiment est largement répandu au Phare. »