Bernard Lapointe, et Justin Sanders, médecin, titulaire d'une maîtrise en sciences], sont les coprésidents du Congrès international de McGill sur les soins palliatifs, qui se tiendra du 18 au 21 octobre 2022.
Devon Phillips (DP) : Je crois que vous avez une longue et riche histoire avec le Congrès international de soins palliatifs de McGill, en commençant dans les années 1990 en tant que présentateur, puis en tant que membre du comité exécutif de planification pendant de nombreuses années, ensuite en tant que président en 2016 et 2018, et maintenant en tant que coprésident avec Justin Sanders pour 2022. Vous devez connaître le congrès de l'intérieur avec toutes ces perspectives différentes. Comment avez-vous vécu cette expérience ?
Bernard Lapointe (BL) : Tout d'abord, c'est un excellent congrès et c'est une formidable expérience. Dans la vie, nous devons être créatifs et vous pouvez l'être avec votre équipe en développant de nouvelles approches de soins et de recherche, etc. Mais il y a un autre aspect à la créativité. Ce que Bal Mount et son équipe ont commencé avec Ina Cummings, Johanne de Montigny, Jacques Voyer et d'autres, était un format de congrès très inhabituel dans le sens où la plupart des congrès en médecine sont essentiellement axés sur la science clinique, avec très peu d'implication dans les arts, la philosophie, les sciences humaines et les bénévoles. Mais dès le départ, le Congrès international de McGill a été un point de convergence de tous ces éléments. C'est ce qui donne au congrès un flair particulier. Et certaines personnes ont essayé de réaliser cela, mais je crois toujours que nous y parvenons très bien, car le congrès est reconnu dans le monde entier pour son approche unique. Vous avez les meilleurs cliniciens du monde en soins palliatifs, les meilleurs chercheurs du monde en soins palliatifs, mais au-delà, nous avons des représentants des arts et des sciences humaines : des auteurs, des artistes, des philosophes, etc. Par exemple, en 2016, Kent Nagano, le directeur de l'OSM (Orchestre symphonique de Montréal) a parlé du rôle de la musique dans nos vies et de l'importance de la musique dans la prestation des soins palliatifs.
Il est également important de savoir que ce congrès est le résultat d'un effort de collaboration : des organisations internationales et nationales qui nous soutiennent, elles sont toutes là, aux collaborations avec de multiples universités, départements et collègues. C'est très inclusif, et c'est là toute la richesse. Par exemple, Pallium Canada parlera de son programme ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes), le PCCC (Partenariat canadien contre le cancer) parlera de l'accès des Autochtones et du développement des soins par des communautés autochtones et Premières nations. L'ACSP (Association canadienne de soins palliatifs) fera une présentation sur la planification préalable des soins, qui est si importante, et nous l'avons vu pendant la pandémie. Et la Société canadienne des médecins de soins palliatifs abordera les soins aux patients non cancéreux, aux personnes âgées fragiles. La beauté de la chose, c'est que nous sommes en mesure de tenir ce congrès et d'élaborer un programme qui n'est pas seulement inclusif mais passionnant.
Nos congrès abordent donc la totalité du problème. Il ne s'agit pas d'un patchwork où l'on se contente d'ajouter des éléments. Nous avons toujours eu un fil conducteur pour chacun de nos congrès.
DP : Dites-moi en plus sur le concept de fil conducteur du congrès et sur la façon dont il guide le congrès de 2022.
BL : Les présidents précédents, Bal Mount et Anna Towers, m'ont appris à élaborer un fil conducteur pour que le congrès soit cohérent. Cela signifie que les principaux thèmes et parties du congrès, y compris toutes les plénières, ont un fil conducteur. Cette année, notre thème porte sur ce que nous avons vécu avec la COVID et son impact sur les soins que nous prodiguons et sur nous en tant que soignants. Les dernières années nous ont obligés à revoir ce que nous faisons et la façon dont nous nous présentons. Par exemple, notre deuxième séance plénière avec Ira Byock, Samantha Winemaker et Hsien Seow aborde le message que nous voulons transmettre à nos collègues et voisins sur ce que nous faisons en matière de soins palliatifs. Pourquoi ? Parce que nous entendons les gens demander des soins de fin de vie, mais ils ont du mal à comprendre ce que sont ces soins.
