Imaginez que vous êtes un enfant unique dont la mère vit seule, quelques heures de vous. Elle reçoit des services de soins palliatifs pour son diagnostic de cancer en phase terminale, et elle est déterminée à mourir à la maison. Vous souhaitez vraiment être avec elle pendant cette période. Puisque vous êtes autorisé à travailler à distance, vous déménagez avec elle. Cependant, vous n’avez jamais su à quel point les soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sont épuisants lorsqu’on prend soin d’un être cher mourant.
Vous n’avez pas réalisé combien de temps les soins d’hygiène prennent pour quelqu’un qui ne peut pas se déplacer facilement. Vous n’avez pas réalisé à quel point vous seriez tous les deux agacés à la fin de longues journées quand vous êtes tous les deux fatigués, tristes et souffrants. Vous ne savais pas que votre mère aurait une détresse respiratoire, et vous ne saurais pas quoi faire. Vous apprenez, mais il n’y a personne d’autre qui apprend avec vous, et vous savez que vous ne pouvez pas tenir votre promesse pour votre mère de mourir à la maison beaucoup plus longtemps sans aide.
Un soir, après tant de frayeurs à la fin de la semaine, vous vous demandez : « Est-ce que ça c’est notre vie maintenant ? » Vous pleurez. Vous avez besoin d’une pause. Vous avez besoin d’aide, tout de suite. Mais qui pouvez-vous appeler ? Qui pouvez-vous et votre mère faire confiance pour fournir ces soins intensifs de dernière minute ?
Les services de soins répit sont essentiels pour soutenir la mort à domicile. Ces services offrent de courtes pauses aux soignants familiaux et aux patients en soins palliatifs, tandis qu’une autre personne fournit des services de soins pour ce patient. Pourtant, le paysage actuel des services et soins répit au Québec est divisé entre les secteurs public et privé. Les services sont souvent difficiles à accéder et à planifier. Souvent, les heures disponibles sont rigides, et les services sont généralement assurés par des soignants à domicile qui ont une expertise limitée. Par conséquent, les soignants familiaux et les patients en soins palliatifs peuvent être hésitant à utiliser ces services, de sorte qu’ils deviennent souvent inutilisés.
D’autres entreprises sont en train de développer des applications pour téléphones intelligents (« apps ») pour faciliter l’utilisation des services. Cependant, peu d’applications ont été développées pour coordonner les services de soins répit fournis par les infirmières et, à notre connaissance, aucune n’a été conçue pour les familles atteintes de cancer.
iRespite Services iRépit cherche à aider les milliers de familles qui vivent des situations similaires à celle décrite ci-dessus. L’équipe concevra en collaboration une application pour coordonner des services de soins répit à domicile flexibles et fiables, fournis par les infirmières aux familles aux prises avec un cancer en phase palliative au Québec. Au cours de la prochaine année, l’équipe organisera des séances de conception en ligne répétées avec des infirmières en oncologie, en soins palliatifs et en soins à domicile, des aidants familiaux d’adultes vivant avec un cancer en phase palliative, des adultes vivant avec un cancer en phase palliative et d’autres parties prenants importantes. Ces séances de conception permettront d’offrir des solutions pour améliorer la coordination des services de soins répit au Québec, à mesure que l’application sera développée.
Une approche transdisciplinaire est nécessaire pour développer des solutions aux défis complexes des systèmes de santé. Le programme de recherche iRépit est dirigé par chercheuse principale Dre Argerie Tsimicalis, inf. et candidate au doctorat Aimee Castro, inf. Les autres spécialistes de l’équipe sont: Dre Antonia Arnaert, inf.: experte en télésanté des soins infirmiers et co-superviseure au doctorat ; Dr. John Kildea: expert en cancérologie et co-développeur de la plateforme Opal; Dre Karyn Moffatt: chercheuse en informatique sociale inclusive au Canada; Dre Bessy Bitzas, inf.: clinicienne en soins infirmiers et en soins palliatifs à l’Hôpital général juif ; et Audrey-Jane Hall, inf. : infirmière gestionnaire de la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal. Cinq stagiaires en recherche se sont joints à l’équipe : Gabrielle Lalonde-LeBlond, Joche Londoño Velez, Justine Tremblay, Tracy Nghiem, inf., M.Sc.(A), étudiante IP, et Ariana Pagnotta inf. bacc. clinicienne. Les stagiaires font la synthèse de diverses sources de connaissances pour éclairer l’application. Ces projets comprennent une analyse de la conjoncture des services de soins répit offerts au Québec et une recherche approfondie des applications de soins répit existantes dans les magasins électroniques Apple et Android.
L’équipe iRépit se concentre actuellement sur les soins en oncologie palliative au Québec, car le cancer est la cause de décès la plus fréquente au Canada, et le Québec affiche certains des taux de mortalité les plus élevés au pays. Cependant, à l’avenir, ces résultats pourraient être traduits et adaptés à d’autres contextes et populations du Canada, appuyant les soins et la fin de vie à domicile, où la plupart des Canadiens souhaitent d’être.
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iRépit est toujours à la recherche de collaborations et de retours d’expérience. Si vous êtes un étudiant, une infirmière, un soignant familial, un adulte vivant avec le cancer ou toute autre personne intéressée à discuter de nos recherches et à partager des idées, veuillez communiquer avec nous !
Aimee Castro: Twitter: @AimeeRCastro,
courriel: aimee.castro2 [at] mail.mcgill.ca
Argerie Tsimicalis: Twitter: @ArgerieT,
courriel: argerie.tsimicalis [at] mcgill.ca
Remerciements :
Cette recherche est financée par le Réseau de cancérologie Rossy (RCR). La RCR est un partenariat entre la Faculté de médecine de l’Université McGill, le Centre hospitalier St. Mary’s, l’Hôpital général juif et le Centre universitaire de santé McGill. La RCR offre des soins aux patients, à la recherche et à l’enseignement de niveau prestigieux. Sa mission est d’améliorer la qualité, l’efficacité et l’efficience dans l’ensemble du continuum des soins en cancérologie. Voir mcgill.ca/rcr-rcn pour plus de détails.
Aimee Castro est la récipiendaire d’une bourse d’études de 2020 financée par le Centre canadien de recherche appliquée dans la lutte contre le cancer (ARCC) qui est financée par la Société canadienne du cancer (subvention no 2015-703549). Dr. Tsimicalis est un chercheur de premier cycle financé par le Fonds de recherche du Québec (FRQS).