Quick Links

Summary: Report 5

Development and Validation of a Structured Diagnostic Interview for Functional Somatic Syndromes

L.J. Kirmayer, J.M. Robbins, and S. Taillefer

(See French version below)

Summary

Medical specialists and primary care physicians are often presented with symptoms and syndromes that are 'functional'–that is, due to disturbances in function rather than biological structure. The three most common functional somatic syndromes (FSS) are fibromyalgia (chronic widespread musculoskeletal aches and pains and tenderness), irritable bowel (abdominal discomfort, distension and alteration of bowel habits), and chronic fatigue (easy fatigability and cognitive impairment). Health conditions such as fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue often receive unclear or contradictory medical explanations. This puts patients in a social and psychological quandary that may lead to excessive illness worry, 'doctor-shopping,' use of non-conventional practitioners, increased social stigma and disability. Because diagnostic criteria have relied on extensive medical investigations to rule out organic disease, there are few studies of these conditions in the general population that adequately address their personal and social consequences. Recent refinements in the diagnostic criteria for fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue make it possible to approximate the diagnosis of these syndromes on the basis of specific symptom clusters and a few simple physical signs. Further, evidence that these putatively discrete syndromes share many common features suggests the value of a common research approach.

In this research program, we developed a structured diagnostic interview for functional somatic syndromes (the DIFS) based on the consensual diagnostic criteria of recent international working groups. This interview was then tested against known groups of patients with fibromyalgia, irritable bowel and chronic fatigue syndromes from specialty clinics and private practices. Patients with each functional syndrome were matched with patients with a disease with similar symptomatology: rheumatoid arthritis, inflammatory bowel disease and multiple sclerosis, respectively. There was moderate diagnostic agreement between clinician and interview-based diagnoses (kappa = .37 to .58). The DIFS showed good specificity but low sensitivity to the functional somatic syndromes.

The sample collected to validate the DIFS also allowed us to study the co-occurrence, psychological characteristics and health impact of FSS. We found high levels of co-occurrence of the syndromes, ranging from 33% of irritable bowel patients and 53% of fibromyalgia patients to 89% of chronic fatigue patients meeting criteria for at least one other syndrome. Most clinicians did not recognize this high degree of syndrome co-occurrence in their patients.

To examine psychological characteristics and illness impact we compared patients grouped according to referral diagnosis. We also aggregated functional syndrome patients and non-functional syndrome patients into two groups for some comparisons. On a measure of the five-factor theory of personality, there were no differences between functional syndrome patients taken as a group and the aggregate control group. There was some tendency for fibromyalgia patients to score higher on Neuroticism. Functional syndrome patients (chronic fatigue syndrome patients in particular) had higher levels of hypochondriacal worry than other groups. There were few significant differences among groups in symptom attributional style. While fibromyalgia patients acknowledged emotional distress as an important contributor to their illness, chronic fatigue patients tended to reject this explanation, emphasizing infectious and immune causes instead.

Functional syndromes were highly disabling and were associated with higher degrees of social and emotional distress-related disability compared to other illnesses. Chronic fatigue syndrome was associated with the highest levels of self-perceived burden on the family and social stigma. In general, compared to the non-functional disease groups, functional syndromes were associated with higher levels of help-seeking and utilization of both conventional and alternative health care. This high utilization was associated with lower rates of perception of care as helpful and practitioners as understanding. This pattern was especially marked for patients with chronic fatigue syndrome and suggested that patients may keep seeking help until they find someone who understands them and something that works. If so, then the high rates of utilization by functional somatic syndrome patients should not be interpreted as 'abnormal illness behaviour', excessive help-seeking or over-utilization of services but as a pragmatic search for an effective response to poorly understood and managed conditions.

The development of the Diagnostic Interview for Functional Syndromes (DIFS) will allow researchers to conduct community epidemiological studies to trace the evolution and social consequences of these disorders before and after they are labeled by practitioners. This will enable the study of health coping and stigmatization of non-validated illness. In the clinic, improved diagnosis of functional somatic syndromes and their early recognition may reduce needless laboratory investigations with their excess cost and risk of iatrogenic morbidity. Future epidemiological applications will include reliable estimates of the prevalence and co-occurrence of functional somatic syndromes in the community, estimates of their co-occurrence with psychiatric disorders and tracking of changes in the prevalence of these conditions over time.

Résumé

Les médecins spécialistes ainsi que les médecins de soins de première ligne sont souvent confrontés à des symptômes et à des syndromes dits 'fonctionnels'- c'est à dire qui sont causés par un problème de fonctionnement plutôt que par un problème au niveau de la structure biologique. Les trois syndromes somatiques fonctionnels (SSF) les plus répandus sont la fibromyalgia (douleurs musculaires et squelettiques répandues et chroniques, et sensibilité), l'intestin irritable (inconfort abdominal, ballonnement et changement au niveau des selles) et la fatigue chronique (fatigue facile et détérioration cognitive). Des conditions telles que la fibromyalgia, l'intestin irritable et la fatigue chronique reçoivent fréquemment des explications médicales confuses ou contradictoires. Ceci met les patients dans une situation sociale et psychologique problématique qui peut engendrée des soucis associés à la maladie, un 'magasinage médical' accru, l'utilisation de spécialistes non traditionnels, une augmentation des stigma sociaux et de l'invalidité. Compte tenu du fait que les critères diagnostiques dépendent d'une investigation médicale approfondie afin d'éliminer les maladies de type organique, il existe très peu d'études de ces conditions dans la population générale qui examinent avec justesse les conséquences personnelles et sociales qui y sont rattachées. Les récentes améliorations au niveau des critères diagnostiques de la fibromyalgia, des intestins irritables et de la fatigue chronique rendent possible l'approximation du diagnostic de ces syndromes en se basant sur des regroupements de symptômes spécifiques et sur quelques signes physiques particuliers. De plus, la preuve que ces supposés syndromes indépendants aient plusieurs choses en commun suggèrent l'utilisation d'une méthode de recherche commune.

