Le Congrès international de soins palliatifs de McGill a toujours mis en valeur le travail accompli par les communautés du monde entier - notamment les initiatives de défense des droits, les bénévoles et le soutien aux aidants - et le séminaire communautaire Teresa Dellar inaugural de cette année, d'une durée d'une journée, ne fait pas exception.
J'ai invité ma coprésidente pour la journée communautaire, la directrice générale du Virtual Hospice, Shelly Cory, à partager ses réflexions sur l'importance de cette journée et sur les raisons pour lesquelles vous devriez y participer.
Shelly Cory [SC]: Pour moi, les exemples les plus inspirants de soins palliatifs sont ceux où les populations locales, grâce à leur détermination et leur créativité, tirent parti des forces de leur communauté pour surmonter les obstacles et répondre aux besoins en matière de soins palliatifs, qu'il s'agisse de fournir des soins palliatifs à des enfants en Indonésie, à des personnes vivant dans des communautés rurales au Zimbabwe ou à des communautés autochtones au Canada. La grande majorité des soins palliatifs sont dispensés au sein de la communauté, et en dehors des établissements de soins, par des aidants familiaux et des amis - un fait qui est largement négligé et qui bénéficie de peu de ressources. Nous avons tant à apprendre les uns des autres. J'ai hâte d'écouter et d'être inspirée par les orateurs et les participants. Le Congrès est un espace idéal pour l'échange d'expériences et de perspectives diverses et notre extraordinaire liste de panélistes sera le catalyseur d'une journée très instructive et inspirante.
SOB : Je suis d'accord avec vous. Nous avons la chance d'avoir des leaders communautaires extraordinaires dans nos panels cette année, notamment Pamela Grassau, Holly Prince, le Dr Naheed Dosani et le Dr Amit Arya, dont certains ont travaillé avec vous sur des projets du VH (Canadian Virtual Hospice). La journée abordera les questions des inégalités en matière de soins de santé, de la justice sociale et des leçons tirées de la pandémie dans de nombreux domaines de la pratique communautaire. Elle nous mettra au défi, au niveau communautaire, d'équilibrer certaines de ces inégalités.
SC : Je n'ai pas pu assister au Congrès en 2018 car j'étais la principale soignante de ma mère qui souffrait d'une SLA à progression rapide. Fournir et coordonner les soins dans notre communauté rurale de 500 personnes a renforcé le fait qu'en fin de compte, tout revient à la communauté et que l'endroit où l'on vit ne devrait pas affecter la façon dont on meurt. La capacité et la confiance des communautés à soutenir la fin de vie et le deuil peuvent avoir un impact fondamental sur l'expérience des mourants, de leurs soignants et des autres membres de la famille et des amis. Le fait de se réunir pour partager les réussites et les défis au cours de la journée nous revigorera, je l'espère, et nous incitera à être les catalyseurs d'un progrès continu.
SOB : Deux années de pandémie ont fait que les aidants ont souvent été exclus des soins directs et du soutien aux proches en fin de vie. Qu'avons-nous appris ?
SC : La pandémie a mis en évidence notre résilience, notre créativité et nos vulnérabilités. Elle a mis en évidence de nombreuses failles dans nos systèmes de santé, les limites du soutien communautaire et le sens et l'importance de la présence. Les soignants ont été exclus du chevet des malades afin d'atténuer les risques, et de nombreux membres de familles se sont retrouvés à assumer des rôles de soignants qu'ils n'auraient pas envisagés autrement, avec un soutien considérablement réduit. C'était dévastateur pour les familles et les personnes vivant leurs derniers jours dans des établissements de santé d'être séparées à un moment où être ensemble est si crucial, et pour les personnes travaillant dans le domaine des soins palliatifs de maintenir des règles qui contreviennent au principe fondamental des soins palliatifs. Cette situation nous a rappelé, de façon flagrante, que le soutien aux personnes en deuil est une partie négligée des systèmes de santé, tant pour ceux qui bénéficient des services que pour ceux qui les fournissent.
La pandémie a mis en évidence la nécessité d'une révolution dans les soins de longue durée et les soins à domicile. Nous sommes tous fatigués et, alors que les systèmes de santé sont confrontés à une pénurie croissante de personnel, il incombe aux communautés et à chacun d'entre nous de maintenir cet élan en faveur d'un changement crucial.
SOB : Dans un monde de plus en plus virtuel, le Portail canadien en soins palliatifs a été le chef de file. Je me réfère constamment à vos modules d'apprentissage. Quelles sont les initiatives dont vous êtes le plus fière ?
SC : Au cours des dernières années, nous avons orienté nos efforts vers le travail avec des groupes qui se sentaient « invisibles » dans le système de santé afin de co-concevoir des ressources sur mesure pour répondre à leurs besoins uniques en matière de soins palliatifs et de faire valoir ces besoins au sein des systèmes de santé et dans la sphère des politiques publiques, ou de faire de ces produits un catalyseur de changement. Nous avons travaillé côte à côte avec des peuples autochtones, des immigrants et des réfugiés, des familles s'occupant d'enfants gravement malades, des adolescents et des jeunes adultes ayant besoin de soins palliatifs et des personnes qui s'identifient comme bi-spirituelles et LGBTQ+. Nous sommes devenus une communauté internationale de communautés travaillant dans un but commun et dans le respect mutuel pour mieux comprendre et répondre aux divers besoins en matière de soins palliatifs. Nous avons sensibilisé le public au deuil et à la connaissance du deuil et en avons fait un enjeu de politique publique grâce à MyGrief.ca et Kidsgrief.ca, et à la création de l'Alliance canadienne du deuil, qui est soutenue par plus de 160 organismes de soins de santé.
SOB : J'aime votre choix du mot « co-conception » - impliquant les communautés dans la conception de programmes qui comptent pour elles, qui répondent à leurs besoins et à leur culture. Je pense que c'est l'essence même de notre journée au Congrès. J'ai hâte de vous revoir et de présider cette journée avec vous, d'en savoir plus sur les nouveaux projets du Portail canadien en soins palliatifs, de nouer des liens avec des collègues et de nouveaux participants, de réimaginer des programmes et de réinvestir de l'énergie dans la création de réponses communautaires aux problèmes communautaires. Comme vous l'avez dit plus tôt, Shelly, c'est le cœur des soins palliatifs.
Veuillez nous rejoindre le 19 octobre pour le séminaire communautaire Teresa Dellar.
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