Une fillette atteinte du syndrome d'Ondine subit une chirurgie du nerf phrénique à l'Hôpital de Montréal pour enfants

Daphné est branchée à un respirateur depuis sa naissance.

La respiration est une chose que nous tenons tous pour acquis. Nos poumons inspirent puis expirent automatiquement. Mais en de très rares occasions, des enfants naissent sans cette capacité innée. Daphné est l'une de ces enfants. Elle est née avec une anomalie très rare connue sous le nom d'hypoventilation alvéolaire centrale congénitale, ou syndrome d'Ondine.

L'automne dernier, la Dre Hélène Flageole, chirurgienne pédiatre à l'Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill, a greffé deux stimulateurs phréniques chez la petite de deux ans. Le stimulateur phrénique est semblable à un stimulateur cardiaque; il pousse le diaphragme à se contracter et à se relâcher, ce qui en retour permet aux poumons de gonfler et de dégonfler. Christopher Reeve, interprète de Superman, utilise un tel stimulateur. Daphné se déplace maintenant en transportant ses stimulateurs dans un sac à dos.

L'Hôpital de Montréal pour enfants est le seul hôpital pédiatrique au Canada qui possède un programme de stimulation du nerf phrénique. La dernière fois que l'HME a procédé à une chirurgie de ce type, c'était il y a quatre ans. À l'heure actuelle, nous suivons la condition de plusieurs enfants et adolescents équipés d'un stimulateur phrénique.

Cette semaine, Daphné a fait le voyage de Chicoutimi à l'HME pour que le Dr Michael Davis, directeur médical du service d'inhalothérapie pédiatrique à l'HME, puisse faire quelques ajustements à ses stimulateurs et s'assurer qu'elle reçoive la bonne quantité d'oxygène. Elle aura d'ailleurs besoin tout au long de sa croissance d'autres ajustements périodiques du même type.

Grâce aux stimulateurs phréniques, Daphné peut maintenant courir comme les autres enfants et pourra mener une vie normale.

Il va sans dire que la maman de Daphné est ravie que la chirurgie ait pu se faire. Sa turbulente fillette était exaspérée d'être reliée à son respirateur. Daphné pouvait carrément arracher son tube de trachéotomie et détaller comme un lapin. L'alarme du respirateur se déclenchait et maman devait chercher vivement sa fille partout dans la maison pour lui réinstaller son respirateur.

Le syndrome d'Ondine doit son nom à Ondine (Undine), esprit féminin de l'eau, éprise d'un chevalier, mais condamnée a rester éveillée pour respirer; elle n'avait pas droit au sommeil.