Nouveau registre national, créé à l’intention des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire

Un nouveau registre national, créé à l’intention des personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire sera inauguré demain, le 9 juin, dans plusieurs villes, au Canada. Le registre aidera les malades à entrer en relation avec des chercheurs afin de participer à des travaux de recherche clinique, offerts sous différentes formes comme de nouveaux traitements médicamenteux ou autres, ou des études sur les maladies elles-mêmes.

« Les malades, les professionnels de la santé et les chercheurs ont là une possibilité extraordinaire d’établir des liens et d’améliorer la recherche sur les maladies neuromusculaires », soutient le Dr Lawrence Korngut, chercheur principal national, à la faculté de médecine de l’Université de Calgary et membre de l’Hotchkiss Brain Institute.

Le Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR) compte 17 centres répartis d’un bout à l’autre du pays, soit de Vancouver à Halifax, en passant par Calgary, Edmonton, Ottawa, Toronto, London, Kingston et Montréal. Dre Angela Genge, directrice médicale de l’Unité de recherche clinique et directrice de la Clinique de traitement de la SLA et de la Clinique antidouleur à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, de l’Université McGill, coordonnera le registre des patients adultes à Montréal.

Le CNDR est une base de données nationale, constituée de noms de personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire avérée. Le terme « maladie neuromusculaire » englobe plus de 40 affections qui touchent le fonctionnement des nerfs et des muscles. La sclérose latérale amyotrophique (SLA [maladie de Lou-Gehrig]) est la maladie la plus connue chez les adultes et la dystrophie musculaire progressive de Duchenne est le type de dystrophie musculaire le plus fréquent chez les enfants.

Shelagh Mikulak souffre de sclérose latérale amyotrophique et s’est inscrite au registre parce qu’elle espère que, « avec toutes les données rendues accessibles aux chercheurs, il y aura une augmentation importante du nombre d’études qui permettront de découvrir la cause et le traitement de la maladie ainsi que des moyens de guérison ».

La recherche de traitements de ces maladies ne se fait pas sans peine étant donné que les malades sont répartis çà et là, dans tout le pays. Alors, le registre permettra aux médecins et aux chercheurs d’obtenir des données médicales provenant de groupes importants de patients, et les aidera à trouver de nouveaux moyens de prendre en charge chacune des maladies en cause.

« Le registre reçoit tout notre appui. Nous voyons en cet outil un autre morceau du casse-tête qui nous aidera à trouver un traitement susceptible de guérir cette maladie dévastatrice », a déclaré le président-directeur général de la Société canadienne de la SLA, David Cameron.

Toute personne vivant au Canada, qu’il s’agisse d’enfants ou d’adultes, chez qui une maladie neuromusculaire a été diagnostiquée peut s’inscrire au registre. Les malades demeurant à l’extérieur des villes où sont situés les centres associés ou ceux qui ne sont pas suivis actuellement par un spécialiste des maladies neuromusculaires peuvent s’inscrire au registre en communiquant directement avec le bureau national du CNDR, à l’Université de Calgary, au 1‑877‑401‑4494. D’autres renseignements se trouvent aussi dans le site Web du CNDR, au www.cndr.org.

La Société canadienne de la SLA, le Parcours de Jesse et la Marigold Foundation donnent leur appui à la constitution du registre.

FAITS SUR LA SLA

• La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Lou-Gehrig, est une maladie neurodégénérative mortelle.
• Les personnes atteintes de cette maladie souffrent de paralysie progressive en raison de la dégénérescence des neurones moteurs supérieurs et inférieurs du cerveau et de la moelle épinière.
• Quatre-vingts pour cent des personnes atteintes de la SLA succombent à la maladie au cours des deux à cinq années suivant la pose du diagnostic – incapables de respirer ou d’avaler. Toutefois, dix pour cent des personnes touchées peuvent vivre 10 ans et plus.
• Au Canada, de 2500 à 3000 personnes, âgées de 18 ans et plus, vivent actuellement avec la SLA.
• Deux ou trois malades meurent, chaque jour, de la SLA, au Canada.  

FAITS SUR LA DMD

• La dystrophie musculaire progressive de Duchenne (DMD) est une maladie génétique mortelle, qui affaiblit progressivement les muscles du corps.
• Il existe différents types de dystrophie musculaire : celle de Duchenne est la forme la plus fréquente et la plus grave de la maladie; elle touche 1 garçon sur 3500.
• La plupart des enfants souffrant de la DMD se déplacent déjà en fauteuil roulant à l’âge de 12 ans.