Dans le cadre de ce projet de recherche, nous avons développé une Entrevue Diagnostique Structurée pour les Syndromes Somatiques Fonctionnels (le EDSS) basée sur des critères diagnostiques faisant l'unanimité de groupes de travail internationaux. Cette entrevue fut alors testée auprès de groupes de patients connus comme souffrant de fibromyalgia, d'intestin irritable et de fatigue chronique, provenant de cliniques spécialisées et de pratiques privées. Des patients souffrant de chacun des syndromes ont été appariés à des patients souffrant d'une symptomatologie similaire: arthrite rhumatoïde, maladie inflammatoire de l'intestin et sclérose en plaques, respectivement. L'entente entre le diagnostic des cliniciens et le diagnostic basé sur l'entrevue est moyenne (kappa=.37 à .58). Le EDSS a démontré une bonne spécificité mais une sensibilité basse aux syndromes somatiques fonctionnels.

L'échantillonnage afin de valider le EDDS nous permet également d'étudier la cooccurrence, les caractéristiques personnelles et l'impact sur la santé associés aux SSF. Nous avons trouvé une niveau élevé de cooccurrence des syndromes, variant de 33% des patients souffrant d'intestin irritable et 53% des patients souffrant de fibromyalgia à 89% des patients souffrant de fatigue chronique satisfaisaient les critères d'au moins un autre syndrome. La plupart des cliniciens n'ont pas reconnu le degré élevé de cooccurrence chez leurs patients.

Afin d'examiner les caractéristiques psychologiques et l'impact de la maladie, nous avons comparé les patients regroupés selon le diagnostic au moment de la référence. Nous avons également comparé tous les patients souffrant d'un syndrome à tous ceux ne souffrant pas d'un syndrome. Les résultats de l'échelle de la personnalité basée sur la théorie des cinq facteurs indiquent aucunes différences entre les syndromes somatiques fonctionnels et les groupes contrôles. Seuls les patients souffrant de Fibromyalgia ont tendance à obtenir un score supérieur sur l'échelle de "Neuroticism." Les patients souffrant de syndromes fonctionnels (et plus particulièrement ceux souffrant de fatigue chronique) ont un taux supérieur de soucis d'ordre hypochon-driaque comparativement aux autres groupes. Il y a quelques différences significatives entre les groupes au niveau du style d'attribution des symptômes. Les patients souffrant de Fibromyalgia ont reconnu la détresse émotionnelle comme ayant contribué de façon importante à la maladie, tandis que les patients souffrant de fatigue chronique ont rejeté cette explication, mettant plutôt l'emphase sur les infections et sur des causes immunitaires.

Les syndromes fonctionnels sont la cause d'une grande incapacité et sont associés à des degrés supérieurs de détresse sociale et émotionnelle et ce, comparativement aux autres groupes. Le syndrome de fatigue chronique est associé au taux le plus élevé de fardeau sur la famille perçu par le patient et de stigma sociaux. En général, comparativement aux groupes souffrant de troubles non fonctionnels, les syndromes fonctionnels sont associés à un taux supérieur de consultation et d'utilisation des soins de santé à la fois traditionnels et alternatifs. Ce taux élevé d'utilisation est associé à un taux inférieur de perception des soins comme étant utiles et des praticiens comme étant compréhensifs. Ceci est particulièrement marqué chez les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique et suggère que les patients persistent à chercher de l'aide jusqu'à ce qu'ils trouvent quelqu'un qui les comprennent et quelque chose qui fonctionne. Si ceci est le cas, le taux élevé de consultations observé chez les patients souffrant de syndromes fonctionnels ne devrait pas être interprété comme un "abnormal illness behaviour", comme une recherche excessive d'aide ou comme une surutilisation des services de santé, mais plutôt comme une recherche pragmatique d'une réponse efficace à des conditions incomprises et mal diagnostiquées.

Le développement de l'Entrevue Diagnostique Structurée pour les Syndromes Somatiques Fonctionnels (EDSS) permettra aux chercheurs d'entreprendre des études épidémiologiques communautaires afin de retracer l'évolution et les conséquences sociales de ces troubles avant et après que ceux-ci soient catégorisés par les praticiens. Ceci contribuera à aider l'étude des mécanismes de coping et de stigmatisation des maladies non validées. En clinique, un meilleur diagnostique des syndromes somatiques fonctionnels et une identification plus rapide de ceux-ci peuvent éviter des investigations inutiles et coûteuses en laboratoire et tout ce qui en découle. Les applications épidémiologiques futures incluront un estimé digne de confiance de la prédominance et de la cooccurrence des syndromes somatiques fonctionnels dans la communauté, un estimé de leur cooccurrence avec des troubles psychiatriques et une façon de suivre l'évolution des changements dans la prédominance de ces conditions aux cours des années.