Il n’y a pas de manière facile de discuter de la mort et du décès d’un parent avec des enfants. Dr. Janel Walsh a choisi ce thème comme sujet pour son projet de recherche à la fois parce qu’elle a remarqué qu’il y avait des lacunes dans la littérature scientifique à propos de ce sujet, et parce qu’elle était consciente que ses collègues avaient eux aussi des difficultés avec ce sujet. Sa propre expérience au début de son programme de résidence en soins palliatifs à l’Université McGill lui a également servi d’inspiration.
« J’ai eu une patiente qui était une jeune mère et qui était en train de mourir dans l’unité des soins palliatifs. Je me souviens que son mari m’avait demandé des conseils pour savoir ce qu’il devrait faire avec ses enfants parce ce qu’à ce moment-là, sa femme était sur le point de décéder. Malgré le fait que je connaissais un peu ce qu’il y avait dans la littérature à ce sujet, je n’ai pas pu l’aider autant que je l’aurais voulu. Je pense que cette expérience m’a vraiment marquée et m’a motivée tout au long de ce projet. »
Le projet de recherche d’Amélioration de la qualité du Dr. Walsh avait un double objectif; premièrement, elle a effectué des recherches dans la littérature scientifique au sujet de la mort et de mourir lorsqu’on est parent de jeunes enfants, et deuxièmement, elle a créé un dépliant pour aider les professionnels de la santé à se sentir plus à l’aise d’aborder ce sujet difficile avec les enfants.
La littérature montre que le fait de divulguer que le parent est malade contribue à réduire l’anxiété chez les enfants et à améliorer les relations parents-enfants. Dr. Walsh a constaté que, selon les recherches, les enfants veulent être tenus au courant et qu’en fin de compte, il leur est bénéfique de connaître la vérité car cela réduit leur anxiété.
« La principale question qui revenait dans les articles était de savoir s’il fallait divulguer ou non qu’un parent est malade. À ce sujet, la littérature était assez homogène : tenir les enfants au courant est encouragé. Le fait d’en parler semble réduire l’anxiété des enfants parce qu’ils sont très observateurs et sensibles aux changements dans leur environnement et qu’ils ont une imagination très active. On peut donc comprendre que lorsqu’ils sentent que quelque chose se passe mais qu’on ne leur dit rien, ils peuvent inventer des histoires et imaginer les pires scénarios. Tout cela incite à encourager les parents à dire la vérité aux enfants. »
Malgré la recherche qui soutient la divulgation de la gravité de la maladie du parent, la réalité est que ça peut être très inconfortable d’aborder ce sujet et qu’il y a un certain nombre d’obstacles qui rendent ces conversations difficiles avec les enfants. L’un de ces obstacles, pour les professionnels de la santé comme pour les parents, c’est le désir de protéger les enfants et de leur éviter de souffrir émotionnellement. Les enfants aussi ont un comportement protecteur envers leurs parents. Souvent, ils ne posent pas de questions pour éviter de rendre leurs parents tristes.
« Le deuxième obstacle important est au sujet de la divulgation. Pourquoi n’avons-nous pas ces discussions? Je dirais que c’est surtout parce que le personnel soignant et les parents essaient de protéger les enfants. Du côté du personnel soignant, il y a également un souci de manque de temps et de manque de formation pour aborder ce genre de conversations, d’où l’outil qui a été mis sur pied. Peut-être même que ce projet suscitera un intérêt pour des formations à ce sujet. Pour les parents, il s’agit généralement d’un comportement protecteur envers les enfants, c’est-à-dire qu’ils ne veulent pas les faire souffrir. Même du côté des enfants, une étude a démontré que les enfants ont tendance à ne pas poser de questions à leurs parents de peur de les rendre tristes. Il semble donc que le comportement protecteur aille dans les deux sens. »
En se basant sur les résultats de ses recherches dans la littérature scientifique ainsi que sur les commentaires d’experts en soins palliatifs (deux médecins spécialisés en soins palliatifs pédiatriques ainsi qu’un conseiller en matière de deuil ayant de nombreuses années d’expérience auprès des enfants), Dr. Walsh a créé un outil pour aider les professionnels de la santé et les parents à parler aux enfants de la mort et du décès d’un parent.
Cet outil contient à la fois des conseils généraux (ex. : les mots à éviter), des liens vers des ressources telles que deuildesenfants.ca [link: https://deuildesenfants.ca/] ainsi que des informations et des exemples spécifiques destinés à différents groupes d’âge en fonction du développement neurobiologique (ex. : enfants de 0 à 2 ans, 2 à 5 ans, 6 à 8 ans, 9 à 11 ans, etc.). Dr. Walsh fait remarquer qu’il n’est peut-être pas possible de généraliser cet outil à d’autres cultures, car ses recherches se sont largement basées sur les expériences des populations anglo-saxonnes/européennes. Pour accéder à cet outil, veuillez cliquer sur le lien : https://www.mcgill.ca/palliativecare/files/palliativecare/outil_pour_discuter_de_la_mort_et_du_deces_dun_parent_avec_les_enfants_dpddc_2.pdf
Après avoir terminé sa résidence en soins palliatifs cet été, Dr. Walsh travaillera à Montréal au Centre hospitalier de St. Mary et au Centre universitaire de santé McGill (CUSM).
Pour plus d’informations sur le projet de recherche du Dr. Walsh, Communication About Parental Death and Dying with Children in Primary Care: A Quality Improvement Project, veuillez contacter : devon.phillips [at] mcgill.ca
Pour accéder à l’outil: Communication About Parental Death and Dying with Children in Primary Care [post link]
Pour plus d’informations sur le programme de résidence en soins palliatifs à l’Université McGill : https://www.mcgill.ca/familymed/fr/formation/programme-residence/competences-avancees/spall