« Consent to What?! Ethical and Policy Issues in Biospecimen Research »
Dans le cadre de son programme d’assurance de la qualité et d’éducation (PAQE), le Bureau d’éthique de la recherche est heureux de présenter sa conférence semestrielle en éthique de la recherche:
Consent to What?! Ethical and Policy Issues in Biospecimen Research
Présentée par :
Nancy M.P. King, J.D.
Le vendredi 13 mai 2011, amphithéâtre Jack Cram,
Faculté des sciences de l'éducation de l’Université McGill,
3700, rue McTavish 11 h 30 - 12 h : inscription et un repas léger.
12 h : conférence suivie d’une discussion.
RÉSUMÉ : La collecte d'échantillons biologiques et de données pour les banques de tissus biologiques à des fins de recherche représente une entreprise en plein essor à travers le monde. Par ailleurs, la technologie utilisée dans ce domaine est de plus en plus perfectionnée et ne cesse de se développer. Il est désormais possible de lier en permanence les données aux échantillons, tout en assurant leur identifiabilité et leur confidentialité et d'extraire l'ADN ou toute autre information à partir de très petites quantités de sang. La technologie permet également d'effectuer des recherches de plus en plus sophistiquées sur un très grand nombre de spécimens, et de répondre à des questions qui nous semblaient jadis irréalisables. Toutefois, plusieurs questions d’ordre pratique tant au niveau de la loi, des politiques et de l’éthique subsistent lorsque vient le temps d’obtenir le consentement des sujets pour l’utilisation de leur sang ou des tissus à des fins de recherche. Cette présentation se penche sur certaines de ces questions, notamment: la portée et les limites (le cas échéant) du consentement pour l'utilisation d’échantillons et de tissus à des fins de recherche, la vie privée, la confidentialité et l’identifiabilité des échantillons; les intérêts des groupes et les inconvénients, et les fondements éthiques de la recherche liés à la relation des échantillons biologiques (l’administration, la « citoyenneté biologique » biocitizenship, la culture scientifique, et l'intégrité scientifique).
BIOGRAPHIE: Nancy M. P. King, JD, est professeure au département des Sciences sociales, politiques de la santé et de médecine interne à la Faculté de Médecine et Institut pour la médecine régénérative à l’Université Wake Forest, de même que Co-directrice du Centre de bioéthique, santé et société et du Programme de maîtrise ès arts en bioéthique de la même université. Professeure King a également été membre du DNA Advisory Committee du NIH de 1998 à 2002. En 2002, elle a été élue membre du Hastings Center.
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