Réflexions d’un médecin de famille dans une résidence de soins de longue durée

Par : Dr Mark Karanofsky

Le 13 mars marque le premier anniversaire du confinement du Québec, qui représente pour moi le début de la pandémie. Pour la plupart d’entre nous, le temps s’est alors arrêté pendant plusieurs mois alors que la première vague frappait notre société. En tant que médecin de famille responsable du Centre de médecine familiale Herzl et du CHSLD juif Donald Berman, une résidence de soins de longue durée, ce fut le début d’une période exceptionnellement difficile.

Tout d’abord, je tiens à présenter mes plus sincères condoléances à ceux et celles qui ont perdu un être cher cette dernière année. La COVID-19 a fauché de trop nombreuses vies et a laissé bien des personnes avec de lourdes séquelles. De plus, beaucoup ont souffert d’être privés de contact direct avec leurs proches, surtout à des moments critiques, et leur perte est tout aussi considérable.

J’ai appris tant de choses cette année qui reflètent l’évolution de la manière dont nous avons affronté la pandémie.

La première vague

Dans les deux premières semaines du confinement, les changements ont été tels que plusieurs les comparent à l’équivalent de cinq années de travail. Le silence régnait alors dans le CHSLD juif, car seul le personnel était autorisé à l’intérieur. Au début, on craignait beaucoup que l’interdiction de visite des proches aidants perturbe l’alimentation et l’engagement de nos résidents. À ce moment-là, les pratiques de distanciation sociale qui nous sont presque naturelles aujourd’hui n’avaient pas encore été imposées. C’est au cours de ces premières semaines que j’ai vu combien notre personnel est réellement dévoué. Quiconque était dans l’édifice allait aux étages pour aider à l’heure des repas. Diététistes, employés d’entretien et toute autre personne libre aidaient à nourrir les résidents. J’ai aussi vu le personnel prendre le temps de stimuler les résidents et de leur parler pendant cette période pénible.

J’ai également été témoin des efforts déployés par le personnel pour rapprocher les résidents de leurs familles au moyen d’iPads et de plateformes vidéo en ligne. À la fin de mars 2020, une résidente proche de la mort, souffrant d’une maladie autre que la COVID-19, ne pouvait recevoir la visite de ses proches en raison des restrictions en vigueur à ce moment. J’ai demandé à notre infirmière Melody d’organiser un appel sur Zoom pour la patiente et sa famille. Cette nuit-là, j’ai vu neuf proches du Canada, des États-Unis et d’Australie se réunir autour d’un repas et faire leurs adieux à ma patiente, qui est morte le lendemain matin. Avant la pandémie, je ne pense pas que ce type d’arrangement aurait été envisagé.

Notre premier cas

Le 1^er avril, j’ai reçu l’appel tant redouté : un premier de nos résidents et un premier membre de notre personnel étaient atteints de la COVID-19. Daniela Vrabie, la directrice générale des installations[JYS1] , avait déjà prévu une zone distincte de l’édifice pour y isoler les résidents infectés. Comme cela a été le cas dans toute la province, le virus s’est rapidement propagé dans les unités touchées. Tenir le personnel à l’écart semblait le moyen le plus efficace de limiter la propagation. Si nous avions été aussi entraînés et vigilants que nous le sommes aujourd’hui avec l’équipement de protection individuelle (EPI), peut-être aurions-nous pu mieux contenir la prolifération du virus.

Cette propagation précoce et le besoin d’EPI ont montré l’importance de la gestion de l’ensemble de la chaîne d’approvisionnement. En à peine 72 heures, notre centre de soins de longue durée est devenu, par la force des choses, un hôpital de soins actifs. Or, les CHSLD n’ont ni le personnel ni l’équipement requis pour remplir cette mission. Un samedi soir, un de nos médecins, la docteure Adriana Decker, est allée elle-même chercher au Département d’urgence de l’Hôpital général juif des pompes à perfusion parce que nous avions écoulé notre stock. Il était impératif d’avoir le matériel requis au chevet des patients.

J’ai initialement ressenti de la peur lorsque j’ai reçu l’annonce de notre premier cas de COVID, sachant surtout qu’il incombait à un médecin d’examiner les malades. Serais-je appelé à le faire? Serais-je moi-même infecté, ou pire encore, est-ce que j’introduirais le virus à la maison et infecterais ma famille? Dans les premiers jours, ce sont mes courageux collègues qui sont allés au « front ». Toutefois, au bout d’environ cinq jours, malgré ma peur, j’ai compris qu’il leur fallait de l’aide. Ma première incursion dans la zone chaude, entièrement revêtu d’EPI, n’était pas facile parce que je ne savais pas à quoi ressemblerait un patient COVID. Par contre, une fois à l’intérieur, j’ai constaté que bien que les patients étaient malades, leurs symptômes s’apparentaient à ceux d’une mauvaise grippe. Cette peur initiale ne m’a toutefois pas quitté, voyant combien le virus pouvait être agressif et mortel. Les gens à l’extérieur qui n’avaient pas encore été touchés par la COVID ignoraient encore sa gravité. En dépit de tous nos efforts, de 25 à 30 % des personnes infectées ont été emportées par le virus. Même si les taux de décès dans certaines résidences ont frôlé les 60 %, rien ne m’avait jamais préparé à la virulence avec laquelle ce virus a fauché la vie des personnes confiées à mes soins.

