la Commission Lancet sur la valeur de la mort
En écoutant Ros parler de la Commission et de son travail, il est évident que c'était un travail d'amour pour elle. (insert link to Ros’s Lancet Profile) Ros est médecin de famille spécialisée dans les soins palliatifs, responsable médicale stratégique à l'hospice Harlington et à l'hospice Michael Sobell, à Londres (Royaume-Uni), et responsable des soins palliatifs à Hillingdon Health and Care Partners, un partenariat visant à fournir des soins intégrés aux habitants de l'ouest de Londres. Ros est passionnée par l'approche holistique des soins de fin de vie et par la nécessité d'être plus réfléchi dans nos interventions médicales en fin de vie. Elle est fière du travail de la Commission qui a cherché à recadrer la façon dont nous considérons la mort, le décès et le deuil. Pendant quatre ans, les commissaires ont écouté les voix de personnes du monde entier et ont cherché à explorer le rôle que nous jouons tous, en tant que professionnels de la santé, politiciens, soignants ou militants communautaires, dans l'élaboration de la signification de la mort et du deuil. Ils ont défini un ensemble de principes et de recommandations d'action afin que nous puissions collaborer avec les systèmes de santé pour améliorer ce que les gens vivent en fin de vie et dans le deuil.
Le rapport de la Commission est à lire absolument. Il est détaillé, complet, réfléchi et provocateur, avec des messages clés clairs et des recommandations pour l'action et les implications de l'inaction. Le rapport contient des données démographiques et économiques fascinantes, et son champ de recherche est vaste, allant de la philosophie de la mort à des concepts tels que le « système de la mort ».
Nous pouvons tous nous identifier à ses messages clés, notamment :
- Mourir au XXIe siècle est un paradoxe entre le surtraitement et le sous-traitement. Des millions de personnes sont surtraitées dans les hôpitaux pour tenter d'arrêter brièvement la mort, tandis qu'un nombre encore plus important de personnes sont sous-traitées, mourant de conditions évitables et sans accès à un soulagement de base de la douleur.
- Dans le monde d'aujourd'hui, la mort, le décès et le deuil sont devenus déséquilibrés. Les systèmes de santé formels sont le contexte dans lequel de nombreuses personnes meurent. L'expérience de la mort est souvent orchestrée par des professionnels et guidée par des protocoles qui peuvent marginaliser les familles et les communautés et minimiser leur rôle unique et important de soutien.
- Le changement climatique, la pandémie de COVID-19 et notre désir de vaincre la mort ont tous leur origine dans l'illusion que nous contrôlons la nature et non que nous en faisons partie.
- Le rééquilibrage de la mort et du décès dépendra des changements apportés aux systèmes de mort - les nombreux facteurs sociaux, culturels, économiques, religieux et politiques interdépendants qui déterminent la manière dont la mort, le décès et le deuil sont compris, vécus et gérés.
- Les personnes qui souffrent le plus du déséquilibre dans la prise en charge des personnes mourantes et en deuil sont les personnes défavorisées et démunies. Ils continueront à être les plus touchés par ce déséquilibre si aucun changement ne se fait.
Le rapport présente une nouvelle vision de la mort et du décès qu'il qualifie « d’utopie réaliste », un concept passionnant, plein d'espoir et provocateur qui, selon lui, peut être réalisé en comprenant et en s'attaquant aux déterminants sociaux de la mort, du décès et du deuil ; en comprenant et en valorisant le fait que le décès est un processus relationnel et spirituel plutôt qu'un simple événement physiologique ; en mettant en place des réseaux de soins pour soutenir les personnes qui meurent, donnent des soins et font leur deuil ; en généralisant les conversations et les récits sur la mort, le décès et le deuil au quotidien ; et en reconnaissant la valeur de la mort. Cela semble facile !
Lorsqu'on lui a demandé si elle avait l'espoir que nous puissions y arriver, Ros s'est montrée résolument optimiste tout en reconnaissant l'énorme quantité de travail à accomplir. Pour en revenir à la citation de Wheatley, nous devons découvrir ce qui nous tient vraiment à cœur et le faire !
Ros a déclaré qu'elle se réjouit de participer au prochain Congrès international de McGill sur les soins palliatifs, qui se tiendra du 18 au 21 octobre de cette année. Elle apprécie son approche holistique des soins palliatifs et se réjouit de pouvoir poursuivre le travail de la Commission en soumettant ces défis à une discussion ouverte. Ces défis, en effet, vont au-delà de la discussion. Ils constituent un appel clair à l'action et une responsabilité pour chacun d'entre nous. Nous nous réjouissons toutes deux de vous y voir et de créer des actions durables pour changer l'avenir.