Une subvention de 6 millions de dollars pour nouveau registre de patients en science ouverte
Objectif : accélérer la recherche et permettre aux patients de voir l’utilisation de leurs données pour la découverte de traitements
La Fondation Brain Canada subventionnera la création d’un nouveau registre de patients en science ouverte, afin de diffuser les données auprès des chercheurs du monde entier. Les patients pourront aussi savoir comment leurs données contribuent à la mise au point des traitements en neurologie.
La plateforme virtuelle intégrée des patients du Neuro (NeuroVIPs) contiendra les données multimodales de milliers de patients partenaires. Lors des essais cliniques du Neuro, un grand nombre de participants acceptent de divulguent leurs données. Celles-ci sont alors stockées sur les différentes plateformes cliniques et de recherche de l’établissement, y compris la biobanque du Neuro. NeuroVIPs reliera numériquement ces plateformes, afin que les équipes de chercheurs consultent le phénotype, la génétique, la neuro-imagerie et d’autres données sur un patient regroupés dans un même lieu. On facilitera ainsi le recrutement pour les études cliniques, car les chercheurs pourront sélectionner rapidement les patients présentant le sous-type exact de la maladie concerné par leurs travaux.
Pleinement intégrée à l’écosystème de science ouverte du Neuro, la fonction unique du NeuroVIPs permet de diffuser toutes les données et les lignées cellulaires dérivées des patients auprès des spécialistes et des instituts du monde entier, en accélérant ainsi la recherche translationnelle.
D’après le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro et chercheur principal du projet NeuroVIPs : « Ce projet radicalement novateur ne se limite pas à une seule maladie, mais inclut tous les troubles neurologiques, dans la lignée de l’approche « Un seul cerveau » de la Fondation Brain Canada. Il n’existe actuellement aucune plateforme de ce type qui fonctionne selon le principe de la science ouverte au Canada et probablement dans le monde. »
« Cette plateforme vise, entre autres, à tirer parti efficacement des données multimodales pour améliorer les soins aux patients et accélérer le recrutement lors des essais cliniques de médecine de précision », précise le Dr Jason Karamchandani, clinicien chercheur au Neuro et membre de l’équipe subventionnée. « Au cours des trois prochaines années, la constitution de nombreuses cohortes de patients aussi rigoureuses et détaillées que possible et leur amplification nous permettront de réagir promptement lors de l’arrivée de nouveaux essais cliniques de médecine de précision au Canada. »
À l’heure actuelle, les patients qui fournissent volontairement leurs données ne sont pas, la plupart du temps, en mesure de constater comment leur participation contribue à faire avancer la science. Par conséquent, l’équipe du Neuro a décidé d’ajouter une nouvelle fonction à la plateforme : une interface de données orientée vers les patients, intégrée à la biobanque du Neuro, où ces derniers peuvent suivre exactement l’utilisation qui est faite de leurs renseignements en recherche translationnelle.
Brain Canada accorde des subventions aux équipes qui créent ou améliorent la diffusion des ressources centralisées afin d’accroître l’accès à l’équipement, à l’expertise, aux données et aux protocoles dans les réseaux de recherche. Dans les prochaines semaines, l’organisme annoncera huit autres subventions de soutien aux plateformes, dans le cadre d’un investissement de plus de 30 millions de dollars en recherche sur le cerveau.