Fièvre, toux, perte de l’odorat et douleur abdominale caractérisent les symptômes de la COVID-19. Dans mon expérience au CHSLD, la plupart des résidents infectés présentaient dans les 5 à 7 premiers jours de la maladie des symptômes typiques de la grippe. Ce n’est qu’entre le neuvième et le quatorzième jour que les complications se manifestaient, rendant les patients si malades qu’ils ne pouvaient rester en vie sans recevoir beaucoup d’oxygène. Cette réaction inflammatoire des poumons était la plus effrayante de la maladie et celle qui happerait beaucoup de vies. Ce n’est que lorsque les patients arrivaient au quatorzième jour de l’infection que ma nervosité diminuait.

Les communications sont cruciales

Les huit semaines suivantes se sont transformées en un combat continuel. Les journées de 16 à 18 heures étaient devenues la norme et prendre un jour de congé était inimaginable. En plus de devoir gérer la fatigue physique du travail en zone chaude revêtu d’EPI, il nous fallait améliorer les communications avec les familles. Au début du mois d’avril, mon équipe de médecins s’est engagée à essayer d’appeler chaque jour le membre de la famille désigné par le résident atteint de COVID. Nous avions aussi compris qu’il fallait communiquer avec l’ensemble des résidents et leurs proches afin de veiller à ce qu’ils aient un juste portrait de la situation. J’ai donc commencé à écrire des lettres aux membres de notre communauté pour les tenir au courant des choses. Comme médecin, j’ai été formé, et je me suis toujours évertué, à parler avec mes patients et leurs familles sur une base individuelle. Je n’ai jamais eu à m’adresser ainsi à l’ensemble de la communauté. Toutefois, en raison du manque d’information, les rumeurs allaient bon train et ne faisaient qu’empirer la situation. Une des plus grandes leçons que je retiens de cette pandémie est l’importance de communiquer clairement et honnêtement. L’information et les faits ont évolué tout au long de l’année, et il a pu arriver que ce que j’ai dit avant ne soit plus « vrai ». Tout le monde doit comprendre que les décisions sont prises selon les informations les plus fiables du jour, mais que ces décisions peuvent changer à mesure que la situation évolue.

Les vrais héros

On ne peut pas oublier la question de la main-d’œuvre. Transformer un CHSLD en un hôpital à part entière en 24 heures est impossible. La situation fragile que nous connaissions avant la COVID-19 est devenue encore plus précaire lorsque la maladie a touché le personnel. C’est pourquoi il faut d’autant plus souligner le travail des véritables héros de cette pandémie que sont le personnel infirmier et les PAB. Les hommes et les femmes, qui ne pouvaient accomplir leur travail à distance, loin du virus, et qui ont revêtu chaque jour blouse, masque, écran facial et gants pour passer des heures au chevet des patients sont des êtres humains d’exception. Comme médecin, j’ai passé beaucoup de temps dans les zones chaudes, mais mon temps au chevet de chaque patient était limité. Le personnel infirmier et les PAB étaient et sont encore aux lignes de front. Leur compassion, leur sens du devoir et leur dévouement envers les patients en dépit des risques pour leur propre santé ne sont rien de moins qu’héroïques. Je suis reconnaissant envers ceux et celles qui se sont portés bénévoles pour soigner les membres les plus vulnérables de notre communauté. Tant de personnes méritent d’être remerciées publiquement. La liste est trop longue pour les nommer toutes ici, mais nous leur serons à tout jamais redevables.

À la fin de la première vague, en juin, 169 résidents sur 320 avaient contracté la COVID-19 et 48 avaient succombé à la maladie. En outre, plus d’une centaine de nos employés avaient contracté le virus.

Le coût humain

L’isolement des familles en raison des restrictions imposées dans la résidence a grandement affecté les résidents et leurs proches. Auparavant présents au moins une fois par jour auprès de leurs proches, les membres de la famille se trouvaient maintenant tenus à l’écart. Nous savions dès le début qu’il serait nécessaire et vital de trouver un moyen de remédier à cette situation. Pendant cette première vague, les résidents sont restés en zone chaude 28 jours. Pour aider un résident de 91 ans atteint du virus qui souffrait de solitude, j’ai placé un iPad dans la zone chaude pour qu’il puisse déjeuner avec sa femme sur Facetime. Un autre résident a célébré son anniversaire sur Zoom avec ses enfants et ses petits-enfants du Canada et des États-Unis. Nous avons fait tout notre possible pour ramener un peu de normalité dans leur vie.