La COVID a profondément touché certains groupes et l'Afrique en est certainement un exemple. Lors de la troisième séance plénière,le médecin Christian Nzitmira du Rwanda parlera de l'impact sur l'Afrique, un sujet dont on n'entend pas beaucoup parler.
Une des choses à propos de la COVID est que nous réalisons tous à quel point nous sommes profondément fatigués. Et je pense que nous avons tendance à avoir honte de la fatigue. Mais il existe une bonne et une mauvaise fatigue. Le philosophe français Eric Fiat a récemment écrit un livre intitulé L'Ode à la fatigue, qui célèbre la fatigue, la bonne fatigue. Ces idées nous aident à transformer nos pensées sur la fatigue.
Et nous devons regarder vers l'avenir. Je le vois au moment où je quitte la présidence du congrès. Je vais passer le relais à la prochaine génération de leaders. Un grand nombre d'anciens leaders en soins palliatifs se tournent maintenant vers une toute nouvelle génération de leaders, de penseurs et de chercheurs. Et les trois conférenciers de la dernière séance plénière, Anna Collins, Cory Labreque et Lucas Morin, illustreront la voie à suivre, notamment les questions auxquelles nous pouvons nous attendre à être confrontés dans les années à venir.
Et ce thème a d’autres parties. En arrière-plan, vous avez le mouvement des communautés compatissantes et la manière de développer les soins dans les communautés par les communautés, et comment atteindre les personnes privées de leurs droits, comme les personnes vivant dans la rue. Dans le cadre du congrès de cette année, nous accordons beaucoup d'attention aux communautés des Premières nations et à ce qu'elles ont réalisé grâce aux programmes de soins palliatifs qu'elles ont élaborés pour leurs communautés, ce qui est très nouveau.
Cette année, nous accordons également une grande attention aux maladies non cancéreuses avec notre cours magistral clinique. Et nous abordons des questions importantes pour toutes les disciplines : travail social, soins infirmiers, pharmacologie, par exemple. Et il y a des sessions sur la recherche, les données concrètes et la méthodologie de recherche. Il est important que le domaine se développe en tant que domaine clinique et en tant que terrain très fertile pour la recherche, le développement et l'innovation. Voilà ma vision pour le congrès.
DP : C'est une vision incroyable. Il semble que le congrès de cette année soit particulièrement important alors que nous sortons du pire de l'épidémie de COVID. Quel rôle le congrès joue-t-il pour la communauté des soins palliatifs à ce moment précis ?
BL : Les médecins de soins palliatifs, les infirmières, les soignants, les bénévoles, tout le monde, a été profondément touché par l'épidémie de COVID. Dès le premier jour, la prise de distance a été difficile. Les bénévoles n'étaient pas autorisés à rendre visite aux malades, et il était difficile de permettre aux familles d'être présentes auprès de leurs proches. Nous étions en danger. Il a fallu du temps avant que le vaccin soit disponible et que toutes les mesures appropriées soient mises en place. Donc beaucoup de nos collègues ont été touchés, profondément touchés. À mesure que l'épidémie progressait, nous avons commencé à voir les gens s'épuiser, non seulement physiquement, mais aussi en termes de capacité à prendre soin des autres et à les tolérer. Nous avons dû mettre en œuvre des directives et des précautions qui n'étaient pas toujours comprises. À l'hôpital, c'était comme être sur la route; des gens qui conduisent comme des fous avec des fusibles très courts.
Nous devons donc maintenant guérir, et la meilleure façon de guérir est de se regrouper et de rencontrer des collègues. C'est très important, car nous n'avons pas choisi les soins palliatifs pour les réunions virtuelles à distance ou le soutien virtuel. Nous avons dû tolérer la distanciation sociale au cours des dernières années, mais en réalité, notre besoin à ce stade, même si tout le monde porte des masques, est d'être ensemble et d'avoir ce sentiment de groupe.
Et nous avons besoin d'être inspirés. Notre congrès ne se limite pas à la collecte de connaissances. Je pense que c'est une question d'inspiration et de guérison. Et c'est pourquoi il y aura des moments pour guérir et des moments pour s'inspirer. Car c'est l'autre partie : nous introduisons toujours l'art et la musique dans le programme du congrès.
DP : Que pouvons-nous attendre du programme artistique cette année ?
