Kim Widger, docteure, est professeure agrégée et titulaire d'une chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs pédiatriques à la faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg de l'Université de Toronto et associée de recherche en sciences infirmières à l'Hospital for Sick Children. Elle est également coprésidente du séminaire d'une journée intitulé « Rethinking the "care" in Pediatric Palliative Care » (Repenser le "soin" dans les soins palliatifs pédiatriques), qui se tiendra le 19 octobre 2022 au Congrès international des soins palliatifs de McGill.
Kimberley Widger est en mission. « Chaque enfant diagnostiqué comme étant atteint d'une maladie potentiellement mortelle devrait recevoir des soins palliatifs optimaux tout au long de sa maladie », déclare la professeure agrégée et titulaire de la chaire de recherche du Canada de niveau 2 en soins palliatifs pédiatriques à la faculté des sciences infirmières Lawrence S. Bloomberg de l'Université de Toronto et associée de recherche en sciences infirmières à l'Hospital for Sick Children.
Étant donné que seulement 18 % des enfants canadiens qui pourraient bénéficier de soins palliatifs en reçoivent effectivement, elle a du pain sur la planche. Son programme de recherche s'intitule Pathways to Enhanced Pediatric Palliative Care (Voies vers des soins palliatifs pédiatriques améliorés) et, comme elle le souligne, l'un des principaux défis pour les professionnels de la santé travaillant dans ce domaine est d'identifier les enfants ayant besoin de soins palliatifs à un stade plus précoce de la maladie. Une intervention précoce est essentielle pour aider les enfants, les parents et les frères et sœurs à faire face à des conditions potentiellement mortelles. « Notre rôle est d'encadrer et de guider les familles tout au long de la maladie sur ce à quoi elles doivent s'attendre, sur la façon de gérer le deuil, les peurs et l'anxiété, et de définir leurs objectifs afin que les soins prodigués soient conformes à leurs souhaits », note le professeur Widger.
Les soins palliatifs pédiatriques visent à soulager les souffrances physiques, sociales, psychologiques et spirituelles des enfants et des familles tout en promouvant la qualité de vie, en favorisant les liens familiaux et en maintenant l'espoir malgré la possibilité de la mort. Cette approche centrée sur la famille implique une prise de décision partagée ainsi qu'une sensibilité aux valeurs, croyances et pratiques culturelles et spirituelles de la famille.
Alors que toutes les formes de soins palliatifs se concentrent sur la gestion des symptômes, le contrôle de la douleur et la définition des objectifs des soins, les soins de fin de vie pour la population pédiatrique doivent tenir compte du stade de développement de l'enfant malade. Par exemple, l'adolescence est une période où l'on se construit une identité distincte de celle des parents, les groupes de pairs prenant une plus grande importance. Ainsi, les soins palliatifs destinés à un adolescent peuvent être davantage axés sur sa participation active à la prise de décisions concernant les soins, le respect de ses souhaits et le maintien des liens avec ses pairs. En revanche, pour les nourrissons et les très jeunes enfants, la charge de la prise de décision incombe aux parents et l'enfant aura des besoins de soutien spécifiques à son stade de développement. Par exemple, le professeur Widger se souvient avoir pris soin d'un enfant dont la famille avait emmené le nouveau-né dans le jardin de l'hôpital pour qu'il puisse profiter de l'air frais et du soleil pendant que sa sœur jouait à ses côtés avant de mourir. « Il y a tant de choses que nous pouvons faire pour aider les familles à tirer le meilleur parti d'une situation tragique », insiste-t-elle.
En tant que membre du comité exécutif du prochain Congrès international des soins palliatifs, qui se tiendra à Montréal du 18 au 21 octobre 2022, le professeur Widger estime que ce congrès est un forum important pour faire avancer le domaine des soins palliatifs. « Le congrès réunit des personnes du monde entier qui partagent leurs approches et leurs interventions. Il nous donne l'occasion d'entendre parler directement de recherches et d'autres projets que nous pourrions vouloir répliquer dans notre propre coin du monde », explique-t-elle.
À cette fin, le professeur Widger est enthousiasmée par le programme de soins palliatifs pédiatriques qu'elle a mis sur pied avec l'anthropologue Mary Ellen MacDonald pour la première journée du congrès. Parmi les présentateurs, on compte le Dr Richard Hain, du Children's Hospital for Wales, qui parlera de Pediatric Palliative Care : What's the Difference ? (Soins palliatifs pédiatriques : Quelle est la différence ? ) Une autre session intitulée Caring Communications (Communications attentionnées) mettra en vedette le Dr Pam Hinds, une infirmière chercheuse du Children's National Medical Center de Washington. D'autres sessions seront consacrées aux Innovations in Care (Innovations en matière de soins) et Caring for Ourselves and Each Other (Prendre soin de soi et des autres), soulignant l'importance des soins personnels pour les professionnels impliqués dans ce travail parfois déchirant mais toujours nécessaire.
En conclusion, le professeur Widger déclare : « Nous ne pouvons pas empêcher les enfants et les familles de souffrir, mais nous pouvons les empêcher de souffrir pour les mauvaises raisons. Le congrès nous permet de partager des idées et des meilleures pratiques afin d'essayer d'atténuer la souffrance d'une famille plutôt que de l'aggraver. »
Pour en savoir plus sur le Congrès international de soins palliatifs de McGill.