Les effectifs

La première vague a révélé beaucoup des faiblesses des CHSLD, dont le manque d’effectifs, qui constituait déjà un grave problème avant la pandémie. L’initiative du gouvernement du Québec d’embaucher et de former 10 000 PAB pendant l’été a été un franc succès. En automne, la question du manque de PAB était réglée. Ce nouvel apport tant attendu nous a permis de fournir des soins centrés sur le patient. Toutefois, dans les autres professions, la formation est bien plus longue. Le personnel infirmier en première ligne est épuisé. Il est difficile de remplacer les employés qui ont besoin de répit et, face à la menace de la deuxième vague, ce problème est devenu un des plus difficiles à résoudre. Mobiliser le réseau est ardu et, à mon avis, une des négociations les plus difficiles que nous aurons à mener sera le démantèlement des silos entre les institutions de notre système de santé afin de faciliter la mobilité du personnel lors d’une crise. Bien que la structure de direction du CIUSSS ait permis la coordination des soins à l’échelle de la région, le déploiement du personnel d’une installation à une autre reste tout un défi. Cette situation a été récurrente dans toute la province.

La deuxième vague

Nous avons commencé à envisager une deuxième vague à l’approche de l’automne. Comme nous avons appliqué un grand nombre des procédures et leçons apprises au printemps, nous étions bien mieux préparés. C’est à la fin d’octobre 2020 que notre deuxième vague a commencé. Et c’est aussi à ce moment que la COVID m’a frappé personnellement. Le soir du 30 octobre, j’ai commencé à tousser et je me suis immédiatement mis en quarantaine. Je me suis fait tester le lendemain et, le 1^er novembre, j’ai appris que j’avais contracté le virus, probablement dans le CHSLD. Mon mal de tête et ma toux étaient intenses, mais heureusement je n’ai rien eu d’autre. Il m’a quand même fallu de deux à trois mois pour retrouver mon souffle, mais je suis rétabli. C’est sur le plan personnel que j’ai surtout souffert, car la crainte de tomber gravement malade, la culpabilité d’avoir introduit le virus à la maison et l’isolement physique de ma famille ont entamé mon moral. Au printemps, j’ai dû quitter ma chambre à coucher pour m’installer dans le sous-sol afin de réduire les risques de contaminer ma famille. C’était très difficile. Ma femme s’est occupée de moi de loin, et nous communiquions sur Zoom. Les mots me manquent pour exprimer toute ma gratitude. Le soutien de ma famille, de mes amis, de connaissances et d’étrangers tout au long de ma maladie m’a remonté le moral et m’a aidé à traverser cette période difficile. Les effets physiques et émotifs de la COVID-19 sont réels. C’est vraiment grâce à l’appui de mon entourage que je m’en suis sorti. Les effets de la distanciation et du confinement, et le stress de toute la pandémie ont lourdement pesé sur la communauté. Comme médecin de famille, j’en constate les conséquences tous les jours sur mes patients et sur moi-même. C’est tout un défi pour notre communauté et ce n’est qu’en nous entraidant que nous réussirons à retrouver le moral et à surmonter cette épreuve.

Pendant la deuxième vague au CHSLD juif, 31 résidents ont été infectés et 12 sont décédés. Alors que la maladie faisait des ravages, la nouvelle de l’arrivée imminente du vaccin nous a apporté beaucoup d’espoir. Hanouca, la fête des Lumières, a commencé le 10 décembre. Cette semaine-là, j’ai pu allumer dans la zone chaude les bougies avec nos résidents et leurs familles. Malgré les épreuves de la dernière année, être capable de célébrer dans la zone chaude a ravivé l’espoir d’une meilleure année à venir.

Une dose d’optimisme

L’arrivée du vaccin a ouvert un nouveau chapitre dans cette pandémie. J’étais à la pharmacie le mardi 5 janvier lorsque la boîte de vaccins est arrivée. Le paquet de la taille d’une boîte à chaussures contenait 280 doses, mais une tonne d’espoir. L’efficience étant désormais devenue essentielle, l’équipe du CIUSSS s’est rapidement présentée et en quelques heures, tous les résidents consentants ont été vaccinés. Depuis la vaccination de nos résidents, aucun n’est tombé malade – un signe, je l’espère, que cette année sera bien meilleure que la précédente.

Cette dernière année a été l’une des plus éprouvantes de ma carrière comme médecin de famille. J’ai appris combien étaient importantes une chaîne d’approvisionnement fiable, des communications claires et la capacité de faire preuve de souplesse pour traverser une crise. L’essentiel est de pouvoir compter sur une équipe héroïque, engagée et dévouée, prête à aider les patients et à s’entraider en dépit de tout. La bonté et la générosité d’étrangers nous ont rapprochés comme une famille et une communauté et j’espère que cette unité perdurera après la pandémie.