BL : Cette année, nous avons une nouvelle signature. L'une des particularités du congrès a toujours été la réflexion au début de chaque séance plénière. Elle Flanders y travaille d'arrache-pied, mais en adoptant une nouvelle approche avec des photographes et des cinématographes. Nous aurons une exposition d'un photographe canadien de renommée mondiale, Ed Burytnsky, sur le deuil et la perte. Ensuite, il y aura de la musique [plus d'informations ?] à différents moments, notamment lors de notre service commémoratif. Il y aura également une création en direct d'un artiste autochtone [nom ?] qui raconte les histoires de son peuple, parle de sa culture, ainsi que de ce qu'il a vécu pendant la pandémie. Nous projetterons également une pièce de théâtre écrite par une médecin québécoise spécialisée dans les soins palliatifs, Andréanne Côté, et organiserons une séance de contes animée par le Dr Richard Leiter du Dana-Farber Cancer Institute.
DP : C'est un programme passionnant assurément, surtout compte tenu de l'impact et des défis posés par la COVID. Je crois savoir que c'est la première fois que le congrès aura une composante hybride pour répondre aux besoins de certaines personnes qui peuvent avoir des difficultés à voyager.
BL : C'est un congrès de transition. Nous ne pouvons pas continuer comme avant à cause de la COVID. Nous soutenons les personnes qui ne peuvent pas voyager en leur offrant un accès virtuel à un coût très raisonnable. Cet accès virtuel permet aux personnes qui vivent dans des pays lointains, ou à celles qui ont peur de voyager, de participer. C'est très important.
DP : Je comprends que la participation à ce jour a été très positive - qu'il y a eu un nombre élevé de soumissions de résumés pour construire un programme de qualité. C'est très excitant et très encourageant.
BL : Une des choses que j'aime dans mon rôle est que je lis tout, y compris tous les résumés. Je participe à la prise de décision pour toutes les sessions. Je ne dis pas aux gens ce qu'ils doivent faire, mais j'apporte des idées et j'aide autant que possible. Je ne me considère pas tant comme un leader que comme un facilitateur. J'essaie de faire en sorte que les gens se parlent et travaillent ensemble pour créer un excellent contenu. C'est important. Je suis très impressionné par la qualité des résumés que nous avons reçus. Nous optimisons le temps dont nous disposons.
DP : Cela semble être un excellent programme. Un dernier mot pour vous : pourquoi est-ce une bonne idée de participer au Congrès international de soins palliatifs de McGill ?
BL : Notre domaine est un domaine en pleine expansion. Il se développe et apprend de ses erreurs et de ses grandes réussites. Dans un sens, nous avons donc besoin d'une plateforme où nous pouvons partager et apprendre les uns des autres, célébrer nos succès, et certainement regarder avec réalisme le défi auquel nous sommes confrontés. Et le domaine est en train de changer. Ce congrès a toujours été un événement non conflictuel et n'a pas d'approche conflictuelle face à des questions difficiles comme l'aide médicale à mourir. C'est important pour moi. J'ai peut-être mes propres idées, mais mes idées ne comptent pas. C'est le domaine qui compte. Nous essayons d'être aussi respectueux et ouverts aux nouvelles idées, aux nouvelles approches, que possible. Et ouverts aux critiques. Certains groupes affirment que les soins palliatifs ne font pas ce qu'ils devraient faire et n'atteignent pas les personnes qu'ils devraient atteindre. Et nous en tirons des leçons. Et nous essayons de développer de nouvelles façons de soigner et de nouvelles approches en matière de soins. Donc, que vous puissiez participer à distance ou en personne, il s'agit d'une occasion unique.
Et surtout après la COVID, c'est comme avoir traversé l'Atlantique sur un bateau après la tempête. Vous êtes fatigué. Et vous savez que le monde est en marche et que vous devez y jouer un rôle et que vous devez vous soutenir et soutenir les personnes avec lesquelles vous travaillez et collaborez. Et apprendre à nouveau. C'est un apprentissage du savoir-faire, mais c'est aussi un apprentissage du comment faire. Nous pouvons lire, nous pouvons regarder des vidéos, mais rien ne vaut l'expérience de partager avec d'autres collègues qui font les mêmes choses et qui ont la même conviction que la fin de vie vaut la peine d'être vécue et que nous pouvons apporter beaucoup pendant ces derniers jours et ces dernières minutes de vie.
Cette entrevue a été modifiée pour des raisons de longueur et de clarté.
